Beslutningsstøtteråd er vårt nye likestillingsverktøy
Alle har vi ønsker for livet vårt, og tanker om hvordan vi helst vil leve det. FN sier at det å bestemme over seg selv er en rettighet alle har. Med vår modell for beslutningsstøtte, skal flere få oppfylt denne rettigheten.
Beslutningsstøtteråd er et likestillingsverktøy under utvikling. For mer enn 30 år siden ble Uloba inspirert av funksjonshemmede i USA til å utvikle likestillingsverktøyet borgerstyrt personlig assistanse (BPA) i Norge. Nå er vi inspirert av organisasjonen Vela Canada og deres modell Microboards. Siden 2016 har Uloba samarbeidet med prosjektdeltakere og deres råd for å teste modellen og tilpasse den til norske forhold. Dette arbeidet ga så gode resultater at Uloba nå har igangsatt et innovasjonsarbeid for å videreutvikle modellen sammen med de ti rådseierne fra prosjektet. Samtidig arbeider vi for å tilpasse norsk lovverk, slik at alle som ønsker og trenger det, kan få tilgang til beslutningsstøtte i fremtiden.
Prosjektet ble avsluttet i juni 2023. Rapporten fra prosjektet ble lansert under Ulobas Likestillingsbrøl 9. juni 2023.
Beslutningsstøtte er noe alle trenger iblant. Eksempler kan være når vi spør en kelner om gode anbefalinger på restaurant, eller når vi ringer en venn eller forelder for råd når vi er usikre på store avgjørelser. FN anerkjenner at noen av oss trenger at denne beslutningsstøtten kommer i en mer formalisert form. Ulobas beslutningsstøtteråd er en av mange måter å møte dette behovet på.
Beslutningsstøtteråd er en form for bistand der du lar mennesker som kjenner deg godt, gi deg støtte til å ta store og små valg i livet.
Et beslutningsstøtteråd kan fungere på ulike måter. Noen av oss trenger bistand fra noen de stoler på til å sortere informasjon og sette den i sammenheng. Noen trenger at andre forteller om hva de selv ville valgt og hvorfor, og andre trenger at noen bistår dem med å tolke og gi uttrykk for hva de ønsker.
Når man skal opprette et beslutningsstøtteråd, er det viktig å spørre seg hvem i livet sitt man stoler på, hvem man tror kan forstå sin rolle i rådet og hvem man tenker kan gi god beslutningsstøtte. Rådet skal ikke bestemme på vegne av deg, men bistå deg med å få fram, og jobbe for, dine ønsker for livet ditt.
Rådet skal gi beslutningsstøtte på alle områder rådseieren ønsker det. Noen rådseiere kan gi klart uttrykk for hva de ønsker gjennom for eksempel tale, tegnspråk eller andre former for eksplisitt kommunikasjon. Andre rådseiere har en implisitt kommunikasjonsform, og da blir en del av rådets oppgave å samarbeide om å finne frem til rådseierens vilje og preferanse gjennom å tolke rådseierens kommunikasjon, og gjennom at de kjenner vedkommende fra før. Rådet bør ha en sammensetning av mennesker som fungerer godt. Det kan dreie seg om spredning i alder, i relasjon til den det gjelder, i interesser og i bakgrunn. Det gjør sannsynligheten større for at rådseieren får et råd som kjenner vedkommendes ulike sider, og dermed kan gi god og sammensatt beslutningsstøtte.
Uloba ser på beslutningsstøtte i et menneskerettsperspektiv. Det betyr at vi knytter beslutningsstøtte til selvbestemmelsesretten – det at alle har rett til å bestemme i sitt eget liv. I likhet med FN, mener også Uloba at Norge må oppfylle funksjonshemmedes menneskerettigheter ved blant annet å gå over fra dagens vergemålssystem, til et beslutningsstøttesystem. Der bør beslutningsstøtteråd bli èn av mange mulige modeller. Fordi vi mennesker er forskjellige, må det være valgmuligheter, slik at alle kan få en type støtte som passer for seg. Uloba jobber interessepolitisk for at Norge skal inkorporere funksjonshemmedes FN-konvensjon, CRPD, i Menneskerettsloven. I tillegg jobber vi for at Stortinget skal bli enige om en egen lov om beslutningsstøtte.
