Eit intervju med Judith Heumann.
Judith Heumann gjekk bort 4. mars 2023. Dette intervjuet er publisert i samband med at ei av dei sterkaste stemmene i Independent Living-rørsla no er stilna. Intervjuet er originalt ein av fem samtalar med nokre av dei fremste funksjonshemma-aktivistane i rørsla, om Ulobas historie, i jubileumsboka “Spydspissen – i front for et likestilt samfunn” .
Grunnlegginga av Uloba var ein viktig indikator på framveksten av Independent Living-rørsla i heile verda, meiner Judith Heumann.
– Bente hadde ein fantastisk latter! Nei, eg klarer ikkje vise deg, seier Judith
Heumann og ler.
Andletet til funksjonshemmaaktivisten sprekk opp i eit stort smil. Kvinna sjølv har
ein latter ein merker seg, ho ler med heile andletet.
– Eg har alltid funne tryggleik og styrke i å vere fleire. Funksjonshemmarørsla kan
ikkje bli leia av éin person, vi treng og vi er, mange, seier Heumann.
Det er liv heime hos grunnleggjaren av Disabled in Action og Independent Living-senteret i Berkely, i Washington DC denne dagen. Medan ho rullar ut av biletet ein
augneblink, går fleire assistentar fram og tilbake mellom spisebord, kommodar og
biletkledde, kvite veggar. Nokon bed om klarsignal på ei handleliste, ein annan sit
ved spisebordet bak ein laptop. På ryggen på den elektriske rullestolen har Heumann ei tøyveske med eit mylder av buttons. Éin av dei er mistenkeleg lik Uloba sin logo, Freeman. 74-åringen sjølv har på seg ei svart t-skjorte med påskrifta «Code of the Freaks», knall rosa øyredobbar forma som flamingoar, raude briller og blå augesminke.
Funksjonshemmarørsla kan
Judith Heumann
ikkje bli leia av éin person, vi treng og vi er, mange.
Veteranane bana veg
Judith, eller Judy som ho populært er kalla, voks opp i Brooklyn i New York i ei
tid med svært få antidiskrimineringslover.
Ho fortel at det som fanst av organisasjonar for funksjonshemma på 50-,
60- og 70-talet, i stor grad handla om funksjonshemma krigsveteranar, eller var
leia av foreldre til funksjonshemma barn.
– Veteranane bana veg for mange av tenestene vi har i dag. Det er framleis skilnad på tenestene du får om du er militær eller om du er sivil. Men på den tida var det langt mellom våre eigne stemmer i samfunnet, og ikkje mykje støtte å finne til teknologien ein trengde som funksjonshemma. Og då snakkar eg ikkje om datamaskiner, seier ho.
Ein brannfare
– For meg og familien min var det å bli nekta vanleg skulegang som gjorde at vi
forstod at eg blei diskriminert.
Heumann fekk polio då ho var 18 månader gammal, i 1949. Foreldra hennar var
jødiske immigrantar frå Tyskland, og far hennar jobba i ein slaktebutikk. Heime blei Judy behandla på same måte som dei to brørne sine, og i nabolaget berre som ein av ungane i gata. Men fordi ho brukte rullestol, meinte den lokale skulen at ho utgjorde ein brannfare. Ho fekk ikkje byrje. Men etter kvart fekk ho tilbod om å vere med i ein klasse med andre funksjonshemma elevar.
– Vi fekk undervisning i kjellaren på skulen, og nokon av medelevane mine
gjekk der fram til dei var 21 år gamle. Eg hugsar at eg alt då var nyfiken. Var det
sant at desse borna og ungdommane ikkje kunne lære slik som andre? At dei ikkje
kunne lære seg å lese? Men så forstod eg at det ikkje vart stilt krav til oss. Som niåring byrja eg å forstå at vi blei behandla annleis, samfunnet tok oss ikkje alvorleg.
I wanna see a feisty group of disabled people around the world. If you don’t respect yourself and if you don’t demand what you believe in for yourself, you’re not gonna get it.
Judy Heumann
Judy, Bente, Kalle og Adolf
Bente Skansgård og Judy Heumann møttest gjennom Adolf Ratzka, grunnleggjar av Stiftarna av IndependentLiving i Sverige (STIL), Independent Living Institute (ILI) og det europeiske Independent Living-nettverket ENIL.
