Fondet støtter funksjonshemmede som vil bidra til frihet, deltakelse og kunnskap om hva det vil si å være funksjonshemmet i samfunnet. Hvert år deles det ut stipend til funksjonshemmede, som skal støtte studier, studiereiser, utviklingsprosjekter informasjonsarbeid og likepersonarbeid. Det deles også ut midler til tiltak der funksjonshemmede selv er med på å øke kunnskapen og forståelsen i folket om undertrykkelsen vi møter i dagens samfunn. 

Årets tildeling

Styret i fondet hadde møte 21. april og foretok fordeling av til sammen kr 370.000,- til i alt 10 personer og organisasjoner i Norge, Sverige, Polen, Belgia, Italia og Montenegro. Alle som blir tilgodesett med midler blir tilskrevet direkte.

Styret vil gjerne trekke frem ett enkelt prosjekt i Italia, som tildeles 100.000,-. 

Prosjektet heter «Let´s talk about ableism» og drives av en doktorgradstudent i fagfeltet «Law and organizational studies for people with disabilities”. Studenten er rullestolbruker og aktivist. Bakgrunnen for prosjektet var at hen observerte at mange funksjonshemmede aktivister har begrenset bevissthet om temaer og problemer knyttet til funksjonshemminger, utenom egne erfaringer. Derfor ønsker studenten, gjennom dette prosjektet, å skape nettbaserte trygge rom for funksjonshemmede, der man kan utveksle erfaringer, reflektere og lære om sosiale og politiske utfordringer utenfor egne erfaringer. Disse trygge rommene skal hete «Let´s talk about ableism», og er ment som et strukturert forum for likesinnede, som kan videreføres selv uten studentens direkte involvering.

Stipendet vil gå til reise- og oppholdsutgifter for omtrent 30 deltakere og deres assistenter på boligtreningsleir, samt materialer til prosjektet, markedsføring, godtgjørelse til et organisasjonsteam samt tilgjengelighet som tegnspråktolk og lignende. 

Vi ser frem til å følge gangen i prosjektet! 

I løpet av høsten 2023 vil det bli publisert et nytt søknadsskjema for 2024..

I den forbindelse trappet vi opp 2. mai utenfor helse- og omsorgsdepartementet, for å overlevere 10 000 signaturer til statssekretær Ellen Rønning-Arnesen for å kreve at BPA skal bli et reelt likestillingsverktøy nå! Den 2. mai var det nøyaktig 500 dager siden helse- og omsorgsministeren fikk NOUen om BPA, og ingen ting har skjedd! 

I dag, 5. mai, viste vi får utålmodighet, og diskuterte veien videre. Les mer om overleveringen 2. mai her.

Videre ble Independent Living-dagen markert med aktiviteter og arrangementer både fra det europeiske nettverket ENIL sentralt, og fra Independent Living-sentrene rundt i Europa, hvor vi fikk et innblikk i hvordan BPA praktiseres andre steder i Europa. 

Vår egen politiske rådgiver, Martine Eliasson, holdt et innlegg under ENILs sending, hvor hun blant annet presenterte Ulobas BPA, hvordan vi er organisert og hva vi jobber med politisk for å få en bedre BPA-ordning i Norge. 

Takk for godt oppmøte og en veldig hyggelig feiring! 

Vi funksjonshemmede trenger handling nå.

– Jeg er veldig glad for at det er så mange som stiller seg bak oppropet vårt, og jeg er glad for at statssekretæren var imøtekommende og tok imot underskriftene. Samtidig er det skuffende at helse- og omsorgsministeren ikke tok seg tid til å møte oss, sa generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm i Uloba, da hun overleverte 10 000 signaturer til statssekretær Ellen Rønning Arnesen utenfor Helse- og omsorgsdepartementets lokaler i Oslo. 

 Jeg er veldig glad for at det er så mange som stiller seg bak oppropet vårt, og jeg er glad for at statssekretæren var imøtekommende og tok imot underskriftene. Samtidig er det skuffende at helse- og omsorgsministeren ikke tok seg tid til å møte oss.

Vibeke Marøy Melstrøm, generalsekretær i Uloba

500 dager er gått siden BPA-utvalget overleverte sin NOU 2021:12 Selvstyrt er velstyrt til helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol. Det er også 500 dager siden de fire som representerte funksjonshemmede og våre organisasjoner, leverte dissens til forslaget. Deretter samlet vi i løpet av 2022 inn 10.000 underskrifter i protest mot at BPA fortsatt ligger i kommunal forvaltning og hjemlet i Helse- og omsorgslovgivningen. Nå er underskriftene endelig overlevert departementet, og statssekretæren takket for tydeligheten. 

– Underskriftene er en viktig symbolikk og et signal om at vi må følge opp dette, og det skal vi gjøre. Jeg vil understreke at dette arbeidet ikke er glemt, sa statssekretær Ellen Rønning Arnesen. 

Jeg vil understreke at dette arbeidet ikke er glemt. 

Statssekretær Ellen Rønning Arnesen.

To representanter fra Løvemammaene stilte også opp utenfor departementet. 

– 500 dager er alt for lang tid, og derfor er vi her i dag, sa løvemamma Elin Gunnarson. 

Vi takker alle som stilte opp sammen med oss, alle som har bidratt med sin signatur, og alle som hver dag kjemper om en bedre hverdag for funksjonshemmede med assistansebehov. 

Les generalsekretærens appell:

Takk til deg statssekretær Ellen Rønning-Arnesen, for at du har tatt deg tid til å ta imot 10 000 menneskers underskrifter med krav om en bedre BPA-ordning som må ligge forankret i staten. 

I dag, 2. mai, er det 500 dager siden BPA-utvalget leverte NOU 2021:11 til Helse- og omsorgsdepartementet og helseminister Ingvild Kjerkol. 

Funksjonshemmede er Norges største minoritet – For oss med assistansebehov er BPA vårt viktigste likestillingsverktøy. Selv om vår grunnleggende rett til assistanse ligger i FN-konvensjonen for våre rettigheter, CRPD, er vi mange. Og vi blir stadig flere som må sette livene våre på vent. Dette er særlig dramatisk for barn og unge.  

Både politikere, kommunene selv, funksjonshemmede, fagorganisasjoner, BPA-aktører, personlige assistenter og mange flere er enige om at vi må ta radikale grep dersom vi skal få tilbake BPA som et reelt likestillingsverktøy. Slik det opprinnelig var, utarbeidet av funksjonshemmede selv, og slik det var ment å være. 

Det er svært foruroligende og frustrerende når helseministeren, Ingvild Kjerkol, i siste uttalelse i saken, bruker begrep som «dersom» og ikke kan vise til noen konkrete planer.

Over 200 høringssvar, også fra målgruppene selv, peker på nødvendige endringer. Blant annet sto 38 organisasjoner av av og for funksjonshemmede samlet bak ett felles dokument. Det var stor grad av konsensus i BPA-utvalget om at BPA skal være et reelt likestillingsverktøy. Regjeringen bør nå ha et godt grunnlag for å gå videre i prosessen.

Regjeringen er også i utakt med Stortinget. Partier både til venstre og høyre for regjeringen er enige om at det haster å gjøre noe, å forbedre BPA. 

Det jobbes samtidig med inkorporering av FN-konvensjonen, CRPD, i dag. Like fullt er den ratifisert og signert, like fullt har vi krav på våre grunnleggende rettigheter.

BPA forvaltet som i dag fungerer ikke. Det som må gjøres, er: 

1. BPA må redefineres som en helhetlig assistanseordning for alle livets arenaer. 
2. BPA må ut av helselovverket og forankres i likestilling- og diskrimineringslovverket. 
3. BPA skal ikke begrenses av alder, man skal kunne få BPA om man er under 18 eller over 67 år gammel.
4. BPA skal ikke begrenses av dagens timegrenser på 25 og 32 timer i uka.
5. BPA må flyttes ut av det kommunale selvstyret, og over til staten. 

Kjerkol sier også i sin siste uttalelse at dersom regjeringen skal foreslå større endringer i BPA-ordningen, må de være sikre på at det vil gi «brukerne» et bedre tilbud og at det vil være økonomisk bærekraftig.

Først og fremst; de såkalte «brukerne» er vi som nå setter våre liv på vent, det er vi som ikke får ta ansvar og ha makt i eget liv. Det er vi som må leve med reisebegrensninger, det er vi som hver dag lever med restriksjoner, slik andre i samfunnet bare opplevde under pandemien. Vi må leve med  rammer og begrensninger satt av helselovverket, fagprofesjonene, det kommunale selvstyret og utdaterte holdninger om oss som først og fremst syke, pasienter og passive mottagere av tjenester. 

Resultatet er at regjeringen i dag står og ser på, aksepterer og legaliserer menneskerettsbrudd som omfatter et stort antall innbyggere i Norge. 

Kjerkol sier også at BPA må være økonomisk bærekraftig. Ja, det sier også jeg, men da må det radikale endringer til. 

Det finnes ikke bærekraft i diskriminering, det finnes ikke bærekraft i dagens unødige byråkrati og forvaltning av ordningen. Det finnes ikke bærekraft i å fortsette å skape passive brukere og klienter av velferdsstaten. Det finnes ikke bærekraft i å holde folk utenfor utdanning, familie, kultur og arbeidsliv.

BPA forvaltet som et reelt likestillingsverktøy, er økonomisk bærekraftig og en absolutt forutsetning for at funksjonshemmede skal kunne delta i samfunnets verdiskapning. Vi kan, vi har rett til, og vi vil bidra!

Med BPA investerer vi i folk, vi investerer i mangfold, vi investerer i barn og unge, vi investerer i demokrati og menneskeverd, vi investerer i fremtiden!

De 10 000 underskriftene vi overleverer i dag må sees på både som en protest og et krav. Protest fordi det ikke skjer det noen ting, selv om det er full enighet om grunnleggende prinsipper. Og et krav om at BPA må bli et reelt likestillingsverktøy. Krav, fordi våre grunnleggende menneskerettigheter brytes. Dette kan vi ikke lenger akseptere, hverken som individ eller samfunn!

