[ingress]Ulobas stolthetspris går til personer som har gjort en særskilt innsats for funksjonshemmedes likestilling. Den ene av årets prisvinnere er Toril Heglum, som gikk bort i 2019, bare 49 år gammel.[/ingress]
Toril Heglum ble et tidsvitne på hvordan det kunne være å vokse opp som funksjonshemmet på 70- og 80-tallet, i en tid som fortsatt var sterkt preget av fordommene om «invalide» og «vanføre»; en mennesketype som i selve begrepet var stemplet som ugyldige og verdiløse. Nyfødte Toril ble selv plassert på en institusjon for «vanføre spedbarn», slike som samfunnet ikke hadde bruk for. Heldigvis hadde hun en familie som ikke godtok dette, og som hentet babyen hjem da hun var tre måneder gammel. Men erfaringene fra egen barndom ga næring til kampen hennes for funksjonshemmede barn.
Toril var svært opptatt av, og bevisst på, at det manglende oppgjøret med fortidens tanker om å utrydde uønsket arvemateriale og uønskede mennesker ga grobunn for fordommer hun kjempet mot helt til sitt eget siste.
Meldte seg ut av SV
Da flere partier på venstresiden i 2012 tok til orde for å endre abortloven, meldte hun seg ut av SV med følgende begrunnelse: «som feminister mener vi SV burde vise solidaritet overfor alle kvinner – ikke bare majoritetskvinnene som gjerne er hvite, heteroseksuelle uten identifiserte funksjonsnedsettelser. Denne uttalelsen – «Vi kan ikke pålegge kvinner å være fødemaskiner for å realisere visjonen om mangfoldsamfunnet» – er en hån mot oss som av ulike grunner er utenfor normen, vi skulle visst helst ikke vært født.» Les TV2s artikkel om utmeldingen.
Så sent som i mars 2019 talte hun til FN om Norges manglende evne og vilje til å etterfølge FNs konvensjon for funksjonshemmede, og motviljen mot å innskrive denne i norsk lov. Dette gjorde hun som Ulobas representant i CRPD-koalisjonen som jobbet i mange år med FN-konvensjonens rettighetsstatus. Ikke minst på bakgrunn av koalisjonens rapport til FN, hvor Toril var en sterk bidragsyter, fikk Norge flengende kritikk for sitt menneskesyn i måten embetsverket tilnærmer seg funksjonshemmede på i våre dager.
Ledet beslutningsstøtte-prosjekt
I et års tid var Toril også prosjektleder for prosjektet «Empowerment med beslutningsstøtte». At alle mennesker skal få den støtten man trenger for å ta egne og selvstendige beslutninger i sitt eget liv, var en tematikk hun var særdeles opptatt av.
Som medforfatter av boken «Med vitende og vilje» satte Toril fokus på hvordan den påførte diskrimineringen oppleves og hva det gjør med den som diskrimineres.
Helt til det siste kjempet Toril for sin selvstendighet. Så sent som to uker før sin død benyttet hun advokat i kampen for sin rett til å leve sine siste dager i sitt eget hjem, med BPA, i stedet for å underkaste seg kommunens tilbud om sykehjemsplass. Dessverre var sykdommen raskere og sterkere enn noen kunne forutse. Sterke, stolte, tydelige Toril tapte kampen, både mot sykdommen og kommunen. Heglum døde etter kort tids sykdom 13. juli 2019, bare 49 år gammel. Med henne mistet funksjonshemmede en viktig menneskerettighetsforkjemper og likestillingsaktivist.
Les også: