Hver høst arrangerer Uloba Skansgård-forelesningen, der vi blant annet blir oppdatert på hvordan funksjonshemmede med assistansebehov opplever sin hverdag og hvordan møtet med kommune og statsforvalter er.
Hva er Skansgård-forelesningen?
Skansgård-forelesningen formidler Ulobas funn fra «Tilstandskartleggingen» som vi gjennomfører hvert år. Funksjonshemmede med assistansebehov svarer på undersøkelsen, som handler om levekår, opplevelsen av kommunen som BPA-forvalter og effekten personlig assistanse har for selvbestemmelse og likestilling. Vi presenterer også våre analyser av kommunene og statsforvalterne sine tall og dokumenter hvordan de forvalter BPA-ordningen.
Hvorfor er en slik forelesning viktig?
I Tilstandskartleggingen spør vi våre medlemmer hvordan hverdagen deres med BPA er, og hvordan den er uten BPA. Vi får vite hvordan folk opplever møtet med kommunale saksbehandlere er, og hvordan det er å leve i et diskriminerende samfunn. Dermed øker Uloba sitt kunnskapsgrunnlag, som vi kan bruke til å utforme vår politikk for funksjonshemmedes likestilling. Ulobas overordnede planarbeid bygger på resultatene fra Tilstandskartleggingen Å vite hvordan funksjonshemmede med assistansebehov har det i hverdagen er avgjørende for hvordan Uloba går veien videre mot et samfunn der funksjonshemmede er likestilte borgere.
Etter CRPD, FN-konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter, er staten pålagt å innhente data og tilrettelegge for forskning om i hvilken grad funksjonshemmede i Norge får oppfylt rettighetene sine i CRPD. Vi gjennomfører tilstandskartleggingen fordi Norge bryter artikkel 31. Ved å gjennomføre og lansere Tilstandskartleggingen kan vi gi forskere et kunnskapsgrunnlag.
Hvem var Bente Skansgård?
Skansgård-forelesningen har navnet sitt fra Ulobas «mor», Bente Skansgård, som brakte BPA til Norge. Skansgård var blant de fem gründerne som stiftet Uloba 17. oktober 1991.
Hun dro på studietur til USA i 1985 på et såkalt «Fulbright-stipend», for å lære om funksjonshemmedes kår i USA. Studieturen var starten på det som skulle bli et frihetsverktøy for tusenvis av funksjonshemmede i Norge, BPA. Bente kom hjem fra USA med kunnskap om personlig assistanse som kom godt med da hun var med på å stifte Uloba noen år senere.
Etter at hun hadde utarbeidet en rapport om BPA, ledet hun et forprosjekt i regi av Norges Handikapforbund i perioden 1991-1994. Det gjorde at helse- og sosialdepartementet og andre politikere og byråkrater fikk øynene opp for ordningen, og takket være Bentes arbeid kom BPA inn i norsk offisiell politikk. Dokumentasjonsarbeid om funksjonshemmedes levekår er ikke nytt. Uloba går videre i Bentes fotspor når vi gjennomfører Tilstandskartleggingen og Skansgård-forelesningen.
Bente kjempet hele sitt liv for at funksjonshemmede skulle få styre livet sitt selv og ta ansvar for livet sitt selv. Gjennom Skansgård-forelesningen følger vi Bentes fotspor gjennom å skaffe oss oppdatert kunnskap om funksjonshemmedes livssituasjon og livet med og uten BPA.
Hvorfor heter det Skansgård-forelesningen?
Bente døde i 2013, og i etterkant bestemte ledelsen i Uloba at når vi hadde fått på plass den årlige tilstandskartleggingen, skulle resultatene av den bli presentert offentlig på Skansgård-forelesningen. Arrangementet blir gjennomført 17. oktober, årsdagen for stiftelsen av Uloba. Med denne forelesningen kan vi ta den kunnskapen vi har fått gjennom tilstandskartleggingen et steg videre, og bidra til økt kunnskap hos politikere og forvaltning når de skal utvikle fremtidens BPA-politikk. En målsetning med tilstandskartleggingen er å tette kunnskapshull hos beslutningstakere, og få nok kunnskap til å stake ut en kurs for framtidens BPA-ordning.
Hadde det ikke vært for Bente, hadde det heller ikke vært noe Uloba. Det at Bente brakte ideen om BPA til Norge, og at fem gründere inkludert Bente senere stiftet Uloba, har vært avgjørende for fremveksten av BPA i Norge. Vi kaller Bente «Ulobas mor», og derfor var det naturlig å hedre henne med en forelesning i hennes navn, som viser hvordan BPA oppleves for de det gjelder – funksjonshemmede med assistansebehov.