-Mulighetene for samfunnsdeltakelse er helt avhengig av hva din saksbehandler og kommune lar deg få mulighet til. Livet blir et lottospill, og dette kan vi ikke lenger akseptere.

Dette sa Ulobas generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm under et BPA-seminar på Stortinget mandag. Hun holdt innlegg foran en fullsatt sal og med representanter fra alle de store partiene på Stortinget.

Det var partiet SV i samarbeid med Hovedorganisasjonen Virke som hadde tatt initiativet til seminaret.

Generalsekretæren i Uloba- Independent Living Norge forklarte at hun hadde hatt BPA siden 1991. Hun var også medlem av det regjeringsoppnevnte BPA- utvalget som avga NOU 2021:11 – Selvstyrt er velstyrt. Hun etterlyste hva Regjeringen har tenkt å gjøre med denne utredningen.

Hvem ville akseptert?

Vi må tørre å ta tak i et grunnleggende spørsmål; hva er det som får politikerne og lovgiverne ukritisk til å regulere et likestillingsverktøy, som skal sikre funksjonshemmede ansvar i eget liv og muligheten til å delta i samfunnet, i et helselovverk?

Hvilke andre diskriminerte grupper, eller hvem som helst hadde akseptert dette?

All den tid BPA reguleres innenfor helselovverket vil rammene for BPA alltid gjenspeile dette. Tjenester innvilget her krever at ansvar plasseres hos helsefagprofesjonene, ikke hos oss selv.

Assistanse begrenses kun til basisbehov, og det følger egne forskrifter om kvalitetskrav fundamentert i medisinske forsvarlighetsprinsipp.

Vi forblir pasienter som skal kontrolleres, rapporteres om, og tjenestene rasjoneres ut fra kommunenes budsjetter.  

BPA skal flytte makt

– Intensjonen med BPA er å flytte makt, ansvar og styring fra helseprofesjonene, byråkrati og forvaltningen til oss funksjonshemmede selv. Det er ikke et spørsmål om hvorvidt helserelaterte oppgaver skal kunne gis som en del av BPA, for selvfølgelig skal det det. Om BPA skal begrunnes og avgrenses av fagprofesjonene og helselovverket – som i dag.

Løsningen er enkel: BPA må flyttes ut av helselovverket dersom det skal fungere som et reelt likestillingsverktøy. Hun minnet om at de som representerte funksjonshemmedes organisasjoner i BPA- utvalget, ønsker BPA i egen lov.

– I den avleverte NOU’en  finner dere et ferdig lovforslag.

Kan ikke ha aldersgrense

Vibeke Marøy Melstrøm utfordret Stortingsrepresentantene,

– Vi kan ikke sette en aldersgrense på retten til likestilling. I dag har du ikke krav på BPA som en rettighet dersom du har fylt 67 år, hvis du ikke hadde BPA fra før.  Som samfunn ønsker vi at folk skal stå lengere i jobb, ta vare på sin egen helse, være aktive som pensjonister og besteforeldre så lenge som mulig – dette får altså ikke funksjonshemmede anledning til.

Det er også en utfordring at det er satt timegrense for retten til BPA.

For mange er et mindre antall timer assistanse utslagsgivende for å kunne få gjort det som er helt nødvendig for dem i hverdagen. For barn og unge er det viktig med assistanse som trengs for å delta som sine jevnaldrende og sammen med dem. Mange synshemmede får avslag når timetallet ligger under grensen for retten, selv om du har krav på en individuell vurdering ,noe som får store konsekvenser i hverdagen og ofte i en studietid.

Som et resultat av denne timegrensen, ser vi dessverre en tydelig trend i kommunal praksis om å systematisk avslå alle søknader som ligger under grensen.

Færre tar utdannelse

Vibeke Marøy Melstrøm pekte på en farlig utvikling,

– Frafall i videregående skole er høyt og økende blant funksjonshemmede. Få velger høyere utdanning og færre kvalifiserer til arbeidslivet.

Kombinerer vi tall fra SSB og NAV ser vi at funksjonshemmede utgjør halvparten av det utenforskapet på cirka 20 prosent av befolkningen som dere politikere er opptatt av.

Alt kan ikke løses med BPA, men det er et viktig verktøy for at vi selv kan leve likestilte liv.

Det er slik i dag at skal du flytte på deg, reise på hytta, studere på en annen kant av landet, eller bare flytte fra en bydel til en annen, så må du søke det BPA på nytt.

Løsningen er også her enkel; vi må flytte forvaltningen av BPA til staten, og videre at CRPD inkorporeres i Menneskerettighetsloven.

Rekordmange klager

Antallet klagesaker på den kommunale forvaltningen er rekordhøy.

– Bildet som avtegner seg, viser omfattende og vedvarende uenighet mellom funksjonshemmede med assistansebehov og kommunene.

Stadig oftere støtter staten funksjonshemmede i klagesaker om BPA.

Vibeke Marøy Melstrøm gjentok at BPA må flyttes ut av helselovgivningen og flyttes til staten.

