35 år med Independent Living: – Rettigheter på papiret er ikke nok 

Uloba fyller 35 år, men kampen for frihet, selvbestemmelse og likestilling er langt fra over. Under årets Skansgård-forelesning ble det presentert nye funn som viser at mange funksjonshemmede fortsatt møter store barrierer for å leve selvstendige liv. Hvorfor har ikke 35 år med rettighetskamp ført til større endringer? 

, , ,
Egil presenterer funnene.
Egil presenterer funnene. (Foto: Erlend Tiller, Uloba)

Fredag 16. oktober samlet Uloba deltakere til Skansgård-forelesningen 2026, dagen før organisasjonens 35-årsdag. Årets forelesning tok utgangspunkt i Ulobas historie, nye funn fra Tilstandskartleggingen 2026 og assistentundersøkelsen, og diskusjonen om hvordan framtidens BPA skal organiseres. 

For 35 år siden hentet Ulobas grunnleggere inspirasjon fra Ed Roberts og Independent Living-bevegelsen i Berkeley, California. Målet var å utfordre et samfunn der funksjonshemmede i liten grad hadde mulighet til å bestemme over egne liv. 

Under årets forelesning ble historien koblet til dagens politiske situasjon, der regjeringens ekspertutvalg snart skal legge fram sine anbefalinger for framtidens BPA. 

BPA gir frihet – men kommunene begrenser mulighetene 

Egil og Rannveig presenterer funnene.
Egil og Rannveig presenterer funnene. (Foto: Erlend Tiller, Uloba)

Rannveig Sinkaberg Frøseth og Egil Skogseth presenterte hovedfunnene fra Ulobas Tilstandskartlegging 2026 og årets assistentundersøkelse. 

Undersøkelsene viser at BPA gir funksjonshemmede større frihet, selvbestemmelse og muligheter til å delta i arbeid, utdanning og samfunnsliv. Samtidig viser svarene at mange opplever at kommunenes praktisering av ordningen begrenser nettopp disse mulighetene. 

Flere forteller at de ikke får innvilget nok assistansetimer til å dekke sine faktiske behov. Noen får ikke tilstrekkelig assistanse til grunnleggende gjøremål som toalettbesøk eller matlaging, mens andre må velge bort sosial deltakelse, fritidsaktiviteter og fellesskap. 

– For en del funksjonshemmede oppleves BPA derfor ikke som et likestillingsverktøy, men som en rasjonert versjon av tradisjonelle helse- og omsorgstjenester, sa Rannveig Sinkaberg Frøseth. 

Et sentralt spørsmål er dermed om dagens BPA-ordning er organisert på en måte som faktisk oppfyller intensjonene i FN-konvensjonen om funksjonshemmedes menneskerettigheter (CRPD). 

Et fragmentert system som ikke tar hensyn til hele livet 

Et gjennomgående funn i undersøkelsen er at funksjonshemmede må forholde seg til flere forskjellige assistanseordninger, offentlige instanser og regelverk. 

En person kan ha BPA gjennom kommunen, funksjonsassistanse i arbeidslivet gjennom staten og transporttjenester gjennom fylkeskommunen. Barn kan ha BPA hjemme, men må forholde seg til en helt annen assistanseordning på skolen. 

Dette skaper et uoversiktlig system der assistansen organiseres etter forvaltningens ansvarsområder, framfor menneskers faktiske behov. 

Utfordringene blir særlig tydelige når funksjonshemmede som kombinerer BPA og funksjonsassistanse blir sykmeldt. 

En deltaker i undersøkelsen beskrev situasjonen slik: 

– Når jeg er sykmeldt, kan funksjonsassistenten ikke jobbe, og når jeg trenger mer hjelp i dagliglivet, får jeg mindre. Kommunen stiller ikke opp. 