– Adolf kjende fleire av mine vennar, og gjennom Adolf møtte eg Bente og fleire funksjonshemmaaktivistar i Skandinavia.
Ho nemner særskilt finske Kalle Könkköla som starta Independent Living-senteret
i Finland, Threshold. Han var ein viktig politikar og aktivist, både i Skandinavia, Europa og globalt, meiner Heumann. Könkköla døydde i 2018.
– Eg blei imponert dei gongene eg fekk høve til å ha dei gode samtalane med Bente, Adolf og Kalle. Vi hadde det alltid svært hyggjeleg, og eg blei imponert over
det fleirspektra arbeidet. For Uloba handla det om politikk og om å kultivere stemmene til funksjonshemma menneske i Noreg. Alltid med ein felles tanke om likepersonsarbeid. For å kunne bli ei rørsle, var det heilt naudsynt å få fram funksjonshemma sine perspektiv; våre kroppar, våre hovud, våre stemmer.
– Kultivere våre stemmer
– Kva var det første inntrykket ditt av Uloba?
– Førsteinntrykket kom før Uloba, då eg møtte Bente. Eg vart kjend med henne som svært seriøs. Ho var ute etter å skape ein organisasjon som ville kome ikkje berre henne sjølv til gode, men mange fleire funksjonshemma i Noreg.
Stiftinga av Uloba blei heilt avgjerande, meiner Heumann.
– Det synte framvekst, vi kunne sjå konturane av ei verdsomspennande rørsle. Og det var våre stemmer som sette agendaen, seier Heumann.
– I det er personleg assistanse eit kritisk punkt og heilt naudsynt.
Heumann har fleire gonger vitja Noreg og Uloba sitt hovudkontor, og leiarane for ulike Independent Living-senter i Skandinavia og elles i verda, har delteke på kvarandre sine Independent Living-konferansar. Det er ikkje utan grunn at eitt av dei største møteromma på Ulobas hovudkontor nett har fått namnet Heumann. Judy Heumann hjelpte òg Bente Skansgård og far hennar då dei kom reisande til USA.
Tryggleik i mangfald
– Kva har Uloba hatt å seie for deg personleg?
– For meg personleg har det vore viktig å ha ein felles visjon, og eit felles mål om å, over fleire år, sakte implementere vår visjon om eit samfunn der funksjonshemma er likestilt. Vi står overfor nye utfordringar som klimaendringane, dei påverkar fleire og fleire, oss òg, og dei vil kunne resultere i fleire funksjonshemma, seier Heumann.
Då blir arbeidet Uloba og andre liknande organisasjonar gjer, heilt avgjerande,
meiner ho.
– Samarbeidet med Uloba er både spennande og gjevande for meg.
På sommarleir saman med andre funksjonshemma barn og unge, Camp Jened utanfor New York på 60- og 70-talet, vart grunnlaget for ein fellesskap, ei rørsle, danna. I Netflix-dokumentaren om leiren, «Crip camp», får ein sjå ei svært ung Heumann som alt då veit godt korleis stoda er.
– Eg vil sjå ei gruppe funksjonshemma med tæl, verda rundt. Om du ikkje
respekterer deg sjølv, ikkje krev for deg sjølv det du trur på, så får du det ikkje,
seier ho i dokumentaren.
Yngre stemmer
Judith Heumann er omtala som ein leiar i borgarrettsrørsla for funksjonshemma i USA. Ho tok høgare utdanning og kjempa for retten til skulegang og utdanning. På slutten av 70-talet pressa Heumann og 150 andre funksjonshemma, med hjelp av skeive, rasediskriminerte og andre minoritetar, gjennom eit antidiskriminerings-lovverk for funksjonshemma. Dei okkuperte eit offentleg bygg i San Fransisco i 26 dagar.
– Desse lovene klarte vi å presse fram fordi vi trengde, og framleis treng å få heve stemmene våre. Det trur eg òg gjeld i Skandinavia.
– Sjølv om vi nok er eit litt meir konfronterande samfunn, seier ho og smiler.
Men då ho blir spurt om kva innverknad ho har hatt på Uloba, blir ho nesten beskjeden.