– Vi nærmer oss ett og et halvt år siden BPA- utvalget leverte. Ingenting skjer, selv om alle vet og er enig i at det må gjøres endringer.

I dag står vi og ser på, aksepterer og legaliserer et menneskerettsbrudd som omfatter et stort antall innbyggere i Norge, sa Ulobas generalsekretær.

Venstre vil utfordre Stortinget om å be Regjeringen flytte BPA ut av helselovgivningen og at BPA blir en rettighet basert på likestilling og ikke diskriminering. Venstre vil også at Stortinget ber Regjeringen flytte BPA ut av kommunal forvaltning og over til Staten, for eksempel NAV.

– Vi ser at ordningen mange steder praktiseres på en måte som legger store begrensninger på folks liv. BPA er ikke en medisin eller behandling, men en måte å sørge for at alle har reell mulighet til å leve aktive og meningsfulle liv, sier Grunde Almeland, stortingsrepresentant for Venstre og leder av Familie- og kulturkomiteen på Stortinget.

Venstre oppfordrer også Stortinget til å be Regjeringen fremme lovforslag om at personer med et praktisk assistansebehov får rett til brukerstyrt personlig assistanse også etter fylte 67 år, uavhengig av om de før fylte 67 år har fått innvilget denne retten.

Ikke en helsetjeneste

Venstre viser til at BPA-ordningen i dag er plassert i helselovgivningen og forvaltes av kommunene. Lovens ordning forutsetter at brukeren har rett til helse- og omsorgstjenester fra kommunen.
– Nåværende lovtekst er ikke utformet basert på brukerens rett til likestilling og likeverd, skriver partiet.

Rapporter laget av flere organisasjoner etter rettighetsfestingen i 2015 viser at plasseringen i helselovgivningen har gjort at BPA behandles som en tradisjonell helsetjeneste og ikke det likestillingsverktøyet det er ment å være. Dette bekreftes av BPA-utvalget i NOU 2021: 11 Selvstyrt er velstyrt, hvor det står: «Etter utvalgets syn er det åpenbart at det i dag er et gap mellom intensjonen om BPA som et slikt likestillingsverktøy og reguleringen og praktiseringen av BPA-ordningen».

Kontroll og rapportering

– En del kommuner har så strenge tildelingskriterier for BPA at mange som har behov, faller utenfor ordningen. Slik kan det ikke være. Venstre vil fjerne byråkrati og forskjellsbehandling ved å ta BPA ut av helselovgivningen. I stedet foreslår vi at det bør bli en individuell rett til tilrettelegging, hvor utgangspunktet er likeverd og ikke-diskriminering, sier Almeland.

Venstre viser til at undersøkelser gjennomført av Uloba dokumenterer at kommunene mener de ikke kan forvalte BPA som en likestillingsordning innenfor rammen av helselovgivningen.

Funksjonshemmede skal kunne bruke assistansen når de vil, til det de vil og bruke de personene de mener er best egnet til å assistere dem. Helsetjenester har de rett på som alle andre, men BPA har de rett på for å ta utdanning, være i arbeid og delta i samfunnslivet.

Forskjellsbehandling

I sine merknader viser Venstre videre til at timegrensene for tildeling av BPA også kan medføre at personer som har andre personlige assistanseordninger, for eksempel til bestemte formål, ikke når opp til timegrensen. Dette fordi timene med assistanse etter disse assistanseordningene ikke teller med ved vurderingen av om personen oppfyller timekravet.  

19.09.1947 – 04.03.2023

«English version» Link

Ei slostkjempe for funksjonshemmas menneskerettar, og eit varmt, inkluderande og kunnskapsrikt menneske har gått bort.

Seint laurdag 4. mars kom den triste beskjeden om at Judith «Judy» Heumann, mor til borgarrettsrørsla for funksjonshemma i USA, er gått ut av tida, 75 år gammal. For Uloba er rørslas mest avgjerande førebilete og største inspirasjonskjelde, borte.

– Judy har alltid vore der. Ho har stått saman med oss sidan før Uloba blei grunnlagd, seier generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm.

Ifølge Melstrøm og medgründer Knut Flaaum, var Judy Heumann eit levande bevis på kva som er mogleg når ein kjempar for rettane sine, tek plass og aldri gjev opp.

– Å miste Judy er nesten som å miste ein del av familien, seier Knut Flaaum.

Dei har begge møtt Independent Living-pioneren ved fleire høve. I 2007 reiste ein delegasjon frå Uloba til Washington for å feire 25-årsdagen til Independent Living-rørsla.

Heumann var limet i rørsla

– Ho var ein av dei verkeleg store. Og eit svært varmt og direkte menneske privat, med mykje humor og heilt utan nykkar. Ho kunne snakke med alle, uansett nivå, og ho engasjerte seg i mange kampar. Det var alle eller ingen. Slike menneske blir nettverksbyggjarar, limet i rørslene, seier Flaaum.

Han minnest ein middag på Oslo Plaza i 2006, med Uloba-gründerande og gjestar. Blant dei Judy Heumann.

