[ingress]Familien valgte BPA så datteren kunne leve et likeverdig og selvstendig liv, forteller Karianne Nes. Valget falt på Uloba på grunn av andelslagsmodellen, fleksibiliteten og fokuset på likeverd.[/ingress]
*Vi har intervjuet tre forskjellige arbeidsledere for å få deres synspunkter og tilbakemeldinger på Uloba som tilrettelegger for deres BPA-ordning, eller BPA-ordningen til den de er arbeidsleder på vegne av. Etter å ha snakket med disse tre, har vi bestemt oss for å publisere intervjuene. Dette er intervju nr. 2.
– Det er meningsfylt å stå sammen med flere i den samme likestillingskampen, sier Karianne Nes.
Hun er fungerende arbeidsleder for datteren sin, Sanna. Familien bor på en gård utenfor Fredrikstad, og for at Sanna skal kunne delta i gårdsarbeidet, må også assistentene det.
– Hva var viktig for deg da du skulle søke?
– Da BPA kom på bordet, tenkte jeg: Det går vi for. Grunnen til at vi søkte var at det aldri har vært aktuelt med avlastning på institusjon, forteller Nes.
Siden Nes er organisasjonsmennesket i familien, var det naturlig at hun ble fungerende arbeidsleder. Men da de skulle søke, hadde de dårlig tid.
– Sanna skulle snart begynne på Steinerskolen. Men vi fikk god hjelp av en Uloba-rådgiver som fikk fortgang i saken, og vi fikk ansatt en assistent, Heidi, da Sanna gikk i første klasse.
Gir Sanna et likeverdig og selvstendig liv
Nes forteller at de kom over BPA i en artikkel i Ulobas magasin Selvsagt. De likte fleksibiliteten BPA-ordningen gir. Og det var viktig for dem at Sanna skulle kunne leve et likeverdig og selvstendig liv.
– Det er avgjørende at vi kan velge hva BPA-timene går til. BPA gjør at Sanna sammen med en assistent, kan gå hjem til ei venninne og gjøre lekser og etterpå være sosial og delta på fritidsaktiviteter.
Sanna, som nå er 16 år gammel, er aktiv på mange områder. Hun er med på Special Olympics og går på moderne dans. På skolen har Sanna kunnet delta på SFO fordi hun kan gjøre leksene sine hjemme sammen med en assistent. Hun har karakterer i alle fag unntatt matematikk og engelsk.
– Hvor mange er du arbeidsleder for?
– Vi har én fast assistent og tre tilkallingsvikarer. Det er umulig å planlegge i koronatiden. Men vi har hatt en fin dialog med kommunen. Målet har vært å redusere timene Sanna trenger, år for år.
Det er viktig at assistentene skal bistå Sanna, forteller Nes, og ikke gjøre ting for henne. Stillingsbeskrivelsen til assistentene er «selvstendighetsutvikler», forteller Nes.
– Sanna sykler til skolen selv, og er selvstendig og ansvarlig.
Personene som får Sanna til å vokse
– Hva går arbeidslederrollen ut på for deg?
– Det går ut på å finne de personene som får Sanna til å vokse, sørge for at de har det bra og at Sanna har kontroll. Hun er med på alle intervjuer.
– Hvilket inntrykk hadde du av Uloba før du ble fungerende arbeidsleder?
– Jeg hadde et godt inntrykk. Vi valgte Uloba blant annet på grunn av måten de er organisert på, at Uloba er et andelslag.
Det gikk hånd i hånd med Karlstadmodellen, sier hun, som er viktig for dem i arbeidet med Sannas språkutvikling.
– Vi er opptatt av Independent Living-modellen og verdigrunnlaget.
– Hvilket inntrykk har du av Uloba nå? Er det som forventet?
– Ja, det synes jeg, og vi lærer mye. Det er meningsfylt å stå sammen med flere i den samme likestillingskampen. Uloba er òg en aktivist, og Sanna går i tog hvert år på tredje desember.
Les intervjuet med fungerende arbeidsleder Morten Tangen her(lenke)
Avgjørende for Sannas identitet
Nes forteller at likestillingsperspektivet er viktig for dem.
Alle ressurser rundt barnet må samarbeide, og Sanna selv skal ha kontroll, sier hun. Sanna har en kognitiv funksjonsnedsettelse, men ingen andre skal styre livet hennes. Det har vært avgjørende for henne for å utvikle sin egen identitet at hun har Borgerstyrt Personlig Assistanse. Det Nes setter pris på ved Ulobas BPA er fleksibiliteten, verdigrunnlaget og fokuset på likeverd.