– Eg? Eg har kanskje hatt litt innverknad i det at vi alle hadde ein felles visjon.
Å støtte opp om kvarandre har vore til hjelp, og eg har hatt høve til å setje ulike menneske i rørsla i kontakt med kvarandre. Ho møtte dei andre gründerane gjennom Bente Skansgård. Det er den yngste av dei, dagens generalsekretær som blir nemnt først.
– Eg har djup respekt for Vibeke. Ho er ein solid leiar. Både Bente og Vibeke har (og
hadde) omfattande funksjonsnedsetjingar. Dei har interesse av ein god modell for personleg assistanse fordi det kjem både dei og andre i samvirket til gode.
Samstundes, meiner Heumann, har dei to kvinnene stor respekt for andre og nye stemmer, og ser verdien av dei yngre aktivistane i kampen.
– Det er verkeleg flott at Uloba no gjer ein innsats for å støtte opp om yngre
stemmer. De ser at de kan skape nye aktivistar som er stolte av den dei er. Som
ikkje berre kan bidra til organisasjonen, men som òg kan få stemmene sine høyrt i
samfunnsdebatten.
Framveksten av ei rørsle
Heumann har eit heilt liv med likestillingsarbeid bak seg, ho har vore tilsett i verdsbanken og leia funksjonshemmaarbeidet der, forfatta fleire bøker, og ho har
vore spesialrådgjevar for Clinton- og Obamaadministrasjonane.
– Har Uloba hatt innverknad på arbeidet ditt og måten din å tenkje på?
– Ja. Uloba har inspirert meg i konseptet dykkar om å styre sjølv, ein forbrukarkontrollert modell der funksjonshemma sjølv er ekspertane. Vi er menneskerettsorganisasjonar, og gjennom Uloba og andre organisasjonar har det vore mogleg å sjå veksten i rørsla vår i heile verda. For meg er Uloba ein organisasjon som kan vise seg fram som effektiv og levedyktig, og som verkeleg har hatt noko praktisk å seie for funksjonshemma i Noreg. Det skapar forventning om at Uloba vil halde fram med å vekse. Håpet er at Uloba vil halde fram med å utvikle rettane og moglegheitene for funksjonshemma i Noreg, og at de vil halde fram med å vere ein del av ei større rørsle.
– Vi må halde farta oppe
– Kor langt meiner du vi har kome no, 30 år etter stiftinga av Uloba? Jubileumsåret
2021 synte oss at funksjonshemma byrjar å bli synlege i samfunnsdebatten gjennom utdelinga av Fritt Ords pris, gjennom at CRPD er på dagsorden i den nye regjeringa og gjennom at vi no har høve til å forbetre BPA-ordninga.
Ho svarar kontant:
– Ikkje langt nok. Definitivt mykje lenger enn før, sjå berre på CRPD. Men vi vert framleis ikkje sidestilt med andre diskriminerte grupper og andre menneskerettskampar, sjølv om vi heile tida snakkar om verdien av å vere ein del av eit breiare menneske- og borgarrettssamfunn. Omverda fomlar framleis, sjølv om vi blir diskutert om på ein annan måte enn før, er vi for langt ute av syne og for langt ute av sinn. Eg trur òg vi er tilbakehaldne med å påpeike ekskluderinga frå andre diskrimineringsgrunnlag fordi vi heile tida jobbar for å få dei til å forstå at vi finst i
alle dei ulike gruppene.
– Kva er den største utmaninga framfor oss no?
– Å halde på momentet, halde fram. Eg er bekymra for kva konsekvens krigen i Ukraina vil ha, bekymra for verdsøkonomien. Vi ser framgang, vi ser at det kjem til fleire og fleire kategoriar av funksjonshemma, og fleire som definerer seg som funksjonshemma frå eit politisk standpunkt. Det er viktig, seier Heumann, og skundar seg å leggje til at vi må halde farta oppe.
Vi treng at fleire av oss funksjonshemma involverer oss politisk, meiner ho, og vi
treng å engasjere oss i og saman med andre minoritetsgrupper. Vi må halde fram
med å påverke.
– Eg er stolt av arbeidet som vert gjort i heile verda. Kvar einaste stemme tel. Vår
rørsle handlar om å fortelje historiene våre og å kjempe for rettferd og fridom for alle.