– Eg spurde kva ho ville drikke til maten. Då snudde ho seg mot meg og sa ho gjerne ville ha ein grappa (italiensk brennevin, red.mrk). Då blei eg litt sett ut. Eg har aldri, før eller seinare, høyrt om nokon som drikk grappa til maten, seier Flaaum og ler.

Som systrer

Den som kjende Judy Heumann best av gründerane var Bente Skansgård. I den norske funksjonshemma-rørsla er ho kjend som BPAs mor. Skansgård gjekk bort i 2013.

– Bente traff Judy Heumann og Ed Roberts då ho reiste til USA gjennom Fulbright-stipendet. Desse to blei den store inspirasjonen for henne, seier Bjørn Sebastian Hecter, som var gift med Skansgård.

Han fortel om ein varm venskap både profesjonelt og privat.

– Judy og Bente hadde den same brannen i seg, var kjappe i replikken og nesten som systrer. Dei sto saman både som kvinner og i kampen for funksjonshemma, blei gode vener og snakka ofte om å stå i front for saka.

Judy Heumann var på besøk heime hos Bente Skansgård og mannen (i husværet på Kampen i Oslo, red. anm) mange gonger.

– Eg hugsar særleg latteren deira, den fylde heile husromet. Då eg fekk vite at Judy er gått bort var det denne, styrken og stå på-viljen hennar, eg tenkte på. Hadde Bente vore i live i dag, hadde dette vore eit stort tap for henne. Det er ei kjempe som har gått bort, seier Hecter. 

Aktivisten Judy Heumann

Heumann var fødd i Philadelphia i 1947, men vaks opp i Brooklyn i New York. Ho fekk polio då ho var 18 månader gammal, og foreldra blei tilrådd av dokterane å sende dottera på institusjon. Då ville dei sleppe den økonomiske og sosiale byrda det ifølgje dokterane var å ha eit funksjonshemma barn.

Eg lærde at eg måtte bli min eigen forkjempar

Judy Heumann

Men for Heumann og familien blei dette i staden starten på ein livslang kamp for dei same menneske- og borgarrettane som for dei fleste andre i samfunnet var heilt sjølvsagde. Judy fekk ikkje starte på vanleg skule. Ho som ikkje kunne gå, blei sett på som ein brannfare. Mange år seinare, etter ein lang kamp for å bli lærarutdanna, fekk ho heller ikkje sertifisering som lærar, av same grunn.

– Eg lærde meir og meir om kva diskriminering var, og like viktig, eg lærde at eg måtte bli min eigen forkjempar, snakke mi eiga sak, har ho tidlegare uttala.

Heumann saksøkte og vann fram, og vart statens første funksjonshemma lærar. Ho har vore med å grunnleggje nasjonale og internasjonale politiske interesseorganisasjonar for funksjonshemma, og har støtta eit stort tal andre menneskerettsorganisasjonar, som Human Rights Watch, Verdsinstituttet for funksjonshemming (World Institute on Disability) og Redd Barna.

Ei kjempe for borgarrettar

I ein TED Talk frå 2018 (lenke) serverer Heumann, i raud cardigan dekorert med små bier som nesten flyg over skuldrene hennar, publikum ei gåte.

– Kor mange menneske treng ein for å stoppe trafikken ved Madison Avenue i New York, i rushen?

Svaret, ifølgje Heumann, var 50.

– Og det fanst ingen universelt utforma politibilar. Så då måtte dei berre, de veit, takle oss, seier Heumann på skjermen. Ho smiler, som ho ofte gjorde, med heile andletet.  

Enkelte vil seie at det eg gjorde, endra verda. Men det eg eigentleg gjorde var ganske enkelt at eg nekta å akseptere det andre fortalde meg om kven og kva eg kunne bli. Og eg var villig til å lage bråk

Judy Heumann

Fleire gonger har Judy Heumann vore ei leiande kraft i store sivile demonstrasjonar for å få lovfesta borgarrettar for funksjonshemma i USA.

Villig til å lage bråk

I «The 504 sit in», ein nesten månadslang okkupasjon av eit offentleg bygg i San Fransisco, deltok over 100 menneske med eit breitt spekter av ulike funksjonsnedsetjingar, for å få dei sivile rettane til funksjonshemma inn i det amerikanske lovverket. Heumann, i lag med fleire aktivistar frå USA, planla og leia denne okkupasjonen. Ho var òg med då funksjonshemma frå heile USA kom saman framfor Capitol-bygget i Washington i 1990, for å gjennomføre det som no blir kalla «The capitol crawl». Over 1000 menneske drog seg sjølv og rullestolar, armar og bein opp dei verdskjende trappene til bygget som husar den amerikanske kongressen, for å få gjennom antidiskrimineringslova The Americans with Disabilities Act (ADA).

«Enkelte vil seie at det eg gjorde, endra verda. Men det eg eigentleg gjorde var ganske enkelt at eg nekta å akseptere det andre fortalde meg om kven og kva eg kunne bli. Og eg var villig til å lage bråk», har Heumann sjølv skrive i biografien Being Heumann: An Unrepentant Memoir of a Disability Rights Activist.  

