Independent Living – frihet i praksis, ikke bare en tjeneste

Helle-Viv crowd surfer på konsert. Publikum bærer henne på skuldrene sine i rullestolen. Hun smiler bredt.

Uloba ble startet i 1991 av mennesker som selv trengte assistanse – og som kjempet den fram som en rettighet. Siden den gang har vi kjempet for én idé: at du som funksjonshemmet skal bestemme over ditt eget liv. Ikke i teorien. I praksis, hver dag.

Assistansen som mange funksjonshemmede får, kommer ofte på systemets vilkår: du tilpasser deg en tjeneste, i stedet for at tjenesten tilpasser seg livet ditt. Du står opp når det passer turnusen, ikke når det passer deg. Du reiser hvis det er planlagt i god nok tid. Du gjør det noen andre har bestemt at du trenger hjelp til.

Independent Living snur dette på hodet. Det handler ikke om å klare seg uten andre. Det handler om at du bestemmer.

Det handler om kontroll, ikke om å klare seg alene

Mange tror at Independent Living betyr å være uavhengig av andre mennesker. Det er ikke det det betyr. Det betyr at du har kontroll over ditt eget liv – at du gjør egne valg, treffer egne beslutninger og deltar på alle arenaer i samfunnet, på lik linje med alle andre. Personlig assistanse er ikke noe som styrer livet ditt. Det er et verktøy du styrer.

Forskjellen høres liten ut, men den er alt. Med Uloba er det ikke lenger noen som forteller deg hvordan dagen din skal se ut. Det er du som setter premissene – og assistansen følger.

Noen eksempler på hva det betyr i praksis:

En morgen bestemmer du deg for å jobbe fra en kafé i stedet for hjemme. Du sier det til assistenten din, og dere drar. Du trenger ikke søke om det, spørre noen om lov, eller planlegge det to uker i forveien. Det er tirsdag, og du har lyst til å jobbe fra en kafé.

En venn ringer klokken seks og spør om du vil bli med ut og spise. Du sier ja. Assistenten din er der allerede – og dere drar. Ingen ringerunde, ingen koordinering, ingen som må si ja først.

Barnet ditt har forestilling på skolen torsdag ettermiddag. Du drar. Ikke fordi du har fått godkjent en «ekstra aktivitet», men fordi det er barnet ditt, og du vil være der.

Det er ikke fleksibilitet som en bonus. Det er selve grunnlaget.

Slik virker det i praksis

Independent Living er ikke en idé du må tro på for å få noe ut av. Den merkes i hverdagen, på fire konkrete måter:

Du bestemmer hvem. Du velger selv hvem som skal assistere deg, og hvem som skal gjøre hva. Du leder dine egne assistenter.

Du bestemmer hva. Utgangspunktet er enkelt: det du ville gjort selv, om du ikke hadde en funksjonsnedsettelse. Ikke en forhåndsdefinert liste over hva du har «lov» til å få hjelp til.

Du bestemmer hvor. Assistansen følger deg – hjemme, på jobb, på reise. Den stopper ikke ved dørterskelen, kommunegrensen eller landegrensen.

Du bestemmer når. Du bruker assistansetimene dine ut fra ditt eget liv, ikke ut fra noen andres turnus.

Dette er ikke fleksibilitet som en ekstra tjeneste. Det er selve grunnlaget – det å bestemme over eget liv, satt i system.

Forskjellen på en «leverandør» og en Independent Living-organisasjon

Mange tilbyr BPA og personlig assistanse. Det er en jobb flere kan utføre. Men Independent Living er ikke et honnørord hvem som helst kan ta i bruk – det er en definisjon.

En organisasjon kan bare kalle seg en Independent Living-organisasjon hvis fire krav er oppfylt, vedtatt av det europeiske nettverket ENIL i Berlin i 1992:

Organisasjonen er demokratisk – én person, én stemme.

Bare funksjonshemmede kan ha fullt medlemskap med stemmerett.

