Silje Johanne Husum (40) og Helge Kvamme-Solvik (39) vil leve sammen som andre samboerpar. Men manglende Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) og kommunale føringer gjør hverdagen vanskelig. I dag må de blant annet sove på hvert sitt rom.

Paret er med i CP-foreningens kamp for en bedre og mer forutsigbar BPA-ordning. Foreningen har samlet 26 000 underskrifter som skal overleveres til Stortinget.

Helge forteller at kommunen aldri har sagt at de ikke får være samboere. Likevel mener han at organiseringen av tjenestene griper direkte inn i samlivet. Når Silje ikke får den assistansen hun trenger, må Helge ofte tre inn.

Fant tilbake til hverandre

Silje og Helge har begge cerebral parese og behov for assistanse i hverdagen. De møttes allerede som barn på CP-foreningens sommerleir på Risøya. Senere ble de kjærester, før livet førte dem i forskjellige retninger.

For noen år siden fant de tilbake til hverandre. Helge solgte leiligheten sin i Stavanger og flyttet østover for å bo sammen med Silje. De ønsket å bygge et liv sammen.

Men overgangen mellom kommuner fikk store konsekvenser for assistansen.

– Vi er BPA-flyktninger

Da Helge flyttet til Silje i Horten, fikk han ikke beholde BPA-vedtaket han hadde hatt i Stavanger. Silje hadde samtidig mindre BPA enn hun mente hun trengte.

Paret bestemte seg senere for å flytte til Holmestrand. Der fant de et hus som passet behovene deres. De håpet også at kommunen ville gi dem bedre muligheter til å leve selvstendig.

Slik gikk det ikke, ifølge paret. De beskriver situasjonen som et resultat av store forskjeller mellom kommunene.

– Vi er BPA-flyktninger i det som er blitt et BPA-lotteri i norske kommuner, sier Helge.

Foreslo sykehjemsplass

Paret forteller at det første møtet med Holmestrand kommune ble vanskelig.

Ifølge Helge foreslo kommunen at Silje kunne bo på sykehjem. Begrunnelsen var at hverdagen da ville bli mindre belastende for ham. Helge kunne i stedet besøke henne der.

Paret mener slike forslag viser manglende forståelse for livet deres som samboere. De opplever også at tjenestene vurderer assistansebehovene hver for seg, uten å ta nok hensyn til at de lever sammen.

Færre BPA-timer etter flytting

Silje har i dag 64 timer BPA i uken. Selv mener hun at hun trenger assistanse hele døgnet.

Helge hadde 30 timer BPA i uken da han bodde i Stavanger. Etter nesten to år i Horten fikk han 14,5 timer i uken. I Holmestrand har han ikke fått BPA. Kommunen har i stedet gitt ham punkttjenester og støttekontakt.

Ifølge paret mener kommunen at Helge ikke bruker timene han har fått. Helge mener problemet ligger i måten tjenestene er organisert på. Han opplever at de ikke kan brukes slik han faktisk trenger.

Må argumentere for assistanse

Paret mener også at organiseringen påvirker forholdet mellom dem.

I et av Siljes vedtak står det, ifølge paret, at hjemmesykepleien ikke skal assistere henne med ernæring når Helge er hjemme. Dersom han er bortreist, kan hun få denne assistansen. Resultatet er at Helge må ta ansvar for matlaging når Siljes BPA ikke er tilgjengelig.

Silje forteller også om vanskelige møter med hjemmetjenesten. Hun opplever at hun må forklare og begrunne helt grunnleggende behov. Det kan blant annet handle om toalettbesøk eller hvor ofte hun trenger å tømme stomiposen.

For Helge er det vanskelig å se Silje i disse situasjonene. Han trekker seg noen ganger tilbake til et annet rom.

Samtidig opplever han at manglende tjenester gjør ham til den som må fylle tomrommet. Han trenger selv assistanse for å kunne leve selvstendig.

Må sove på hvert sitt rom

Siden sommeren har Silje og Helge sovet på hvert sitt rom.

Paret forteller at kommunen krever at Silje bruker en hev- og senkbar seng. Kravet skal ivareta arbeidsmiljøet til de ansatte i hjemmetjenesten.

Kommunen har ikke sagt at paret ikke får sove sammen. Ifølge Silje og Helge krever kommunen imidlertid at dobbeltsengen bygges om. De må selv betale for løsningen.

Det har de ikke økonomi til. Konsekvensen er at de sover hver for seg.

For Silje og Helge illustrerer dette forskjellen mellom en formell rett og muligheten til å bruke den i praksis. De mener BPA ville gitt større fleksibilitet og gjort det enklere å organisere assistansen rundt livet de ønsker å leve.

Retten til å leve sammen

Paret mener saken handler om mer enn deres egen hverdag. De viser til FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD).

CRPD ble en del av menneskerettsloven 1. januar 2026. Artikkel 19 slår blant annet fast at funksjonshemmede skal kunne velge hvor og med hvem de vil bo, på lik linje med andre.

Silje og Helge mener derfor at man må se på hva de kommunale beslutningene faktisk fører til.

Kommunen har ikke formelt nektet dem å være samboere. Paret opplever likevel at summen av manglende assistanse og praktiske føringer begrenser muligheten til å leve sammen.

De ønsker å bo sammen, sove sammen og være kjærester og samboere. Samtidig ønsker de begge å kunne leve selvstendige liv uten at den ene må overta ansvaret for den andres assistanse.