Seinare blei ho den første direktøren for utvikling og tenester for funksjonshemma i Verdsbanken. Og i 1993 flytta ho til Washington D.C. og tenestegjorde i høge offentlege verv, både i Clinton- og Obama-administrasjonane. Ho arbeidde med tenester og sivile rettar for funksjonshemma, både nasjonalt og internasjonalt.

Den største inspirasjonskjelda

For generalsekretær Vibeke Marøy Melstrøm vil Judy Heumann halde fram med å vere ein inspirasjon. Gjennom alt sitt arbeid og all sin innsats står ho att som mor, førebilete og pioner for ei heil rørsle. Gjennom skikkelsar som Heumann vert arbeidet mot eit likestilt samfunn litt lettare.

– Ho har vore vår største ideologiske og politiske inspirasjonskjelde. Ikkje minst har ho anerkjent Uloba som Independent Living-organisasjon og vårt arbeid. Når ho har fortalt om kva som er mogleg og delt raust av eigne erfaringar og kloke strategiar, gjev det oss pågangsmot og inspirasjon til å halde fram. Ho har mint oss på at det er vi sjølv som må ta kampen.
Les meir: Våre kroppar, våre sinn, våre stemmer! eit intervju med Judy Heumann i Ulobas jubileumsbok Spydspissen (lenke).

Les meir: Judy Heumann mottok Ulobas ærespris (lenke)

Eit intervju med Judith Heumann.

Judith Heumann gjekk bort 4. mars 2023. Dette intervjuet er publisert i samband med at ei av dei sterkaste stemmene i Independent Living-rørsla no er stilna. Intervjuet er originalt ein av fem samtalar med nokre av dei fremste funksjonshemma-aktivistane i rørsla, om Ulobas historie, i jubileumsboka «Spydspissen – i front for et likestilt samfunn» .

Grunnlegginga av Uloba var ein viktig indikator på framveksten av Independent Living-rørsla i heile verda, meiner Judith Heumann.

– Bente hadde ein fantastisk latter! Nei, eg klarer ikkje vise deg, seier Judith
Heumann og ler.

Andletet til funksjonshemmaaktivisten sprekk opp i eit stort smil. Kvinna sjølv har
ein latter ein merker seg, ho ler med heile andletet.

– Eg har alltid funne tryggleik og styrke i å vere fleire. Funksjonshemmarørsla kan
ikkje bli leia av éin person, vi treng og vi er, mange, seier Heumann.

Det er liv heime hos grunnleggjaren av Disabled in Action og Independent Living-senteret i Berkely, i Washington DC denne dagen. Medan ho rullar ut av biletet ein
augneblink, går fleire assistentar fram og tilbake mellom spisebord, kommodar og
biletkledde, kvite veggar. Nokon bed om klarsignal på ei handleliste, ein annan sit
ved spisebordet bak ein laptop. På ryggen på den elektriske rullestolen har Heumann ei tøyveske med eit mylder av buttons. Éin av dei er mistenkeleg lik Uloba sin logo, Freeman. 74-åringen sjølv har på seg ei svart t-skjorte med påskrifta «Code of the Freaks», knall rosa øyredobbar forma som flamingoar, raude briller og blå augesminke.

Funksjonshemmarørsla kan
ikkje bli leia av éin person, vi treng og vi er, mange.

Judith Heumann

Veteranane bana veg

Judith, eller Judy som ho populært er kalla, voks opp i Brooklyn i New York i ei
tid med svært få antidiskrimineringslover.

Ho fortel at det som fanst av organisasjonar for funksjonshemma på 50-,
60- og 70-talet, i stor grad handla om funksjonshemma krigsveteranar, eller var
leia av foreldre til funksjonshemma barn.

– Veteranane bana veg for mange av tenestene vi har i dag. Det er framleis skilnad på tenestene du får om du er militær eller om du er sivil. Men på den tida var det langt mellom våre eigne stemmer i samfunnet, og ikkje mykje støtte å finne til teknologien ein trengde som funksjonshemma. Og då snakkar eg ikkje om datamaskiner, seier ho.

Ein brannfare

– For meg og familien min var det å bli nekta vanleg skulegang som gjorde at vi
forstod at eg blei diskriminert.

Heumann fekk polio då ho var 18 månader gammal, i 1949. Foreldra hennar var
jødiske immigrantar frå Tyskland, og far hennar jobba i ein slaktebutikk. Heime blei Judy behandla på same måte som dei to brørne sine, og i nabolaget berre som ein av ungane i gata. Men fordi ho brukte rullestol, meinte den lokale skulen at ho utgjorde ein brannfare. Ho fekk ikkje byrje. Men etter kvart fekk ho tilbod om å vere med i ein klasse med andre funksjonshemma elevar.

– Vi fekk undervisning i kjellaren på skulen, og nokon av medelevane mine
gjekk der fram til dei var 21 år gamle. Eg hugsar at eg alt då var nyfiken. Var det
sant at desse borna og ungdommane ikkje kunne lære slik som andre? At dei ikkje
kunne lære seg å lese? Men så forstod eg at det ikkje vart stilt krav til oss. Som niåring byrja eg å forstå at vi blei behandla annleis, samfunnet tok oss ikkje alvorleg.