Skogseth pekte også på at manglende BPA-timer på fritiden kan påvirke muligheten til å stå i arbeid. Når for mye energi må brukes på praktiske gjøremål hjemme, blir det mindre overskudd igjen til arbeidslivet. 

Undersøkelsen viser at nær sagt alle respondentene som kombinerer BPA og funksjonsassistanse, ønsker en samlet, statlig forvaltet assistanseordning. 

Helseoppgaver er allerede en del av BPA 

Et annet sentralt tema var hvorvidt BPA i framtiden bør omfatte flere helserelaterte oppgaver. 

Av 329 respondenter oppga 270 at de mottar en eller flere former for helserelatert assistanse gjennom BPA-ordningen. 

Dette omfatter blant annet assistanse til trening, kontakt med helsepersonell, praktiske helseoppgaver og mer avansert assistanse som sårstell og overvåking av medisinsk utstyr. 

Undersøkelsen viser også at assistanse kan være viktig for psykisk helse, blant annet gjennom trygghet, forutsigbarhet og muligheten til sosial deltakelse. 

Hele 88 prosent av dem som mottar helserelatert assistanse gjennom BPA, vurderer denne som trygg og sikker. 

Skal grensene for BPA bestemmes av hvilke oppgaver som utføres, eller av funksjonshemmedes behov for selvbestemmelse, trygghet og kontroll over egen assistanse? 

95 prosent er fornøyde med assistentjobben 

Egil presenterer funnene.
Egil presenterer funnene. ( Foto: Erlend Tiller, Uloba)

Egil Skogseth presenterte også funn fra assistentundersøkelsen, som gir et viktig kunnskapsgrunnlag i diskusjonen om framtidens arbeidskraftbehov. 

Hele 95 prosent av respondentene oppgir at de er fornøyde med å jobbe som personlige assistenter. 

Mer enn ni av ti er fornøyde med arbeidsmiljø, ledelse, opplæring og dialogen med arbeidsgiver. 

Undersøkelsen viser samtidig at over 90 prosent jobber deltid, og at to av tre arbeider mindre enn 16 timer i uken. Likevel er mer enn ni av ti fornøyde med stillingsstørrelsen sin. 

Mange kombinerer assistentjobben med annet arbeid, studier eller pensjon. Én av fem respondenter mottar enten uføretrygd eller alderspensjon, mens én av ti er 67 år eller eldre. 

Dette viser at assistentyrket også gir arbeidsmuligheter til grupper som ikke nødvendigvis kan eller ønsker å arbeide fulltid. 

Skogseth pekte på at en framtidig utvidelse av BPA ikke nødvendigvis betyr at hele arbeidskraftbehovet må dekkes gjennom nyrekruttering. Mange arbeider allerede i andre tjenester rettet mot funksjonshemmede, og kan få nye roller dersom ordningene samles. 

Samtidig vil en samlet assistanseordning kunne gjøre det enklere å tilby større stillinger, noe som kan gjøre yrket attraktivt for enda flere. 

Jan Grue: Rettighetskampen har ikke gitt de endringene vi forventet 

Publikum følger med på forelesningen
Publikum følger med på forelesningen – her med Jan Grue. (Foto: Erlend Tiller, Uloba)

Etter presentasjonen av funnene deltok professor og forfatter Jan Grue digitalt i en samtale med Ulobas generalsekretær Stig Morten Skjæran. 

Grue trakk linjer mellom Ulobas funn og sin egen forskning på funksjonshemmedes levekår og samfunnsdeltakelse. 

Gjennom forskning på generasjoner født fra 1970- til 1990-tallet har han undersøkt utviklingen innen blant annet utdanning, arbeidsliv og samfunnsdeltakelse. 

Bildet er nedslående. 

Til tross for flere tiår med rettighetslovgivning og politiske ambisjoner har det skjedd relativt små endringer i funksjonshemmedes faktiske muligheter. 

Utdanningsgapet mellom funksjonshemmede og befolkningen ellers er fortsatt stort. Det samme gjelder forskjellene i yrkesdeltakelse. 