Prosjektet startet som en pilot i 2016, der ett av våre medlemmer testet ut modellen. I 2018 ble det utvidet til ti prosjektdeltakere som ville prøve ut hvordan det er å sette sammen, og ha, et beslutningsstøtteråd. Prosjektdeltakerne var både voksne og barn fra ulike deler av landet, med ulike livssituasjoner. Vi samarbeidet om å etablere rådene, finne frem til hva som kan være viktig når man skal gjennomføre møter, lagde og prøvde ut opplæringsmateriell og testet ut ulike verktøy for å finne gode måter å oppdage og gi støtte til det som er viktig for rådseierne.
I tillegg til prosjektdeltakerne og deres beslutningsstøtteråd, har Uloba i prosjektperioden hatt kontakt med en referansegruppe sammensatt av personer med høy fag- og/eller -erfaringskompetanse på felter som har vært viktig i prosjektet, blant annet menneskerettigheter og kommunikasjon. Disse var med i referansegruppa:
- Cato Brunvand Ellingsen, Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming (NAKU)
- Jan Tøssebro, professor, Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet (NTNU)
- Benedikte-Marie Lio, sentralstyremedlem, Mental Helse Ungdom
- Helga Brun, forelder og psykolog
- Elfinn Færevåg, forelder
- Jens Petter Gitlesen, forbundsleder, Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU)
- Hedvig Ekberg, generalsekretær, Norsk Forbund for Utvilklingshemmede (NFU)
- Helge Hjort, advokat, Advokatfirmaet Sulland
- Katrine Hellum-Lilleengen, advokat MNA, Landsorganisasjonen i Norge (LO)
- Martin Kolberg, stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet
- Berit Vegheim, daglig leder, Stopp Diskrimineringen
- Alette Reinholdt, Fagansvarlig BPA, JAG Assistanse
- Torill Vebenstad, seniorrådgiver, Helse og sosialavdelingen, Fylkesmannen i Hordaland
- Lars Fredrik Eriksen, fagrådgiver, Signo skole- og kompetansesenter
- Vibeke Marøy Melstrøm, gründer og generalsekretær, Uloba – Independent Living Norge SA
- Ann Kristin Krokan, politisk spesialrådgiver, Uloba – Independent Living Norge
Prosjektet hadde også en styringsgruppe bestående av ansatte i sentrale stillinger i Uloba.
Uloba – Independent Living Norge takker Sparebankstiftelsen for betydelig støtte til prosjektet «Empowerment med beslutningsstøtte».
Når du . . .
- Er ute på restaurant og spør kelneren hva hun vil anbefale å drikke til maten
- Er hos frisøren og spør om han tror du vil kle hanekam
- Spør en rådgiver i banken om hva du bør gjøre med pengene dine
- – eller ringer en venn og spør hva i all verden du skal gjøre …
… da er det beslutningsstøtte du ber om!
Beslutningsstøtte er med andre ord noe alle trenger av og til. Noen ganger trenger man å snakke med folk som vet mye om et bestemt tema før man selv tar et valg. Andre ganger trenger man at noen ser saken fra andre vinkler enn man selv gjør. Ofte er det smart å be om beslutningsstøtte fordi det å snakke med noen om et valg, kan gjøre at du får mer informasjon om hva du kan velge, og det blir kanskje lettere å finne den løsningen du vil bli mest fornøyd med. Men selv om du får støtte i valget ditt, er det fortsatt du som bestemmer.
Noen av oss trenger faste personer de kan gå til når de trenger beslutningsstøtte. Ulike folk trenger støtte til ulike ting.
- Noen trenger at noen hjelper dem med å finne frem til mål, drømmer og muligheter i livet.
- Noen trenger å få tilpasset informasjon for å kunne forstå mer om valgene de skal ta.
- Noen trenger at mennesker som kjenner dem godt, ser hvilke situasjoner de trenger beslutningsstøtte i, og gir dem støtten de trenger når de trenger den.
- Noen trenger støtte til å fortelle folk rundt dem om hva de ønsker for livet sitt.
- Noen trenger at noen de stoler på forteller dem hva de selv ville valgt, og hvorfor.
- Mange trenger hjelp til å gjøre valget de har tatt om til virkelighet.
Enkelte mennesker trenger solid beslutningsstøtte bare i store spørsmål eller rundt enkelte temaer, mens andre kan trenger det i mange flere store og små valg.
Vil du lære enda mer om beslutningsstøtte? Her er en serie videoer av Jonathan Martinez, som snakker om beslutningsstøtte fra University of Syracuse i New York (engelsk).