I wanna see a feisty group of disabled people around the world. If you don’t respect yourself and if you don’t demand what you believe in for yourself, you’re not gonna get it.

Judy Heumann

Judy, Bente, Kalle og Adolf

Bente Skansgård og Judy Heumann møttest gjennom Adolf Ratzka, grunnleggjar av Stiftarna av IndependentLiving i Sverige (STIL), Independent Living Institute (ILI) og det europeiske Independent Living-nettverket ENIL.

– Adolf kjende fleire av mine vennar, og gjennom Adolf møtte eg Bente og fleire funksjonshemmaaktivistar i Skandinavia.

Ho nemner særskilt finske Kalle Könkköla som starta Independent Living-senteret
i Finland, Threshold. Han var ein viktig politikar og aktivist, både i Skandinavia, Europa og globalt, meiner Heumann. Könkköla døydde i 2018.

– Eg blei imponert dei gongene eg fekk høve til å ha dei gode samtalane med Bente, Adolf og Kalle. Vi hadde det alltid svært hyggjeleg, og eg blei imponert over
det fleirspektra arbeidet. For Uloba handla det om politikk og om å kultivere stemmene til funksjonshemma menneske i Noreg. Alltid med ein felles tanke om likepersonsarbeid. For å kunne bli ei rørsle, var det heilt naudsynt å få fram funksjonshemma sine perspektiv; våre kroppar, våre hovud, våre stemmer.

– Kultivere våre stemmer

– Kva var det første inntrykket ditt av Uloba?

– Førsteinntrykket kom før Uloba, då eg møtte Bente. Eg vart kjend med henne som svært seriøs. Ho var ute etter å skape ein organisasjon som ville kome ikkje berre henne sjølv til gode, men mange fleire funksjonshemma i Noreg.

Stiftinga av Uloba blei heilt avgjerande, meiner Heumann.

– Det synte framvekst, vi kunne sjå konturane av ei verdsomspennande rørsle. Og det var våre stemmer som sette agendaen, seier Heumann.

– I det er personleg assistanse eit kritisk punkt og heilt naudsynt.

Heumann har fleire gonger vitja Noreg og Uloba sitt hovudkontor, og leiarane for ulike Independent Living-senter i Skandinavia og elles i verda, har delteke på kvarandre sine Independent Living-konferansar. Det er ikkje utan grunn at eitt av dei største møteromma på Ulobas hovudkontor nett har fått namnet Heumann. Judy Heumann hjelpte òg Bente Skansgård og far hennar då dei kom reisande til USA.

Tryggleik i mangfald

– Kva har Uloba hatt å seie for deg personleg?

– For meg personleg har det vore viktig å ha ein felles visjon, og eit felles mål om å, over fleire år, sakte implementere vår visjon om eit samfunn der funksjonshemma er likestilt. Vi står overfor nye utfordringar som klimaendringane, dei påverkar fleire og fleire, oss òg, og dei vil kunne resultere i fleire funksjonshemma, seier Heumann.
Då blir arbeidet Uloba og andre liknande organisasjonar gjer, heilt avgjerande,
meiner ho.

– Samarbeidet med Uloba er både spennande og gjevande for meg.

På sommarleir saman med andre funksjonshemma barn og unge, Camp Jened utanfor New York på 60- og 70-talet, vart grunnlaget for ein fellesskap, ei rørsle, danna. I Netflix-dokumentaren om leiren, «Crip camp», får ein sjå ei svært ung Heumann som alt då veit godt korleis stoda er.

– Eg vil sjå ei gruppe funksjonshemma med tæl, verda rundt. Om du ikkje
respekterer deg sjølv, ikkje krev for deg sjølv det du trur på, så får du det ikkje,
seier ho i dokumentaren.

Yngre stemmer

Judith Heumann er omtala som ein leiar i borgarrettsrørsla for funksjonshemma i USA. Ho tok høgare utdanning og kjempa for retten til skulegang og utdanning. På slutten av 70-talet pressa Heumann og 150 andre funksjonshemma, med hjelp av skeive, rasediskriminerte og andre minoritetar, gjennom eit antidiskriminerings-lovverk for funksjonshemma. Dei okkuperte eit offentleg bygg i San Fransisco i 26 dagar.

– Desse lovene klarte vi å presse fram fordi vi trengde, og framleis treng å få heve stemmene våre. Det trur eg òg gjeld i Skandinavia.

– Sjølv om vi nok er eit litt meir konfronterande samfunn, seier ho og smiler.

Men då ho blir spurt om kva innverknad ho har hatt på Uloba, blir ho nesten beskjeden.

– Eg? Eg har kanskje hatt litt innverknad i det at vi alle hadde ein felles visjon.
Å støtte opp om kvarandre har vore til hjelp, og eg har hatt høve til å setje ulike menneske i rørsla i kontakt med kvarandre. Ho møtte dei andre gründerane gjennom Bente Skansgård. Det er den yngste av dei, dagens generalsekretær som blir nemnt først.

