Tenk deg et Norge med en permanent pandemi hvor unger ikke får gå på skole, folk ikke kommer på jobb og hvor hyttefolk må holde seg hjemme.
Et sånt Norge finnes.
Katelyn blir nektet å bo sammen med kona.
Sebastian får ikke gå på do om natta.
Svein Andre kan bare dra på tur hvis mamma har tid.
Jonathan må bli igjen når barnehagevennene lager musikal.
Hver dag utsettes mange titusener for grove menneskerettighetsbrudd i Norge. Dette er fire av deres historier.
– Det verste jeg har opplevd, sier Sebastian Tjørstad (38).
Det er sjelden stand up-komikeren uten armer og bein blir taus, men nå tenker han seg om.
– Det verste var da bydelen krevde at jeg måtte ta en stomi-operasjon. De krevde altså at jeg skulle operere meg for å kunne gå på do på natta. Det er vel det verste. Men alle funksjonshemmede har mange sånne historier. Jeg er heldig, for jeg gir meg ikke. Jeg tør å si ifra, og jeg har venner jeg kan ringe hvis jeg må på do på natta, men når jeg tenker på alle de som bare ikke gidder mer, som ikke klarer mer, som bare må gi opp …
Menneskerettighetsbruddene kommer i mange variasjoner.
Det kan være at de ikke får assistansen de behøver og som de har rett på. Eller det kan være at de er umyndiggjort gjennom vergemålsloven. Eller andre krenkelser. Eller begge som Katelyn Garbin (30) opplever.
Katelyn giftet seg sent i mai. Hun var så lykkelig. Endelig skulle hun få sin Mathilde Falch. Mange kjenner igjen Katelyn fra tv-serien «Cammo» hvor hun spiller Kamilla. Under Special Olympics 2007 vant hun fem gullmedaljer.
– Det var jo det å bo sammen jeg hadde gledet meg sånn til. Ha kveldene sammen, nettene og morgenene. Jeg blir så lei meg,
Katelyn Garbin
Men hun får ikke bo sammen med sin Mathilde Falch. De er gift, men de får ikke ta med seg assistentene (BPA) som de er avhengige av inn i deres felles hjem. Dermed blir de dømt til å bo hver for seg.
I Sandefjord bor Svein Andre Hofsø (44) i sokkelleilighet i huset til mor
Svein Andre er skuespiller og har hovedrollen i Detektiv Downs. Han liker å ta turen fra Sandefjord inn til Oslo av og til, men skal han på tur til et nytt sted er han helt avhengig av at mamma har tid til å være med.
Han jobber dessuten fast for TV Bra, og dermed må han jevnlig til både Oslo og Bergen, men mamma må være med ham på jobb.
– Det hadde vært hyggelig med en tur uten mamma av og til.
Svein Andre Hofsø
Sandefjord kommune har brukt et kartleggingsprogram, for å fastslå hvor dårlig Svein Andre er, og hva slags behov han har for hjelp. Et program utviklet for pasienter, ikke for en mann i fin form og sin beste alder. Ifølge det programmet har mennesker som Svein Andre det fint hvis de får mat, klær og har noen til å handle for seg. De har det best hjemme hos seg selv. Det å reise nye steder eller oppleve nye ting, det har de ikke behov for. Det vet Sandefjord kommune bedre enn Svein Andre.
Sebastian ser et mønster i alt dette.
– De nekter å se på oss som mennesker som skal leve livene våre, men behandler oss som pasienter. Vi er ikke pasienter. Det finnes ingen kur. Dette går ikke over. Dette er livene våre. og vi vil leve dem. Det oppleves veldig provoserende at vi ikke blir hørt om hva slags hjelp vi behøver. Jeg blir provosert av hele det såkalte hjelpeapparatet. Hjelpen du får kan være helt forskjellig fra en bydel til en annen, eller fra kommune til kommune. Folk som ikke har opplevd dette selv, forstår ikke hvor ille det er. Jeg pleier å si at det er som om det skulle være helt greit å være innvandrer i Trondheim, men helt umulig lenger sør.
Anette Andersen er mammaen til Jonathan på fem og et halvt.
Jonathan er utviklingshemmet som følge av en genfeil.Hun forteller om en gutt som har elsket barnehagen, glad i de ansatte der og vennene og som har gledet seg over å komme dit. Men det siste året har alt endret seg.
– Det siste året har Jonathan blitt ekskludert fra mange opplevelser. Det begynte med en juleforestilling han ikke kunne være med. Så fortsatte det med en musikal hvor barnehagen bestemte at han ikke kunne være med. For å nevne noe.
Hun er blitt provosert av språket foreldrene blir møtt med når Jonathan blir satt utenfor.
– De skriver at det er «viktig for foreldrene» … Det virker som om de ikke forstår hva dette dreier seg om: Det viktige er at Jonathan får bli med i et fellesskap.
Anette Diskerud ersen
Hver uke betaler kommunen for at Jonathan skal ha 40 timers assistanse. Foreldrene er nøye på å levere etter åtte og før 16 slik at han ikke belaster barnehagen utover det. Likevel opplever de mange uker hvor Jonathan får en brøkdel av 40 timers oppfølgning.
– Jeg savner nysgjerrighet, interesse for Jonathan. At noen faktisk spør seg hvordan han har det, og hvordan kan vi gjøre hans 40 timer i barnehagen så gode og innholdsrike som mulig?