En BPA-ordning hvor vi selv bestemmer

[ingress]Styremedlemmer i Løvemammaene mener BPA-utvalget og vi som har representert funksjonshemmede, setter barn og unge i fare og hindrer deres likestilling. Vi forstår godt usikkerheten og frykten. Nettopp denne erfaringen har vi tatt med oss inn i utvalgsarbeidet. Vi vil derfor takke for reaksjonen og er glade for samtalene og innspillene vi har fått.[/ingress]

Av Vibeke Marøy Melstrøm, Sonja Tobiassen, Sverre Fuglerud og Tove Linnea Brandvik, medlemmer av BPA-utvalget.

Frustrasjonen som Løvemammaene viser til, er enkel å forstå. Det handler om den situasjonen mange funksjonshemmede opplever daglig, hvor vi må krangle, klage og opplever vanskeligheter i møte med saksbehandlere og et offentlig byråkrati. Det er slitsomt å stå på barrikadene og slåss for det som burde være helt grunnleggende rettigheter, i egne liv og for våre barn.

Flertallet i utvalget støtter ikke utredningen

Utformingen av selve BPA-utredningen gjør det vanskelig å se hva de ulike grupperingene mener, hva man som utvalg er enig om, og hvor utvalget deler seg i sine anbefalinger. Det som omtales som utvalgets helhetlige forslag, har støtte fra et mindretall på seks utvalgsmedlemmer på viktige, prinsipielle områder. Det er blant annet et flertall som mener staten bør forvalte ordningen, og som ønsker å flytte ordningen ut av Helse- og omsorgstjenesteloven. Likevel er det mindretallet på seks sine forslag som kalles utvalgets forslag. Dette har vi som en del av et flertall, også meldt fra om til departementet ved overleveringen. Vi fire som selv er funksjonshemmede, har jobbet tett sammen underveis i hele prosessen og har levert et eget forslag til regulering.

Vårt forslag innebærer at alle skal ha rett på assistansen de trenger, og enten selv eller sammen med foreldre og nærstående bestemme om det er et behov for helsefaglig kompetanse. For at dette skal være mulig må ordningen flyttes ut av helse- og omsorgstjenesteloven, fordi kommunene naturlig nok oppfatter at kravene i loven om «forsvarlige og nødvendige tjenester» handler om helse og omsorg. I realiteten overlater vi med dette vurderingene av hvilke tjenester vi skal ha til kommunene, fordi de skal vurdere hva som er et forsvarlig nivå på tjenester begrunnet i helse og omsorg.

Det skal være opp til den enkelte

Vi er derfor helt enige med Løvemammaene når de skriver at det skal være opp til den enkelte å vurdere om man trenger fagkompetanse. Og enig i at dette aldri vil bli praksis så lenge kommunene har det overordnede ansvaret for at tjenesten som gis, er forsvarlig innenfor rammen av Helse- og omsorgstjenesteloven. Det er nettopp derfor vi vil flytte BPA ut av dette lovverket og lovfeste BPA selvstendig i eget lovverk.

Vårt forslag flytter makt og ansvar til funksjonshemmede og dem som bistår i arbeidsledelse – enten dette er foreldre eller andre.  Mange flere vil få mer av den assistansen de har rett på, og det skal selvsagt ikke komme på bekostning av den rett alle har på helse- og omsorgstjenester.

BPA-ordningene må være tilpasset det som er reelle behov. Derfor må det være fritt brukervalg for alle, slik at det er mulig å velge et innhold som den enkelte trenger. Ulike mennesker har ulike behov, og fleksibiliteten i loven må sikre at det kan oppfylles. Det er for eksempel riktig at Ulobas BPA har som utgangspunkt at assistentene skal gis opplæring i bistand til helseoppgaver vi ellers vil kunne gjøre selv, mens andre leverandører også har helsefaglige kompetanse blant sine assistenter. Nettopp disse forskjellene gir mulighet for å velge en tilrettelegger som er best på det du trenger i din ordning.

Helt på linje

Som BPA-brukere selv, er vi selvsagt helt enige i at assistenter bør kunne bistå med stomier, sondeernæring, medisiner, respiratorer og med annen «helsehjelp» i hjemmet. Her bygger vi også på egne erfaringer. En av oss har for eksempel assistenter med opplæring i kateterisering, og de utfører dette. Når kateter skal skiftes, er det valgt at dette skal gjøres på sykehus. Det er med andre ord den enkelte som selv velger hvordan assistentene skal læres opp, hva assistentene skal brukes til og når det er behov for å bruke spesialisthelsetjenesten. Din rett til å selv ta denne beslutningen er et viktig premiss.

Hvilken kompetanse dine assistenter trenger for å kunne gjøre de riktige oppgavene i din ordning, må du definere selv. Her mener vi at Løvemammaene er helt på linje med oss og vårt lovforslag. Erfaringene med BPA har vist tydelig at faste assistenter som er lært opp i de behovene man har, sikrer gode tjenester som ivaretar sikkerhet og selvbestemmelse for alle oss som trenger assistanse.

Assistanse der den trengs – også på sykehus

Løvemammaene viser også at det er en stor skuffelse at utvalget mener at det må særlige avtaler til dersom en person skal kunne benytte sine assistenter på sykehus. Men dette er altså ikke utvalgets forslag. Som det fremgår av egen dissens, er dette noe vi fire er sterkt uenig i. I vårt lovforslag har vi lagt til grunn at assistansen skal brukes der den trengs, også ved opphold i spesialisthelsetjenesten. Igjen er det beklagelig at utredningen er utformet slik at det er vanskelig å se hva som er utvalgets flertallsposisjoner og uenigheter.

Løvemammaene mener at vårt forslag er urealistisk og virkelighetsfjernt fordi kommunene fortsatt vil bestemme assistansen vi har rett på. Vi mener dette forslaget inneholder de nødvendige paragrafene som vil gi tydelige rammer og føringer for en BPA-ordning i kommunal forvaltning. Det forslaget vi har lagt frem, er forankret i en virkelighet vi opplever daglig og innebærer et oppgjør med at våre liv skal bestemmes over av kommunale saksbehandlere.

Åpenbart at mye kunne vært bedre

Mye kunne vært bedre i utvalgsarbeidet. Ikke minst burde flere av de som er eksperter på BPA-ordningen med utgangspunkt i eget liv og egne erfaringer, vært med i utvalget. Det er en åpenbar mangel at foreldre og unge funksjonshemmede ikke var en del av utvalget. Vårt oppdrag i utvalgsarbeidet er formelt over. Nå vil vi bidra med vår kompetanse i det videre arbeidet i organisasjonene. Forslagene fra utvalget er levert til Helseministeren. Nå starter den viktige runden med høringer. Vi som i to år har jobbet med utformingen av forslagene, ser frem til gode drøftinger og samtaler med alle dere som engasjerer dere, for å få en BPA-ordning som sikrer selvbestemmelse og likestilling.