Rapporten tematiserer funksjonshemmede med assistansebehov sine levekår, hvordan de opplever dialogen med kommunen om BPA, og hvilke effekter assistanse og mangel på assistanse gir i livene deres.
Uloba gjennomfører en årlig tilstandskartlegging for å dokumentere sentrale forhold for funksjonshemmede med assistansebehov. Konklusjonen er klar: Helselovgivningen er til hindrer for at borgerstyrt personlig assistanse (BPA) kan bli et fullverdig likestillingsverktøy.
Last ned «Tilstandskartleggingen 2023. Rapport til Ulobas årsmøte 2023» under:
«Tilstandskartleggingen 2023. Rapport til Ulobas årsmøte 2023» er en viktig del av kunnskapsgrunnlaget for Ulobas politikkdokument for perioden 2023-2024.
I oktober 2023 vil vi publisere den eksterne versjonen av Tilstandskartleggingen 2023 i forbindelse med Skansgård-forelesningen.
Sammendrag og hovedfunn i «Tilstandskartleggingen 2023. Rapport til Ulobas årsmøte 2023»:
Helselovgivningen er til hindrer for at BPA kan bli et fullverdig likestillingsverktøy.
Regjeringen og Stortinget har slått fast at BPA «er et viktig bidrag til likeverd, likestilling og samfunnsdeltakelse for personer med nedsatt funksjonsevne
og stort behov for bistand. For personer i denne situasjonen betyr BPA mye
for muligheten til yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig liv».
Å rettighetsfeste BPA er «en del av regjeringens arbeid med å følge opp
intensjonen i FN-konvensjonen om rettighetene til mennesker med nedsatt
funksjonsevne».
I denne rapporten beskriver vi politikkens intensjon: Å fremme funksjonshemmedes levekår, likebehandling, samfunnsdeltakelse og selvbestemmelse – og de politiske målene for BPA, og forvaltningen av ordningen. Utgangspunktet er FNs konvensjoner og norske lover, forskrifter og rundskriv.
I hvert delkapittel presenterer vi tilstanden. Her analyserer vi svar som 354 funksjonshemmede med assistansebehov ga i spørreundersøkelsen
«Tilstandskartleggingen 2023». I enkelte delkapitler inngår analyser av offentlig statistikk og BPA-konsesjonsutlysninger.
Nytt i årets rapport er at vi også beskriver gapet mellom intensjon og tilstand
på hvert politikkområde. I tillegg vurderer vi også hvilken konsekvens det vil få
dersom politikerne ikke gjør noe for å lukke gapet mellom intensjon og tilstand.
De fleste som har BPA, opplever at ordningen er viktig og gir positive effekter for
måten de kan leve på. Mange opplever likevel store problemer knyttet til BPA:
- Kommunenes forvaltning står i veien for at BPA blir et likestillingsverktøy.
Hovedårsaken er at helselovverket gjør at BPA begrenses til å bli en alternativ organisering av helse- og omsorgstjenestene praktisk bistand, opplæring og avlastning. - Det er svært vanlig å få avslag på søknad om BPA. Blant dem som kjemper seg til BPA opplever mange at kommunen ikke innvilger tilstrekkelig antall BPA-timer til å dekke assistansebehovet.
- Når kommunene forvalter BPA etter helselovgivningen, blir resultatet rasjonering av assistanse. Nasjonale politikere har, med kostnadsbegrensning som begrunnelse, bedt kommunene utmåle det samme antallet assistansetimer uavhengig av om innbyggeren søker om BPA eller tradisjonelle helse- og omsorgstjenester.
Mer enn fire av ti av de som svarte på vår spørreundersøkelse har ikke nok BPA-timer til å dekke sitt assistansebehov. Mange av disse har ikke tilstrekkelig assistanse til reiser, sosial deltakelse og samfunnsdeltakelse – og mange har ikke tilstrekkelig assistanse til å ivareta egen helse og til å dekke grunnleggende behov som for eksempel å lage mat. - Hele seks av ti oppga at de har klaget på minst ett BPA-vedtak til kommunen. Over halvparten av disse, fikk blankt avslag på BPA-klagen. Nesten en av fem opplevde at på tross av at kommunen ga de medhold, så gjennomførte saksbehandler kun små endringer i BPA-vedtaket.
