Skansgård-forelesningen 2023 – et kall til politikerne om å se mennesket fremfor diagnosen

Tirsdag 17. oktober tok vi temperaturen på BPA-Norge på Independent Living-huset i Drammen, på selve 32-årsdagen til Uloba. Tilstandskartleggingen 2023 ble presentert av Ulobas egne kommunikasjonsrådgiver Ihra Lill Scharning og seniorrådgiver for analyse og statistikk, Egil G. Skogseth, og vår egen politiske rådgiver, Martine Eliasson, loset oss trygt gjennom programmet. Den årlige kartleggingen, gjennomført av Uloba, tematiserer funksjonshemmede med assistansebehov sine levekår, hvordan dialogen oppleves med kommunen om BPA og hvilke effekter assistanse og mangel på assistanse gir i livene våre. 

Rakk du ikke å se Skansgård-forelesningen live? Da kan du se opptaket her!

Rapporten dokumenterer også hva kommunene selv oppgir at de gjør når de forvalter BPA-ordningen. Det ble trukket frem mange hårreisende og interessante funn, og godt over 100 mennesker fulgte sendingen fysisk eller digitalt. 354 mennesker har svart på årets undersøkelse. 

– Resultatene fra Tilstandskartleggingen kom ikke som noen overraskelse på oss. Funksjonshemmede med assistansebehov erfarer dessverre daglig kutt, avslag og innstramminger i sin assistanse.  For oss er dette viktige dokumentasjon i det videre arbeidet med å sikre BPA som et reelt likestillingsverktøy, sier Vibeke Marøy Melstrøm, generalsekretær i Uloba. 

Skal BPA fungere slik det var ment å være; som et verktøy for å kunne ta ansvar og ha styring i eget liv, samt fullt ut ha mulighet til å delta aktivt i samfunnet, må BPA løftes ut av helselovverket. BPA må forstås som en helhetlig assistanseordning og må lovreguleres som et virkemiddel for likestilling

Vibeke Marøy Melstrøm, generalsekretær i Uloba

Habibos sterke historie

Habibo Mahammad Mahmud (25) fortalte historien om hvordan det var å komme som mindreårig asylsøker til det ukjente landet Norge. Hun er opprinnelig fra Somalia, men flyttet til Norge etter at hun fikk vite at onkelen hennes bodde her. 

Da Mahmud kom til Norge skulle hun i utgangspunktet bo med familien sin, noe som ikke var mulig. Hun var også under utredning på Ullevaal sykehus, som var den instansen som fortalte at hun hadde mulighet for å søke på BPA. Veien til å få BPA har vært langt fra lett for henne. 

– Da jeg kom til Norge visste vi ikke hva slags diagnose og vansker jeg hadde, i Somalia fikk jeg mange kjerringråd for hva som kunne hjelpe meg til å bli bedre, men de kjerringrådene funket jo ikke, funksjonsnedsettelsen går jo ikke over av seg selv, forteller en latterfull Mahmud fra scenen. 

Mahmud forteller at hun i dag har BPA, men ikke nok timer i uken til å kunne gjøre det hun har lyst til. Hun formidler at livet hennes har blitt satt på vent, og at hun må planlegge ukene sine ut fra når hun har assistanse. Hun må ligge i sengen store deler av dagen fordi hun ikke kan komme seg ut av sengen uten hjelp. Dette viser et tydelig forbedringspotensiale i BPA-ordningen. Mahmud forteller at hun blir utstøtt fra samfunnet fordi hun ikke kan delta slik hun selv ønsker, dette er noe politikerne må ta tak i på nasjonalt plan. 

Habibos historie er ikke unik, og det er mange i Norge som har tilsvarende historier om å ikke få nok assistanse til å utføre hverdagen slik de selv ønsker. 

Egil og Ihra Lill, som la frem Tilstandskartleggingen, delte flere sitater om funksjonshemmedes opplevelser fra hverdagen, om hvordan kommunene prøver å sette en brems for BPA-ordningen, og hvordan mange kommuner prøver å kontrollere hva ordningen skal innebære. 

Kommunen sier at jeg ikke kan forvente å gjøre det samme som andre i samfunnet

Respondent, Tilstandskartleggingen 2023

Politikerne har ansvar for å jobbe for at funksjonshemmede kan nyte sine grunnleggende menneskerettigheter

BPA-ordningen vi har i dag har ikke vært i særlig stor utvikling de siste 30-årene, kunne professor Ole Petter Askheim fortelle til den store forsamlingen.

Jonas Franksson, Ordførande i Stiftarna av Independent Living i Sverige (STIL) lærte oss om hva svenske funksjonshemmede og det svenske samfunnet har tapt på å la politikere, byråkrater og domstoler gradvis gi personlig assistanse en medisinsk retning. 

Forelesningen ble rundet av med en engasjerende panelsamtale mellom Eivind Knudsen fra Arbeiderpartiet, Emilie Ovnerud fra Venstre og Karl Haakon Lævold fra HøyreFUNK, som diskuterte spørsmålet «Hva er barrierene for å få til en BPA-politikk som sikrer at ordningen blir et likestillingsverktøy?»

–  Vi må se på det individuelle behovet og ikke kun gjøre vedtak ut ifra diagnose. Vi må se hele mennesket, forteller Emilie Ovnerud fra Venstre.

Alle partiene har i dag «funkis»-nettverk som skal jobbe med politikken for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette har blitt etablert den siste tiden og er viktig for utviklingen av rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. 

Det er på tide at stortingsmeldingen “Selvstyrt er velstyrt” kommer nå, tre år etter sist melding, slik at vi faktisk kan starte diskusjonen i Stortinget,

Karl Haakon Lævold i HøyreFUNK. Meddebattantene nikker.

Partene var enige om at BPA-ordningen, slik den er i dag, må bli bedre, slik at flere funksjonshemmede  får den assistansen de har rett på, og friheten til å bestemme selv over eget liv og til å bevege seg fritt geografisk. 

De konkluderte for øvrig med at politikerne må bli flinkere til å møte på arrangementer som dette, og se mennesket fremfor funksjonsnedsettelsen. Politikerne har et tydelig ansvar for å jobbe for likestilling – også for Norges største minoritet; funksjonshemmede.

Tilstandskartleggingen 2023 finner du her.  

Opptak av Skansgård-forelesningen 2023 finner du her.