– Det var viktig at arbeidsplassen var der Sanna var, at forsikringen til de ansatte fulgte henne, og at en har mulighet til å ta med assistenten på ferie. Jeg setter pris på at det er enkelt med digitale timelister, og vi får veldig god service på helpdesk.
– Hva er utfordrende?
– Det var kronglete med arbeidsmiljøloven, for eksempel når assistentene måtte jobbe mer enn arbeidsmiljøloven tillot. For eksempel gir det ikke mening å bytte assistent midt på natta.
Nes forteller at det gikk en stund før de fikk rutiner for det, med alle skjemaer som skulle sendes. Nå har de ikke det samme døgnbehovet som tidligere, fordi Sannas behov har blitt mindre og mindre.
– Utfordringen nå er å skape mest mulig sammenhengende timer for assistentene. Når hun blir en større ungdom blir det mer aktuelt for henne å dra ut på egenhånd. Da vil hun trenge mer assistanse igjen.
Deltar som alle andre
– På hvilken måte føler du at den du er arbeidsleder for blir inkludert i samfunnet?
– Hun får delta på alle arenaer der andre er: Kultur, skole, tar bussen til byen. Hun er en person i nærmiljøet, blir tatt på alvor, er med i konfirmasjonsundervisning og deltar på lik linje.
– Vi er litt tilbakeholdne med hjemme alene- fester, sier Nes i en litt spøkefull tone, men utover det lever hun et selvstendig liv.
– På hvilken måte bidrar Uloba til å selvstendiggjøre funksjonshemmede?
– BPA har gitt Sanna frihet til å gjøre det samme som andre uten å måtte være på avlastning på institusjon.
Det har nemlig vært avlastning nok å få assistenter, forteller Nes.
– Sanna hadde en assistent som brukte tegnspråk og som kunne hjelpe henne med språkforståelsen, siden Sanna har en hørselshemming.
At Karianne Nes som arbeidsleder har ansvar for forsvarlig opplæring, har gjort at assistentene har fått opplæring i tegn. Det har bidratt til at Sanna har fått et tilpasset språkmiljø og fikk individuelt tilpasset støtte etter sitt behov, mener Nes. Sanna gikk på Steinerskolen, og kunne ta med seg assistenten dit.
– Første året der var slitsomt, med mye bråk, da var det godt at Sanna kunne gå hjem med assistenten sin. Det var Sannas behov som styrte og det har vært fantastisk.
Sanna har fått mulighet til å gjøre lekser som alle andre, det har bidratt til at hun hele skoleløpet har fulgt klassens kompetansemål.
– På hvilken måte bidrar Uloba med sine verktøy til å selvstendiggjøre deg som arbeidsleder?
– Det må være de digitale timelistene, sier Nes.
Hun innrømmer at det er en jobb å være arbeidsleder, men at hun kan søke etter ting i arbeidslederhåndboka og ringe rådgiver hvis hun trenger det.
Nes forteller at arbeidslederkurset var viktig for å komme i gang og komme inn i tankesettet, og ikke minst få ta del i andres erfaringer som arbeidsledere.
Les Maiken Kvåles historie som arbeidsleder gjennom over 20 år, i denne saken fra 2018(lenke).
Uloba gir mening på grunn av Stolthetsparaden
– Hva er det som skiller Uloba fra andre tilretteleggere?
– Jeg tror det er brukerperspektivet og likeverdighetsperspektivet. Jag (en annen BPA-tilrettelegger, red. anm.) har mye av det samme, og de har mer erfaring med intellektuelle funksjonsnedsettelser. Uloba gir mening for Sanna med Stolthetsparaden. Organiseringen som andelslag er også viktig.
Nes synes av og til Uloba kan framstå som sinte og skarpe.
– Det er en bra kraft og har en viktig funksjon, det viser seg jo at det er nødvendig. Undersøkelser og kunnskapsgrunnlag er også en styrke Uloba har og bør jobbe videre med.
– At Uloba er den sinte feministen i likestillingskampen?
– Det er også en naturlig funksjon, men kanskje kunne en av og til være tjent med dialog i stedet for konfrontasjon.
Hun legger til:
– Når det er sagt, vi er glade for at at Uloba tar kampen og at vi kan få lov til å være med!