Matheo Østberg Wiig er femten år og bruker BPA til å gjøre seg klar når han skal ut med kompiser, til å hjelpe til hjemme og til små og store praktiske gjøremål.
Å gjøre det man vil
Matheo går i niende og har nettopp hatt konfirmasjon.
– Det var veldig fint, forteller han.
Du har BPA både hjemme og på skolen?
– Jeg har fire assistenter, og det er to av dem som pleier å være med på skolen.
Når du er på skolen, er assistentene med ut i friminuttene også?
– Av og til, men ikke alltid. Noen av dem er med mer ut i friminuttene enn andre.
Tine skyter inn at de tilrettelegger og sørger for at Matheo kan henge med og gjøre det han har lyst til.
– Det er egentlig bare sånne småting som å ta på jakke jeg trenger hjelp til – praktiske ting, forteller Matheo.
Matheo har hatt BPA siden han var fem og et halvt år gammel.
– Så lenge du kan huske? spør Tine, henvendt til sønnen, som bekrefter.
– Hva er det beste med å ha BPA?
– Jeg tror, sier Tine, at du synes det beste med det er å slippe å ha med oss foreldre på alt. At du kan dra på skolen selv, gå hjem fra skolen selv, være hjemme alene og gå ut med kompiser uten at vi foreldre må hjelpe deg. Du kan være 15 år og klare deg selv uten at vi foreldre må hjelpe til med alt.
Jeg kan dra ut når jeg vil
Hva er det viktigste assistentene dine gjør?
– De hjelper meg på do, og løfter meg og flytter rundt på meg, forteller Matheo.
Gjør det at du har BPA det lettere å være sosial og å være med på det vennene dine gjør?
– Når jeg har assistenter, kan jeg dra ut når jeg vil. Selv om ikke mamma og pappa er hjemme, kan jeg gå ut med kompiser, for da kan assistentene hjelpe meg å kle på meg.
Hvis Matheo er ute med venner, pleier assistenten å vente på ham hjemme. Han forteller at han egentlig ikke trenger noe hjelp når han er ute.
– Må jeg på toalettet, så kan jeg kjøre hjem igjen.
Hva pleier dere å gjøre ute?
– Ikke noe spesielt. Vi gjør litt forskjellige ting.
– Henger, skyter Tine inn og ler.
Hvis du må ha med assistent ut med venner, hvordan vil du at de skal oppføre seg?
– De pleier å være litt i bakgrunnen, sier Tine, men noen av dem kjenner vennene dine godt.
– De er med og gjør ting også, forteller Matheo, men noen ganger er de mer i bakgrunnen.
Tine forteller at hun observerer at ting går veldig naturlig. Kanskje de skravler litt med kompisene når de hjelper Matheo, og så går de mer i bakgrunnen igjen.
– Det der styrer du egentlig veldig greit, sier Tine til Matheo. – De tar ikke plass hvis du ikke vil at de skal ta plass. De er jo ikke en del av gjengen.
– Men de kjenner hverandre godt. De møter hverandre nesten hver dag, sier Matheo.
Bestemmer mye selv
Hjelper du til hjemme, og bruker du BPA til det?
– Det gjør du jo ofte, sier Tine. – Noen ganger gjør du det direkte selv, og andre ganger får du assistentene til å gjøre det for deg.
Matheo vurderer om han vil gjøre det selv, eller delegere oppgavene til assistentene – men det er Matheos ansvar at det blir gjort.
– Du har oppgaver, som å lufte den ene hunden vår hver dag. Og kaste ball med ham, for det er han så glad i, forteller Tine.
– Hunden heter Hero, sier Matheo. – Vi har to hunder: en som heter Hero, og en som heter Ludde. Det er koselig.
Du er 15 år, så da bestemmer du vel ganske mye over BPA-en din selv?
– Ja, det vil jeg si. Det er jeg som bestemmer hvor vi skal dra, og når vi skal på tur med hunden. Men det er moren min som bestemmer når assistentene skal jobbe.
– Men du er veldig delaktig i arbeidsoppgavene, sier Tine. – På skolen styrer du assistentene helt selv, og jeg er veldig lite involvert. Og du er alltid med og bestemmer hvem som skal bli ansatt.
Sist Matheo fikk en ny assistent, var det Matheo og den andre assistenten som sto for opplæringen.
– Jeg var ikke hjemme en gang, sier Tine stolt.
Tenker du at du vil ta over når du blir 18?
– Jaa, kanskje når jeg er 18–19. Kanskje.
– Jeg gjør det så lenge du ønsker, sier Tine til Matheo. – Men jeg tror du kommer til å ha lyst til å ta mer over, og til slutt styre alt selv.
Familien jobber for at Matheo skal ta mer og mer eierskap til hva han vil bruke BPA til, slik at det blir helt naturlig for ham å ta over selv.
Etter ungdomsskolen
– Jeg har lyst til å gå på yrkesfag, sier Matheo, som innrømmer at han er litt skolelei. – På den måten kan jeg begynne å jobbe med én gang jeg er ferdig med videregående.
Matheo har ikke lyst til å studere etter videregående.
– Jeg synes skole er kjedelig.
– Du har jo tenkt på linjer, men ikke bestemt deg helt, supplerer Tine. – Du har vært veldig bestemt på at du vil ta et fagbrev.
Hvordan påvirker det familien at Matheo har BPA?
– Det påvirker familien mye. BPA er frihet for hele familien. Vi kan være mamma og pappa mye mer enn vi kunne vært uten BPA, og vi kan forvente ting av Matheo som vi også forventer av storebroren hans.
Ta egne valg med BPA
Med BPA forventer foreldrene til Matheo at han skal ta ansvar og ha arbeidsoppgaver hjemme. Han skal kle på seg og komme seg tidsnok på skolen.
– Vi kan stå i full jobb begge to, både pappaen hans og jeg. Uten BPA hadde vi ikke kunnet være borte så lenge hver dag. Vi hadde måttet være hjemme og ta imot ham når han kom hjem fra skolen.
Dermed ser foreldrene at Matheo kan være selvstendig.
– Han kan være yrkesaktiv, ta de valgene han har lyst til å ta, uten å bli begrenset av funksjonsnedsettelse og hindringer. Så BPA har påvirket oss i veldig stor grad – vi hadde hatt en helt annen hverdag uten.
Matheo har hatt BPA nesten hele livet, og har fått utvikle seg til å bli selvstendig fra han var liten. Han er vant til å gjøre det han har lyst til: stikke ut, henge med kompiser, være selvstendig.
– Det hadde vært vanskeligere å slippe ham hvis vi hadde håndtert alt selv. Vi har sluppet å håndtere så mye ekstra. BPA har påvirket oss som familie positivt i stor grad, slår Tine fast.
Familien har alltid vært nøye med å si at Matheo ikke har BPA fordi han trenger veiledning eller hjelp til å ta riktige valg.
– Du trenger hjelp til det praktiske. Det er ikke assistentene som er «de voksne». Så hvis du er ute og gjør rampestreker, så må de være med på de rampestrekene. Det er vi foreldre som oppdrar. Det er oss du spør om du får lov til ting, og så skal assistentene tilrettelegge for at du skal kunne være en ungdom.
Tine synes det er viktig at Matheo skal få ta egne valg og ikke bli begrenset av at han har voksne rundt seg hele tiden. Hun understreker at det er foreldrene som skal sette grenser, ikke assistentene.
– Hvis du ville skulket skolen, skulle assistentene hengt sekken på rullestolen og blitt med deg.
– Det har jeg aldri gjort, sier Matheo.