– Eg har djup respekt for Vibeke. Ho er ein solid leiar. Både Bente og Vibeke har (og
hadde) omfattande funksjonsnedsetjingar. Dei har interesse av ein god modell for personleg assistanse fordi det kjem både dei og andre i samvirket til gode.
Samstundes, meiner Heumann, har dei to kvinnene stor respekt for andre og nye stemmer, og ser verdien av dei yngre aktivistane i kampen.

– Det er verkeleg flott at Uloba no gjer ein innsats for å støtte opp om yngre
stemmer. De ser at de kan skape nye aktivistar som er stolte av den dei er. Som
ikkje berre kan bidra til organisasjonen, men som òg kan få stemmene sine høyrt i
samfunnsdebatten.

Framveksten av ei rørsle

Heumann har eit heilt liv med likestillingsarbeid bak seg, ho har vore tilsett i verdsbanken og leia funksjonshemmaarbeidet der, forfatta fleire bøker, og ho har
vore spesialrådgjevar for Clinton- og Obamaadministrasjonane.

– Har Uloba hatt innverknad på arbeidet ditt og måten din å tenkje på?
– Ja. Uloba har inspirert meg i konseptet dykkar om å styre sjølv, ein forbrukarkontrollert modell der funksjonshemma sjølv er ekspertane. Vi er menneskerettsorganisasjonar, og gjennom Uloba og andre organisasjonar har det vore mogleg å sjå veksten i rørsla vår i heile verda. For meg er Uloba ein organisasjon som kan vise seg fram som effektiv og levedyktig, og som verkeleg har hatt noko praktisk å seie for funksjonshemma i Noreg. Det skapar forventning om at Uloba vil halde fram med å vekse. Håpet er at Uloba vil halde fram med å utvikle rettane og moglegheitene for funksjonshemma i Noreg, og at de vil halde fram med å vere ein del av ei større rørsle.

– Vi må halde farta oppe

– Kor langt meiner du vi har kome no, 30 år etter stiftinga av Uloba? Jubileumsåret
2021 synte oss at funksjonshemma byrjar å bli synlege i samfunnsdebatten gjennom utdelinga av Fritt Ords pris, gjennom at CRPD er på dagsorden i den nye regjeringa og gjennom at vi no har høve til å forbetre BPA-ordninga.

Ho svarar kontant:
– Ikkje langt nok. Definitivt mykje lenger enn før, sjå berre på CRPD. Men vi vert framleis ikkje sidestilt med andre diskriminerte grupper og andre menneskerettskampar, sjølv om vi heile tida snakkar om verdien av å vere ein del av eit breiare menneske- og borgarrettssamfunn. Omverda fomlar framleis, sjølv om vi blir diskutert om på ein annan måte enn før, er vi for langt ute av syne og for langt ute av sinn. Eg trur òg vi er tilbakehaldne med å påpeike ekskluderinga frå andre diskrimineringsgrunnlag fordi vi heile tida jobbar for å få dei til å forstå at vi finst i
alle dei ulike gruppene.

– Kva er den største utmaninga framfor oss no?

– Å halde på momentet, halde fram. Eg er bekymra for kva konsekvens krigen i Ukraina vil ha, bekymra for verdsøkonomien. Vi ser framgang, vi ser at det kjem til fleire og fleire kategoriar av funksjonshemma, og fleire som definerer seg som funksjonshemma frå eit politisk standpunkt. Det er viktig, seier Heumann, og skundar seg å leggje til at vi må halde farta oppe.

Vi treng at fleire av oss funksjonshemma involverer oss politisk, meiner ho, og vi
treng å engasjere oss i og saman med andre minoritetsgrupper. Vi må halde fram
med å påverke.

– Eg er stolt av arbeidet som vert gjort i heile verda. Kvar einaste stemme tel. Vår
rørsle handlar om å fortelje historiene våre og å kjempe for rettferd og fridom for alle.

Her kan du finne jubileumsboka som lydfil.

Flere funksjonshemmede i Vestre Aker står nå i fare for å miste sine BPA-ordninger. Helsebyråd Marthe Scharning Lund i Oslo kommune vil ikke gripe inn mot den systematiske diskrimineringen i bydelen.

Da ordførerne i de ulike kommune på Øvre Romerike ble kjent med innholdet i BPA-konsesjonen dro de umiddelbart i nødbremsen.

Ordføreren i Nannestad, Hans Thue, tok umiddelbart tak, da Lars Rovik Ødegård gjorde han oppmerksom gjennom et FB-innlegg om denne saken. Thue har sammen med ordførerne i Gjerdrum og Eidsvoll fått stoppet prosessen.

Det betyr at saken nullstilles og tas opp igjen med utgangspunkt både i lovgivning (vilkårene for BPA i lov og retningslinjer, samt i kommunelovens bestemmelse om medvirkning) og i hva som er den politiske vilje og internsjon med BPA-ordningen. Takk til ordføreren i Nannestad som resolutt gjorde noe, og takk til de andre kommunene som stiller seg bak dette.


Vi gjennomfører uansett det planlagte møte på onsdag kveld – dette er viktig å følge opp!
Bli med:

https://www.facebook.com/events/1307754093340913