Funksjonshemmede favoriseres som tillitsvalgte, ansatte og ledere.

Organisasjonen lar seg representere av funksjonshemmede – i forhandlinger, i møter med myndigheter og i offentligheten er det funksjonshemmede selv som snakker på vegne av organisasjonen.

Det betyr at en Independent Living-organisasjon ikke kan eies av profesjonelle investorer eller styres av mennesker uten egen erfaring med å leve med en funksjonsnedsettelse. Den eies og ledes av funksjonshemmede selv.

Uloba oppfyller alle fire krav. Det er ikke bare en formell påstand – det er noe du kan se i praksis. Over halvparten av alle administrativt ansatte i Uloba har selv en funksjonsnedsettelse. Det betyr at de som bygger systemene, utvikler verktøyene og tar beslutningene vet hvordan det er å bruke dem. Ingen annen BPA-aktør i Norge kan dokumentere det samme.

Hvorfor det betyr noe for deg

Har du allerede en assistanseordning et annet sted er det verdt å stille to spørsmål: hvem eier organisasjonen som leverer den, og hvem sine interesser er den egentlig bygget rundt? Du har rett til å bytte. Vedtaket ditt er ditt – det følger deg, ikke leverandøren.

Skal du søke BPA for første gang, eller vurderer du å klage på et avslag, står du ikke alene. Det er vi som har formet Borgerstyrt personlig assistanse som rettighet i Norge, det er vi som har lagt grunnlaget for Norsk Standard for BPA (NS8435), og vi kjenner lovverket, vedtakene og forvaltningen fra innsiden. Det betyr at du får hjelp til å bruke rettighetene dine – ikke bare informasjon om at de finnes.

Og du skal ikke bare få tildelt assistansetimer. Du skal mestre rollen som arbeidsleder, trygt, med veiledere som både kan faget og som har stått der selv. Du blir en del av et fellesskap som står sammen med deg når systemet oppleves tungt – fordi vi har stått der selv, og fordi vi gjør det sammen.

En bevegelse, ikke bare en organisasjon

Uloba er en del av Independent Living-bevegelsen – en verdensomspennende frigjøringsbevegelse av og for funksjonshemmede. Gjennom det europeiske nettverket ENIL er vi koblet til organisasjoner over hele Europa som kjemper den samme kampen: retten til å leve som frie borgere, ikke som tjenestemottakere.

Det er denne bevegelsen som ligger bak hver eneste ordning vi tilrettelegger. Ikke som festtale, men som grunnlaget for hvordan vi jobber. Når du er medlem i Uloba, er du del av den bevegelsen – med eierandel, stemmerett og innflytelse over en organisasjon som har formet funksjonshemmedes rettigheter i Norge i over tre tiår.

Bli medeier

Du trenger ikke ha BPA eller funksjonsassistanse hos Uloba for å bli medlem. Du trenger ikke ha en ordning i det hele tatt. Medlemskapet er åpent for alle med en funksjonsnedsettelse som vil være del av Norges eneste Independent Living-organisasjon.

Som medlem har du en eierandel i samvirket og stemmerett på årsmøtet. Du får tilgang til BPA-juridisk rådgivning, søknadsbistand, nettverk og medlemsarrangementer – uavhengig av hvem som tilrettelegger assistansen din. Har du ordning hos en annen aktør, kan du være medlem i Uloba parallelt. Har du ikke ordning, kan du bruke Ulobas kompetanse til å finne ut om du har rett til det.

Innskuddet er 300 kroner. Det får du tilbake om du melder deg ut.

Vil du leve livet ditt på dine egne premisser?

Finn det som passer din situasjon:

Eller ta kontakt med oss direkte – så finner vi ut av det sammen.

Ring oss på 28 06 08 05, send en e-post til [email protected], eller legg igjen kontaktopplysningene dine i skjemaet under – så tar vi kontakt med deg.