FN (link) er enige om at alle som ønsker og trenger det, har rett til å få tilgang til beslutningsstøtte i akkurat den formen og på de områdene i livet som passer for hver enkelt. I CRPD, FN-konvensjonen om funksjonshemmedes menneskerettigheter, står det derfor at alle land som følger konvensjonen skal ha systemer for beslutningsstøtte, istedenfor vergemålssystem som mange land har i dag. Norge er ett av landene som har sagt at vi skal følge CRPD, men vi har fortsatt ikke lyttet til FNs anbefalinger om å gå over fra dagens vergemålssystem til et beslutningsstøttesystem.
Fordi alle mennesker er ulike, er det viktig at et slikt system må bestå av mange ulike måter å få beslutningsstøtte på. Ulobas modell, Beslutningsstøtteråd, er èn måte man kan få beslutningsstøtte på som vi tror kan passe inn i systemet FN anbefaler.
Ideen bak modellen Beslutningsstøtteråd, er bygget på tanken om at alle mennesker har evnen til selvbestemmelse (link) – å ta valg om seg selv og sitt eget liv. Alle trenger vi av og til å be noen vi stoler på om råd når vi lurer på hva vi bør velge – om det handler om store livsvalg eller små hverdagsvalg. Noen av oss trenger faste personer man kan spørre om råd. Beslutningsstøtterådet er en gruppe personer du selv velger ut, som kjenner deg godt. Rådet kan gi deg støtte til å ta store og små valg i livet ditt. Rådet kan også hjelpe deg med å fortelle andre om dine ønsker og behov, og jobbe sammen med deg for at de blir til virkelighet.
Alle som vil. Hvis du ønsker å prøve ut beslutningsstøtteråd, eller kjenner noen som ønsker det, kan dere nå lære mer om Ulobas modell på disse sidene. Deretter kan dere forsøke å sette sammen et råd. Uloba kan tilby noe veiledning for råd som er under oppstart.
Den viktigste oppgaven til et beslutningsstøtteråd, er å jobbe for at rådseier rett til selvbestemmelse blir virkeliggjort. Det betyr at rådet alltid skal lytte til rådseierens ønsker og mål, og holde fokus på dette.
I praksis kan beslutningsstøtterådet for eksempel gi støtte til å:
- Komme frem til hva som er dine mål og ønsker
- Se ulike muligheter
- Ordne praktiske ting du trenger støtte til
- Gjøre informasjon lettere å forstå for deg
- Fortelle om dine mål og ønsker til andre hvis du trenger det
- Jobbe for at målene for livet ditt går i oppfyllelse
Rådet skal gi råd og støtte, men du skal være sjefen i ditt eget liv.
I dag finns det ennå ikke lovverk og systemer for beslutningsstøtte i Norge. Det betyr at lovene som handler om funksjonshemmedes rettigheter, ikke sier noe om retten til for eksempel beslutningsstøtteråd. De som har prøvd ut beslutningsstøtteråd til nå, sier at rådene deres har gjort stor forskjell. Likevel betyr manglende systemer ofte at det offentlige ikke har hørt om, og kanskje ikke alltid vil lytte eller ta hensyn til, beslutningsstøtteråd. Uloba jobber sammen med andre organisasjoner for å få på plass et system for beslutningsstøtte i Norge i fremtiden, slik FN anbefaler.
Uloba har utviklet modellen Beslutningsstøtteråd med inspirasjon fra den kanadiske organisasjonen Vela og deres modell, Microboards. Vi har tilpasset modellen til norske forhold, og til Independent Living-ideologien som ligger til grunn for alt arbeidet vårt. Sammen med 10 prosjektdeltakere og nesten 50 rådsmedlemmer har vi testet ut modellen siden 2016. Samtidig har vi jobbet sammen med flere andre organisasjoner for at Norge skal gå over fra vergemålsystem for funksjonshemmede, til et beslutningsstøttesystem. Dette har FN bedt Norge om å gjøre gjentatte ganger, men foreløpig har det ikke skjedd.
Hvordan ble du den du er i dag?
- Hva spiser du?
- Hvor bor du?
- Hvem tilbringer du tiden din med?
- Hva fyller du dagene dine med?
- Hvilket parti stemmer du på?
- Hvilken musikk eller TV-serie liker du?
- Hvem ER du?
Nesten alt som skjer og har skjedd i livene våre, handler om valg. Enten valg vi tar selv, eller valg som blir tatt for oss.
FNs menneskerettigheter sier at alle har rett til selvbestemmelse (mer om det litt lengre ned). Dessverre er det mange i Norge og ellers i verden, som ikke får ta beslutninger i livene sine. De opplever at andre bestemmer hvor man skal bo, hvem man skal være sammen med, når man skal spise, legge seg, stå opp… Når dette begrunnes med personers funksjonsnedsettelser, strider det mot FN-konvensjonen for funksjonshemmedes menneskerettigheter, CRPD. Da blir folk utsatt for menneskerettighetsbrudd, og dette er både FN og funksjonshemmedes organisasjoner svært bekymret over.
