Samboerparet Silje Johanne Husum (40) og Helge Kvamme-Solvik (39) er ofre for bingo og BPA-kommunelotteriet i Norge. De blir nektet å sove på samme soverom.

– Vi har ikke fått beskjed om at vi ikke får være samboere. Men kommunens føringer har i praksis gjort det svært vanskelig å leve sammen som et normalt par. Vi må sove på hvert vårt rom, og når Siljes tjenester ikke dekker behovene hennes, blir konsekvensen at jeg som samboer må tre inn og hjelpe henne. Jeg opplever derfor at kommunens tjenesteorganisering griper direkte inn i samlivet vårt, forteller Helge Kvamme- Solvik.

Cerebral Parese -foreningen har samlet 26.000 underskrifter i kampen for en bedre BPA-ordning og underskriftene skal overleveres utenfor Stortinget denne uken.

Uloba omtaler saken om samboerparet etter godkjenning fra CP- foreningen.

BPA-flyktninger i BPA-lotteriet

Begge har diagnosen cerebral parese og har behov for assistanse i hverdagen. Kjærligheten mellom dem er sterk. Barndomskjærestene fant tilbake til hverandre for tre år siden, og bestemte seg for aldri å slippe hverandre igjen. Men det som skulle være en lykkelig tid, har i stedet blitt en tre år lang kamp for å kunne leve sammen på likeverdige vilkår.

Da Helge flyttet inn til Siljes hus i Horten, ble det fort klart at han ikke ville få det samme BPA-vedtaket som han hadde hatt i sin tidligere kommune. Siljes allerede manglende BPA-vedtak gjorde også at de bestemte seg for flytting til Holmestrand, hvor de fant et hus som passet deres behov for universell utforming. 

– Vi er BPA-flyktninger i det som er blitt et BPA-lotteri i norske kommuner, sier Helge.

Da de flyttet, visste de ikke hvilke vedtak den nye kommunen ville innvilge dem, men tok sjansen på at situasjonen ville bli bedre. Det ble den ikke. Møtet med Holmestrand kommune ble et stort sjokk for dem, og nå lever de i en uholdbar situasjon med færre BPA-timer enn noen gang.

Foreslo sykehjemsplass

Det første møtet med Holmestrand kommune ble en sjokkerende opplevelse for paret.

– Vi hadde en innkomstsamtale hvor de forsøkte å overtale oss til at Silje heller kunne bo på sykehjem, slik at det ikke skulle bli så slitsomt for meg. Så kunne jeg heller komme og besøke henne der, forteller Helge.

Paret mener årsaken til slike uttalelser er mangel på kunnskap.

– Mange forstår ikke at personer med nedsatt funksjonsevne kan være i et kjæresteforhold. Og når et samboerpar består av to personer som begge har nedsatt funksjonsevne, evner de ikke å se deler av bistandsbehovet samlet, sier Helge.

Må argumentere for toalettbesøk

Silje har behov for BPA 24 timer i døgnet, men har kun fått innvilget 64 timer i uka. Før Helge flyttet til Horten hadde han 30 timer BPA i uka fra Stavanger. Etter nærmere to års kamp i Horten endte BPA-vedtaket der på 14,5 timer i uka. Holmestrand kommune innvilger ham ikke BPA i det hele tatt, kun punkttjenester og støttekontakt. Kommunen bygger sin argumentasjon på at Helge ikke bruker bistandstimene som er tildelt, mens realiteten er at organiseringsformen gjør at timene ikke kan benyttes slik Helge har behov for.

I et av Siljes vedtak fra kommunen står det at Silje ikke skal få bistand til ernæring fra hjemmesykepleien dersom Helge er hjemme, men at hun kan få slik bistand dersom han er bortreist og ikke kan hjelpe henne. Det betyr i praksis at Helge må stå for all matlaging når Silje ikke har BPA tilgjengelig.

– Vi står daglig i kamper med hjemmesykepleien hvor jeg eksempelvis må argumentere for hvor ofte jeg må på toalettet, eller hvor ofte jeg trenger å tømme stomi-posen. Det oppstår ubehagelige situasjoner hvor jeg får direkte spørsmål og spydige kommentarer fra hjemmetjenesten, forteller Silje.

For Helge er det så vondt å være vitne til disse situasjonene at han må trekke seg unna til et annet rom i huset.

– Det er vanskelig å se hvordan hun blir behandlet, sier han.

For Helge handler dette også om noe mer grunnleggende enn ubehagelige situasjoner. Når Siljes tjenester ikke dekker behovene hennes, blir konsekvensen at han som samboer må tre inn og dekke behov som ellers skulle vært ivaretatt gjennom kommunale tjenester.

– Kommunen trenger ikke å si direkte at jeg skal ha omsorgsansvar for Silje for at det kan bli resultatet i praksis. Når tjenestene hennes ikke strekker til, blir det jeg som er nærmest til å fylle tomrommet. Det er en særlig urimelig situasjon når jeg selv er funksjonshemmet og trenger tjenester for å kunne leve selvstendig, sier Helge.

Pålagt sykehusseng

Samboerparet er også forhindret fra å sove på samme rom.

– Vi har sovet på hvert vårt rom siden i sommer, fordi kommunen krever at Silje sover i en sykehusseng med hev- og senkfunksjon som ivaretar hjemmetjenestens krav til HMS for de ansatte. Kommunen har ikke sagt at vi ikke får sove sammen. Men de har krevd ombygging av vår dobbeltseng og at vi selv skal stå for kostnadene av dette. Dette har vi ikke økonomisk rom for, og dermed har konsekvensen blitt at vi må sove på hvert vårt rom, forklarer de.

– Man kan ha en formell rett til å være samboere, samtidig som praktiske føringer gjør det vanskelig eller umulig å leve som samboere i praksis. Med BPA ville det vært mulig å finne smidigere løsninger, men nå er situasjonen fastlåst, sier Silje.

Handler om menneskerettigheter

Paret understreker at saken er større enn dem, og viser til at FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) nå er tatt inn i norsk lov.

– Vi mener det må ses på hva kommunens handlinger faktisk fører til, ikke bare hva kommunen formelt har sagt. Kommunen har ikke nektet oss å være samboere på papiret. Men summen av manglende tjenester og praktiske føringer gjør at vi ikke får den samme reelle muligheten til å leve sammen som andre samboerpar, sier de.

De viser til at menneskerettighetene sier at alle har rett til å bo hvor man vil, og med hvem man vil.

– Vi ønsker å bo sammen, sove sammen og kunne være kjærester og samboere uten at kommunens tjenesteorganisering griper inn i selve samlivet vårt. Vi ønsker å leve selvstendige liv sammen, men også hver for oss uten at det får konsekvenser for den andre. Det er denne muligheten vi opplever at vi blir fratatt i praksis, sier de.