Tirsdag 13. mai var Kronesalen på Sentralen fullsatt da Mone Celin Skrede lanserte boka «Mi høgre hand: Mot ein identitet som funksjonshemma». Mone er kommunikasjonsrådgiver i Uloba – og nå også forfatter.
– Det er en svært personlig bok. Det er din historie. Derfor er den viktig for deg, naturlig nok. Men det er ikke nok til å gi ut en bok. Den må være viktig for flere enn deg. Og det er «Mi høgre hand» i høyeste grad blitt, sa forlagsredaktør Richard Aarø i Samlaget.
Han fortalte hvordan samarbeidet med Mone har utfordret ham på språk og holdninger:
– Jeg klarte for eksempel å bruke ordet «funksjonsfrisk» som det motsatte av funksjonshemmet, i en tilbakemelding om identitet. Og for det ber jeg om unnskyldning. Og vennlig var korreksjonen da jeg brukte ordet «inspirerende» i et utkast til vårkatalog-teksten. Skjønner dere? For en redaktør! Går i alle fellene som finnes. Og Mone måtte faktisk forklare meg hvor nedlatende dette ordet er om funksjonshemmede i hverdagen. For det viser seg nemlig at det går an å tenke selv om man ikke kan gå. Det går an å snakke selv om man ikke kan se. Og det går an å skrive selv om man er født med dysmeli.
Et språk for egen erfaring
Boka åpner med kapittelet «Lisjehanda», en personlig fortelling fra barndommen:
– På fødeavdelinga kunne ein ikkje fortelje mor mi at ho hadde fått eit friskt barn med ti fingrar og ti tær. Men ho hadde fått ei fin, lita jente, fekk ho vite. Med raudlege fjon og bollekinn. Med ei høgrehand som var litt mindre enn den andre, men elles velskapt. Diagnose: dysmeli. “Dys” – mangel, “melos” – bein.
– Eg var ein harmonisk unge. Blid, sjølv om gipsen og skjenene eg hadde på handa dei første par åra, gjorde at eg mista balansen og tippa over ende på det beige vegg-til-vegg-teppet i stova. Som ei lita, lubben rotvelte. Sjølv om ordet «defekt» var oppført i journalen min, og slik var uløyseleg knytt til meg.
I samtalen med journalist og historiker Astrid Sverresdotter Dypvik fortalte Mone om mangelen på språk for å forstå seg selv, og veien til Uloba:
– Når du ser funksjonshemmede i mediebildet så er det enten helten som har overvunnet funksjonshemmingen sin og klarer seg “på tross av” den. Her kan Team Pølsa være et eksempel. Eller så er det den personlige tragedien der ingenting funker, og det er kampen mot systemet og det er et nedkjørt menneske som nesten ikke er menneske lenger. Det er ingenting som går bra. Det er de to stereotypiene man havner i. Jeg hadde ikke nødvendigvis tenkt over hva eller hvem funksjonshemmede var, men det stemte i hvert fall ikke med min hverdag. Og jeg tror jeg hadde en trang til å finne det ut. For jeg identifiserte meg ikke som funksjonshemmet da jeg vokste opp. Da var det litt sånn «Jamen det du har er jo en bagatell, du er jo ikke funksjonshemmet, du!». Det var nok først og fremst ment positivt. Fordi jeg på mange måter kanskje var enklere å tilrettelegge for. Men det førte til at jeg ikke hadde språk for det jeg hadde gått og kjent på. Jeg prøvde å skrive litt om det i Aftenposten blant annet, med litt varierende resultat.
Gjennom intervjurundene forstod Mone hva Uloba stod for, og tenkte en slik jobb kunne lære henne mer.
– Det var også en slags glede over at det var en organisasjon som anså funksjonshemming, altså ikke det å ha en funksjonsnedsettelse, men opplevelsen av diskriminering av funksjonshemmede, som en fordel. De anså det som erfaring. Det var noe jeg ikke hadde vært borti før.
Fra smuler til full meny
Mone leste fra kapittel 11, der hun beskriver diskriminering i det små og store – og i frokostbuffeten på hotellet rett før Stolthetsparaden.
– Eg går ein runde før eg set meg ned. Registrerer eit eige lågt bord med brød og rundstykke. Lågt nok til at eg med mine 155 cm må bøye meg litt ned. Der finn eg ein lapp med namnet på organisasjonen eg jobbar for. Eg kastar blikket over på den høge stasjonen med varmmat på den andre sida av romet. Eggerøre, bønner, sopp og bacon. På barane som bognar av pålegg. Eg må så vidt stå på tå for å nå tak i baconet med metallklypa.
