[ingress]De som skal gi bistand til folk med psykososiale funksjonsnedsettelser ser ikke samfunnet rundt den det gjelder. Vi må minne hverandre på hva det innebærer å ha borgerrettigheter og menneskerettigheter, sier stolthetsprisvinner Odd Volden.[/ingress]
Odd Volden har kjempet for likestilling og verdighet for mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelser gjennom et helt liv, og han er en forkjemper for felles kamp på tvers av funksjonsnedsettelser. Han har selv erfaring med 15 år med innleggelser og «psykoterapier» i psykisk helsevern, og senere har han engasjert seg sterkt for å endre et tilbud som fungerte dårlig. Han etterlyser et system der folk er inkludert i samfunnet og blir sett på som borgere, også mens man får hjelp.
Nylig ble han tildelt Stolthetsprisen 2021 (lenke).
Må ut av institusjonene
Har folk i større grad enn før fått være med å utforme tjenestene sine? Har det skjedd noen endring til det bedre?
– Det har vært en enorm aktivitet i de årene jeg har holdt på, og folk er med på veldig mange plan. Likevel klarer man ikke å få bukt med profesjonene, sier Volden.
Han forklarer at man ikke klarer å stille tydelige krav til disse tjenestene sånn som man gjør på andre områder i samfunnet.
Volden mener at selv om det ble lagt til rette for at man skulle snakke med dem det gjelder, har det ikke skjedd noen ting.
– Man tar gjerne inn brukerrepresentanter, men de ser ikke de som har gått i forveien. Da blir stadig nye grupper spurt uten at de vet hvordan systemene fungerer, og da vet de heller ikke hva de har rett til å forvente seg. Fenomenet «galskap» er fortsatt sterkt til stede som det irrasjonelle, ufornuftige og uberegnelige i kulturen, i TV og aviser. Man blir ikke hørt som en ansvarlig borger, sier Volden.
Personene det gjelder blir tatt ut av samfunnet, i stedet for at man hjelper folk der de er, mener han. – Når noen kommer i en krise, må man styrke nettverket rundt. Fagfolk må gjerne komme inn og bidra i disse nettverkene, men vi bør unngå å ta folk ut av sin sammenheng og inn i institusjonene.
Du har også snakket om det med språk?
– Ja, det med språket er et kjempeproblem. «Psykisk syk» er en kategori som er mye mer skadelig enn folk tror. Man går ikke rundt og snakker om somatisk [kroppslig, red. anm.] syke som en gruppe på samme måte. «Psykisk syke» blir i større grad sett på som en enhetlig gruppe.
Manglende menneskerettigheter
Du har sagt at det ikke er mulig å ha en demokratisk psykiatri så lenge man har institusjoner?
– «Demokratisk psykiatri» er et begrep som ble brukt i Italia den tiden de la ned de store asylene rundt 1980. Jeg har hatt et samarbeid med et miljø i Italia gjennom 15 år. De er tydelige på at det ikke er mulig å ha institusjoner uten at det fører til institusjonalisering, noe som ikke er forenlig med borgerstatusen.
Han forteller at når folk får psykiske problemer og må sitte i tre måneder og vente før de kommer i gang, da tappes fort nettverket. Folk rundt «forsvinner». I stedet for å sette inn ressurser i nettverket tar man vedkommende ut og samler opp masse informasjon inne i systemene. Det blir historien om det syke individet i stedet for historien om et nettverk.
– Når et menneske kommer i en krise, må man styrke nettverket rundt. Fagfolk må gjerne bidra inn i nettverkene, men å ta folk ut tror jeg er skummelt.
Fortell mer om hva du legger i borgerbegrepet.
– Jeg bruker borgerbegrepet for å sammenligne mennesker med psykososiale utfordringer eller funksjonsnedsettelser med andre grupper. Vi må minne hverandre på hva det innebærer å ha borgerrettigheter og menneskerettigheter.
Volden mener at vi fortsatt ikke får til å ha fokus på borgerrettigheter og menneskerettigheter i helsevesenet. Aller minst i institusjonene. Fagfolk klarer ikke forholde seg til at de er gjester i det som for øyeblikket er pasienters hjem, mener han.
– Det blir en devaluering av mennesket som er skremmende. Da kommer vi tilbake til språket, som blir et diagnostisk språk, et omsorgsspråk og et paternalistisk språk. Så forsvinner borgeren fullstendig. Fagfolk blir like ødelagt av institusjonene som det pasientene blir.
Hva må til for at man skal bli hørt?
– Vi må gjøre som organisasjoner som Uloba, Stopp Diskrimineringen, NFU og Handikapforbundet, som står på at vi er borgere og lever hele liv. Nå er tjenestene mye mer tilpasset psykologenes, sykepleiernes og legenes behov. Tjenestene må tilpasse seg oss i stedet.
Han forteller at mange blir ekskludert, og mener at det ikke er forventet at man skal være på jobben eller delta i skolekorpset.
– Andre grupper har fått aksept på at et er måter man ikke skal bli omtalt på, også fysisk funksjonshemmede til en viss grad, men det er helt greit å snakke om galskap og psykose. Man får ikke sagt velkommen til borgeren, på en skikkelig måte.
En annen type universell utforming
Odd Volden snakker om universell utforming i forhold til mennesker med psykososiale funksjonsnedsettelser som et moralsk eller etisk begrep. Hvordan skal ulike arenaer være for at folk med psykososiale funksjonsnedsettelser skal ha like lett for å delta på lik linje? Man skal ikke behandle alt. Det trengs tilrettelegging av omgivelsene i stedet. Et sted å starte hadde vært å ha en psykisk helseassistent i alle offentlige bygg av en viss størrelse.
– Hvis jeg for eksempel hadde angst og skulle inn i et offentlig bygg, så visste jeg at det var en resepsjonist der som hadde kompetanse på det som var min funksjonsnedsettelse. Jeg kunne for eksempel bedt om å ha med denne personen som ledsager dersom jeg skulle inn på et kontor, sier han.
– Dette finnes det altså ikke interesse for. Jeg er den eneste, tror jeg, som snakker om dette. Så steinhardt er grepet til Psykologforeningen, Legeforeningen og Sykepleierforbundet. Jeg savner sårt organisasjoner som Uloba og Handikapforbundet som har tatt skrittet videre, som har helhetlige programmer som tar utgangspunkt i borgerstatusen og som nekter å forfalle til å bli «brukermedvirkere».
Etterlyser oppgjør
Du har sagt at du etterlyser et oppgjør i psykiatrien. I et videointervju fra 2016 sa du at vi aldri har hatt noe skikkelig oppgjør med diskrimineringen, innesperringen og tvangen man har vært utsatt for. Etterlyser du fremdeles det oppgjøret?
– Ja. Jeg etterlyser det sterkt.
Hva skulle det oppgjøret ha inneholdt?
– Vi hadde i grunnen sjansen på 90-tallet, med opptrappingsplanen for psykisk helse. Men vi har ikke hatt de frontfigurene andre organisasjoner har hatt. Det ble ikke «Fra bruker til borger» for oss. Det ble bare fra pasient til bruker.
Odd Volden mener at man ikke klarer å forestille seg at folk med psykososiale funksjonsnedsettelser skal ha samme rettigheter som andre.
– Å få CRPD, funksjonshemmedes menneskerettskonvensjon, inn i norsk lov ville hjulpet. Hvis du får vekk tvangen og vergemålet, så ville jo det bidra noe. Man er redd for å miste muligheten for tvang og vergemål. Det er derfor de ikke vil ta det inn i lovverket. Men problemene stikker mye dypere, blant annet knyttet til den enorme overfokuseringen på behandling, omsorg og profesjoner.
Hvordan kunne du ønske at CRPD ble brukt i forbindelse med psykososiale funksjonsnedsettelser?
– Vi bør gå inn punkt for punkt og finne ut hva dette betyr i praksis. Hvis folk skal ha tilgang til kultur eller transport, hva betyr det helt konkret? Da vil vi få fram borgerstatusen mye tydeligere, både innenfor og utenfor tjenesteapparatet.
Hør om CRPD i Ulobas podkast Selvsagt (lenke).
Har ingen plass blant diskriminerte grupper
Tenker du at andre diskriminerte grupper har kommet lenger?
– Ja, sånn som jeg har forstått det har Uloba gjort masse arbeid i disse gruppene når det gjelder universell utforming. Det som blir gjort fysisk har man et språk for. Men det finnes noen lysglimt, også på vårt felt.
Volden forteller om Kværner Piping Technology i Verdal, som har kommet langt i forhold til hvordan de kan støtte folk med psykiske problemer i arbeidsstokken.
– Jeg har likevel inntrykk av at det finnes lite forskningsinteresse for dette foreløpig. Det blir folk med fysiske funksjonsnedsettelser eller sansetap som er mest nærliggende å forholde seg til. Der tror jeg vi har veldig mye å lære.
Hvilken plass har psykososiale funksjonsnedsettelser i landskapet av diskriminerte grupper?
– De har ingen plass i det hele tatt.
Odd Volden mener at vi må ha en aksept for at psykiske lidelser også er funksjonsnedsettelser.
– Skal du flytte inn i en leilighet, får du masse informasjon og det er masse annonser på Finn. Skal du «flytte inn i livet», som et ungt menneske som sliter med et eller annet psykisk, så får du i beste fall noen tilfeldig sammenraskede brosjyrer, sier han.
– Du får et språk som er håpløst, og du har ingen rundt deg som kan reflektere sammen med deg. Man burde samle en gruppe med brukeraktivister og begynne å snakke om dette. Vi burde begynne å snakke om hvorfor så mange av oss er uføretrygdet og om hva det faktisk er som hindrer oss i å være yrkesaktive. Hva skal til for at vi skal kunne fortsette å gjøre det vi gjorde før? Vi har ikke et språk for det og det er helt forferdelig at vi ikke kommer i gang.
Jeg skal ha plass hvor som helst
Til slutt et spørsmål om dette med å hente inspirasjon fra andre gruppers kamp. Kan du si noe om det med å se på tvers av ulike funksjonsnedsettelser og ulike grupper, for eksempel mørkhudede, homofile, kvinner?
– Disse har vist vei. Det riktige stedet å starte er jo å se hva andre grupper har krevd og hva de har fått til, og så må vi tilpasse disse målene og strategiene til vår egen kamp.
Har du noe forhold til slagordet «Nothing about us without us?»
– Helt klart et kjempeviktig slagord. Særlig for nye folk som kommer inn i feltet. Men det står i fare for å få en ikonisk verdi mer enn å gi veiledning for reell endring. Brukermedvirkning er ofte snakking og snakking. Man blir informert og invitert inn i ting, men det skjer ingenting. Hvis vi skal tenke litt nytt, så kunne det kanskje heller ha vært: «No places without us». Jeg skal ha plass hvor som helst, med de følelsene jeg har, med tårene mine, sinnet mitt, fortvilelsen min og angsten min, sier Odd Volden.