- Mange av de som klager til andre klageinstans opplever at et omgjøringsvedtak fra Statsforvalteren ikke er nok. I denne gruppen opplevde nesten halvparten at kommunen fulgte opp irettesettelsen fra staten med å gjøre ingen endringer, eller kun små endringer, i deres BPA-vedtak.
- Et flertall av de som svarte opplever dialogen med kommunen om BPA som en stor belastning, og et stort flertall opplever maktesløshet i møte med det offentlige.
Seks av ti av de vi spurte oppgir at kommunen møtte deres ønske om BPA med et forslag om å heller innvilge tradisjonelle helse- og omsorgstjenester.
Mer enn seks av ti har opplevd at ansatte i kommunen forteller at de er bedre skikket til å fatte beslutninger om ivaretagelse av helsen enn de er selv.
I en rekke kommuner sine utlysninger av tjenestekonsesjon, blir det vist til at BPA skal være en faglig forsvarlig helse- og omsorgstjeneste. Vi har analysert slike konkurransedokumenter fra 2020, 2021 og 2022, og innhentet erfaringer fra 2023. En stor andel av kommune som utlyste konsesjon i perioden skriver at BPA-aktører må bidra til overvåkning av funksjonshemmede med BPA, for å dokumentere at tjenesten er faglig forsvarlig. En rekke kommuner pålegger innbyggere med BPA
Reisebegrensninger. Det er også flere kommuner som undergraver borgerstyringen, med å begrense arbeidslederes valg av assistenter til for eksempel helsepersonell. Alt dette er brudd på våre rettigheter.
Kort oppsummert bidrar de samfunnsskapte barrierene i BPA-forvaltningen til menneskerettighetsbrudd. Det får også konsekvenser. Åtte av ti opplever at de blir diskriminert, og halvparten av de som har svart opplever at de er sosialt isolert.
Kommunenes rasjonering av BPA og BPA-timer svekker levekårene for funksjonshemmede med assistansebehov. Mange hindres fra å ta utdanning og komme inn i arbeidslivet, og mange får ikke muligheter for å trene og på andre måter ivareta egen helse, treffe venner og familie, delta i kulturlivet, organisasjonslivet, dra på ferie og stifte familie.
Halvparten av dem som svarte opplever at de er sosialt isolert fra resten av samfunnet. Barn og unge med assistansebehov er særlig utsatt for forvaltningspraksis som fremmer sosial isolasjon. De opplever at kommunen møter ønsket om BPA med et tilbud om å plassere dem i en institusjon eller på avlasting i et privat hjem, og over halvparten av de under 18 år som svarte på undersøkelsen følte seg sosialt isolert fra samfunnet. Dette står i grell kontrast til forpliktelsene Norge ble pålagt da Stortinget ratifiserte FN-konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter: «[…] mennesker med nedsatt funksjonsevne har tilgang til […] den personlige bistand som er nødvendig for å kunne bo og være inkludert i samfunnet og for å hindre isolasjon eller segregering».
Det er et formidabelt gap mellom intensjonen med politikken rettet mot funksjonshemmede, og effektene av BPA-forvaltningen. Dersom nasjonale politikere ikke handler, vil det få betydelige negative konsekvenser: - Norge vil fortsette å bryte funksjonshemmede med assistansebehov sine menneskerettigheter.
- En stor andel funksjonshemmede med assistansebehov vil ha dårlige levekår og oppleve utenforskap.
- Stadig flere funksjonshemmede innbyggere vil miste tilliten til kommunene som forvalter av enhver tjeneste, og til staten som ikke sørger for at kommunene følger FN-konvensjonen.
Når FN-konvensjonen for funksjonshemmedes rettigheter blir innlemmet i norsk lov, vil sannsynligvis langt flere funksjonshemmede bruke rettsapparatet for å tvinge myndighetene til å innvilge dem assistansen de trenger.
Opplevelsene deltakerne i «Tilstandskartleggingen 2023» formidler, viser at BPA-forvalteren trenger en lovtekst som klargjør hvordan BPA-søknader skal bli saksbehandlet på en måte som ivaretar søkerens rettssikkerhet og menneskerettigheter.