– Eg har vore på jobbreise nok til at eg ser mønsteret. Ledd meg krokbøygd saman med kollegaer medan vi har plukka ned såpedispenserane frå høgt på veggen inne på eit hotellbad, som i utgangspunktet skulle vere tilpassa menneske i rullestol. Der spegelen heng akkurat lågt nok til at kollegaen som skal bu på romet ser sitt eige hårfeste. Vi har ommøblert hotellrom og høglydt vurdert om det vil kome erstatningskrav dersom kollegaen brukar kontorstolen i skinn som dusjstol. Ho hadde trass alt ringt hotellet i forkant og etterspurt det.
Hun siterte Desmond Tutu:
–«Jeg er ikke interessert i å spise smuler av medlidenhet fra bordet til en som ser på seg selv som min herre. Jeg vil ha hele menyen av rettigheter.»
Hun fortsetter:
– Brød, men ikkje bacon, tenkjer eg, og forsyner meg med eggerøre.
De minst kule i klassen
«Mi høgre hand» er også brutal. Mone skriver om historien til oss funksjonshemmede. Og om Aktion T4, benevnelsen av de systematiske drapene, også kalt «dødshjelp», av fysisk og psykisk funksjonshemmede før og under andre verdenskrig. Hun reiste til det tidligere drapssenteret i Hadamar i Tyskland for å gjøre research, og tok leserne med seg.
Stig Morten Skjæran, generalsekretær i Uloba, har fått lese boken i forkant av lanseringen.
– Det er trist når vi ser at historien vår bærer preg av majoritetens oppfattelse av oss som de minst kule i klassen. Historisk skal vi ha blitt oppfatta som urene, skada gods, en tragedie, noe man gjerne kunne «rydde av veien». Det er jo til å bli deprimert av. Samtidig viser det hvor viktig vår frigjøringskamp er, og hvor viktig jobb vi gjør – hver dag. Jeg synes det var veldig spesielt og fint å lese om Mone sin egen reise. Fra en person som nesten med livet som innsats strekker strikken så langt hun kan for å være så lik de andre som mulig, og frem til i dag, hvor hun jobber hos oss. Hvordan hun beskriver en anerkjennelse av seg og sin egen identitet som funksjonshemmet og viktigheten av å høre til et fellesskap. Det synes jeg var fint å lese og jeg tenker det er fint å fortelle disse historiene, for de er mange.
Pride og Stolthet
– Eg hadde bestemt meg, teke bussen åleine frå sørlandsferien i AirBnb-villa med familien, ei forseinka 60-årsfeiring av mor mi, inn til Oslo. Då eg sprang opp trappa heime for å plukke det blå, lilla og rosa bi-flagget ut av blomsterpotta det stod i, og kome meg ned att, fram til den oppstilte flåten på Grønland, full av kollegaer og vener, funkisar og skeive, handla det både om min eigen identitet og om solidaritet. Å støtte opp om andre diskriminerte grupper.
Hun sammenligner det med Stolthetsparaden 2024:
– Men no, når eg knyter fast regnjakka rundt livet, kjennest dette meir som å kome ut av skapet enn det gjorde å veive med bi-flagget i Pride-paraden i solsteiken året etter terrorhandlinga utanfor London pub.
Et øyeblikks stillhet brer seg i lokalet, publikum er tankefulle og blankøyde. Så braker applausen løs.
Crip artist
Lanseringen ble avsluttet med «sit down»-humor fra Sebastian Tjørstad, som ønsket Mone velkommen som «crip artist».
Etterpå var det boksalg og signering. Mange stod i kø.
– Jeg likte boka veldig godt. Som født funksjonshemma og som sønn av en alenemamma kan jeg kjenne meg igjen i mange deler av boka, sier Stig Morten Skjæran, generalsekretær i Uloba.
Han fortsetter:
– Der jo bare helt fantastisk moro å nok en gang se vi at vi har fantastisk flinke folk ansatt i Ulobas administrasjon. Jeg er veldig stolt av å ha en nybakt forfatter i våre rekker!
«Mi høgre hand: Mot ein identitet som funksjonshemma» er tilgjengelig i svartskrift, som e-bok og som lydbok.