– Evnen til å bestemme selv er ikke noe som kommer av seg selv og vi får
det heller ikke som en pent innpakket gave på myndighetsdagen. Det er
noe vi er nødt til å øve på og lære, skrev Karl Elling Ellingsen, professor (NTNU/NAKU, 2019, 0:10):
Selvbestemmelse er en ferdighet som må læres. De fleste lærer den helt fra de er små, men ikke alle. Noen blir faktisk voksne uten å lære seg at det er en selv som skal være den som bestemmer i eget liv. Hvis man opplever gang på gang at andre bestemmer over livet ens, og det en prøver å si ikke blir lyttet til, kan det selvsagt resultere i at man blir svært frustrert og fortvilet. Eller kanskje enda verre: at man gir opp.
– Det handler ikke om folks manglende mentale evne til å kommunisere,
men folk rundt sin manglende mentale evne til å forstå, sier Berit Vegheim, ,referansegruppemedlem og daglig leder hos borgerrettsstiftelsen Stopp Diskrimineringen
Kommunikasjon, muligheten til å forstå og bli forstått, er en viktig nøkkel
til selvbestemmelse. Derfor er dette med kommunikasjon et viktig tema i Ulobas beslutningsstøtteråd. For å kunne gi god beslutningsstøtte, er det avgjørende at de som sitter i rådet kjenner rådseieren godt nok til å forstå hva vedkommende sier, uansett hvordan hen sier det.
Det finnes mange ulike kommunikasjonsformer og hjelpemidler. Funksjonshemmede har krav på opplæring i den
kommunikasjonsformen, eller kombinasjonen av de kommunikasjonsformer, de har behov for. Dessverre erfarer vi at ikke som trenger det alle får tilgang på opplæring i sin kommunikasjonsform så tidlig som de burde. Under har vi samlet noen lenker til fagmiljøer for ulike kommunikasjonsformer – for deg som ønsker å vite mer.
Man bruker en eksplisitt kommunikasjonsform hvis man kan uttrykke det man vil med ord, tegnspråk, ved å skrive, via symboler eller annen direkte måte å kommunisere på.
Man har en implisitt kommunikasjonsform hvis man gir uttrykk for det man ønsker med for eksempel ansiktsuttrykk, lyder, bevegelser eller handlinger. Mange som har en implisitt kommunikasjonsform trenger at omgivelsene legger en innsats inn i å lære seg kommunikasjonsformen over tid, for at de skal kunne tolke hva personen gir uttrykk for.
Mange bruker en kombinasjon av implisitt og eksplisitt kommunikasjon.
For å tilby god beslutningsstøtte, er det viktig å tenke personsentrert. Det handler om å tenke ut ifra personen man støtter, ikke ut fra en selv. Man må se personens livsmål, gleder, utfordringer og drømmer.
Det er utarbeidet mange personsentrerte verktøy! Her har vi samlet noen lenker til sider og videoer som kan utforskes. Disse er på engelsk.
FN (Forente Nasjoner) er verdens største internasjonale organisasjon, der nesten alle verdens land er medlemmer. De fleste av FNs internasjonale menneskerettigheter, som nesten alle land i verden er enige om, er bygget på tanken om selvbestemmelse. For eksempel retten til å velge å ytre seg, til å velge livssyn eller til å velge å stifte familie.
Da FN i 2013 lagde en egen konvensjon for funksjonshemmedes menneskerettigheter, CRPD, satte de som ett av de viktigste formålene med konvensjonen at alle funksjonshemmede skulle ha samme valgfrihet i livene sine, som ikke-funksjonshemmede. CRPD inneholder ingen nye rettigheter for funksjonshemmede, den bare tydeliggjør hvordan landene skal oppfylle rettighetene som gjelder alle, også for sine funksjonshemmede borgere. I CRPD står det klart og tydelig at alle, uavhengig av funksjonsnedsettelser, har rett til å bestemme over seg selv og sitt liv. De av oss som trenger støtte til å ta valg, skal få beslutningsstøtte, i den form og utstrekning de ønsker. I følge FN strider det mot menneskerettighetene at andre, for eksempel en verge, skal ta over noens selvbestemmelse. Derfor har Norge flere ganger blitt bedt av FN om å skrote dagens vergemålssystem og isteden opprette et beslutningsstøtte-system. Dette har ennå ikke skjedd.