Likestillingsløftet som ble kontrollert og rasjonert bort 

Bilde av Annette Jensen med mørkebrunt hår og jumpsuit i blå dongeri og sønnen Maximilian med lysebrunt, kort hår og mørkeblå hettegenser. Bildet er tatt hos fotograf, og mor og sønn holder rundt hverandre.
Med BPA kunne Annette Jensens sønn Maximilian bestemme når han skulle på Sørlandssenteret, eller drible på løkka. Foto: APTUM.

Kristiansand kommune vil sende Maximilian (16) på institusjon, selv om han vil og kan bo og leve godt hjemme med BPA. Maximilian er en av mange som blir spent bein under, av Stortingets tvetydige BPA-politikk, ifølge “Tilstandskartleggingen 2024.”  

30. september fortalte NRK historien om funksjonshemmede Maximilian Kjelle. I 2023 innvilget kommunen Maximilian borgerstyrt personlig assistanse (BPA) alle timer i uken utenom skoletiden. 

– Vi hører latter fra rommet hans, han gamer med BPA-ene og spør om de skal ut for å spille fotball. Han har rett og slett våknet til liv igjen, uttalte mor Annette Jensen.   

Jensen var arbeidsleder i sønnens assistanseordning. Sammen rekrutterte de en fast gruppe assistenter som hver ble tildelt arbeidsøkter. Maximilian bestemte når han skulle på Sørlandssenteret, eller drible på løkka. Selv drømmen om fotballtur til England var innenfor rekkevidde.   

Likestilling på et helsefaglig forsvarlig nivå 

Hadde dette vært hele historien, kunne den tjent som eksempel på at kommunene følger opp Stortingets likestillingspolitikk. I 2013 anerkjente nemlig Stortinget at personlig assistanse til å kunne bo og være inkludert i samfunnet, er en menneskerettighet.   

I 2014 vedtok Stortinget at de ca. 14 500 funksjonshemmede med stort assistansebehov i Norge skulle få individuell rett til å «styre tildelte tjenesteressurser». Rettighetsfestingen av BPA skulle sørge for likestilling og like muligheter for utdanning og et aktivt og selvstendig liv, i tråd med Konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter, CRPD. Men samtidig ble kommunene pålagt å kontrollere at assistansen ble gjennomført på en helsefaglig forsvarlig måte. Rettighetsfestingen skulle heller ikke føre til “en skjevfordeling av ressurser”, og “kravet til […] kostnadskontroll må ivaretas.». Antallet BPA-timer skulle «ligge på et ‹forsvarlig nivå›, [sett i lys av] den enkeltes behov for andre typer helse- og omsorgstjenester.»  

Regjeringen skrev derfor at «Lovforslaget skal ivareta svært ulike og til dels motsetningsfylte hensyn”. Det var opp til kommunene å tolke hva oppdraget var.        

Kristiansand kommune har selv forklart at den har en restriktiv tilnærming til BPA. Et notat bestilt av kommunesektorens interesseorganisasjon (KS) tyder på at en rekke kommuner har gjort BPA om til en strengt rasjonert versjon av tradisjonelle helse- og omsorgstjenester, og ikke likestillingsverktøyet ordningen var ment å være.  Maximilians sak er slett ikke unik.  

 
Hvordan unngå BPA?  

Ifølge Tilstandskartleggingen 2024 blir behovet for personlig assistanse ofte møtt med formynderi, diskriminering, trenering og rasjonering. Mange har lignende erfaringer fra dialogen med kommunen om BPA som det Annette Jensen har: 

  • Kommunen gav ingen informasjon om BPA til Annette Jensen før hun søkte om ordningen første gang. Hele åtte av ti av deltakerne i spørreundersøkelsen svarer det samme.  
  • I 2015 avslo kommunen hele den første søknaden om BPA til Maximilian. Tre av ti svarer i spørreundersøkelsen at de har opplevd det samme.  
  • Kristiansand kommune prøvde å overtale Annette Jensen om at tradisjonelle helse- og omsorgstjenester var best. Spørreundersøkelsen viser at seks av ti har opplevd det samme.  
  • I 2020 innvilget kommunen den andre søknaden om BPA til Maximilian. Men Maximilian fikk langt færre assistansetimer enn det foreldrene søkte om.  “Tilstandskartleggingen 2024” viser at mange må kjempe for å bli innvilget assistansen de trenger. En av tre er uenig i at timene i BPA-vedtaket dekket assistansebehovet.   
  • Annette Jensen klaget til Statsforvalteren. I spørreundersøkelsen oppgir fire av ti at de har klaget til Statsforvalteren.   
  • Kristiansand kommunes terminerte Maximilians BPA-vedtak 1. oktober. I spørreundersøkelsen svarer en av fem at kommunen har prøvde å overtale dem til å erstatte et aktivt BPA-vedtak med tradisjonelle helse- og omsorgstjenester.   
  • Maximilian har tidligere mistrivdes sterkt på avlastingsinstitusjon. Han vil bo med familien og ha individuelt tilpassede assistansetjenester, slik at han kan bestemme i eget liv. På tross av dette er kommunes eneste tilbud en institusjonsplass hvor tjenestene ikke er individuelt tilpasset. Lovkravet om helsefaglig forsvarlig tjenester blir brukt til å nekte Maximilian BPA.  I spørreundersøkelsen oppgir en av fem at kommunen har møtt deres ønske om BPA med et tilbud om å bo på institusjon.    

Vil regjeringen satse på institusjoner eller personlig assistanse?  

Annette Jensen klager for n’te gang til Statsforvalteren. Hun aksepterer ikke at Maximilian skal bli flyttet mot sin vilje. Og dermed er vi tilbake til årsaken til at Stortinget påla kommune å prioritere BPA til barn spesielt:   

«[M]åten avlasting er organisert på i dag, mange steder, er så komplisert og vanskelig, at mange familier lar være å bruke ordningen. […] Men belastningen ved å ikke bruke den ligger fortsatt hos familiene og hos brukerne», sa daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie i 2014.

Helse- og omsorgsdepartementet vurderer nå hvordan de skal følge opp to offentlige utredninger. Helsepersonellkommisjonen foreslår en satsing på institusjoner. BPA-utvalget mener en reell satsing på BPA er nødvendig.  

I Kristiansand forventer mor og lokalpolitiker (SV) Annette Jensen at regjeringen og Stortinget klargjør framtidens politikk: Hvordan skal BPA-ordningen sikre funksjonshemmede den personlige assistansen de trenger for å kunne bestemme hvor de vil bo, og hvordan hverdagene skal være?  

«Tilstandskartleggingen 2024. Status for BPA» bygger på en spørreundersøkelse med svar fra 396 funksjonshemmede med assistansebehov.

Kontakt oss

Tekst: Egil G. Skogseth, seniorrådgiver analyse og statistikk og forfatter av rapporten «Tilstandskartleggingen 2024. Status for BPA».  

Send gjerne en e-post til esk@uloba.no dersom du har spørsmål eller ønsker en presentasjon av funn i rapporten.