Grue pekte på at rettighetsfestingen de siste tiårene ikke har ført til de omfattende forbedringene mange hadde forventet. 

Rettigheter er viktige, men de må også gjennomføres i praktisk politikk. 

Han understreket at rettighetenes reelle verdi avhenger av hvilke ressurser og virkemidler som finnes for å håndheve dem. 

– Vi ser konturene av at ting blir vanskeligere 

Stig Morten Skjæran
Stig Morten Skjæran er stolt over det Uloba har oppnådd på 35 år. (Foto:Erlend Tiller, Uloba)

Stig Morten Skjæran uttrykte stolthet over det Uloba har oppnådd gjennom 35 år, men også bekymring for utviklingen. 

Han pekte særlig på hvordan funksjonshemmede stadig oftere omtales som en økonomisk belastning for kommunene. 

Når enkeltpersoners assistansebehov blir framstilt som årsaken til pressede kommunebudsjetter, bidrar det til å skape et negativt bilde av funksjonshemmede. 

Skjæran understreket samtidig at Ulobas historie viser hva som er mulig når funksjonshemmede organiserer seg og kjemper sammen. 

Independent Living-bevegelsen bygger nettopp på prinsippet om at funksjonshemmede selv må ha makt over beslutningene som angår deres egne liv. 

Fellesskapet og medlemsorganisasjonens rolle ble løftet fram som avgjørende, særlig når enkeltpersoner opplever at kampen for nødvendige rettigheter blir for krevende å stå i alene. 

Vi må vise fram livene våre – ikke bare barrierene 

Et viktig tema i samtalen var hvordan funksjonshemmede kan skape større forståelse og engasjement i samfunnet. 

Jan Grue trakk fram erfaringer fra den amerikanske funksjonshemmedebevegelsen, som i større grad har brukt kultur, fortellinger og synlige forbilder for å utfordre samfunnets forestillinger om funksjonshemming. 

Det handler ikke bare om å vise diskrimineringen og barrierene funksjonshemmede møter, men også om å synliggjøre gode liv, ambisjoner, relasjoner og fellesskap. 

Funksjonshemmede må få være synlige som hele mennesker, ikke bare som mottakere av offentlige tjenester. 

I samtalen ble også filmen Min første kjærlighet trukket fram som et eksempel på hvordan fortellinger kan bidra til å synliggjøre allmennmenneskelige erfaringer på tvers av funksjonsevne. 

Samtidig ble det understreket at symbolsk inkludering ikke er nok. Reell likestilling krever strukturelle endringer og faktiske muligheter til å delta. 

Hva skal framtidens funksjonshemmede kunne ta for gitt? 

Stig Morten Skjæran og Anneth Nielsen følger med på hva Jan Grue sier på skjermen
Stig Morten Skjæran og Anneth Nielsen følger med på hva Jan Grue sier på skjermen (Foto: Erlend Tiller, Uloba)

Mot slutten av forelesningen ble deltakerne utfordret til å se framover. 

Hva bør funksjonshemmede kunne ta for gitt i framtiden? 

Jan Grue uttrykte bekymring for at rettighetskampen i økende grad handler om å forsvare eksisterende rettigheter, framfor å utvikle nye muligheter. 

Han understreket betydningen av å synliggjøre hva som står på spill dersom rettigheter svekkes eller ikke gjennomføres i praksis. 

Stig Morten Skjæran var tydelig på sine ønsker for framtiden. 

Han håper BPA blir flyttet ut av helse- og omsorgssektoren, at ordningen blir statlig, og at BPA og funksjonsassistanse kan samles i én ordning. 

Ikke minst understreket han at politikerne må lytte til funksjonshemmedes egne erfaringer. 

35 år med kamp – og fortsatt en vei å gå 

Skansgård-forelesningen 2026 viste både hvor langt Independent Living-bevegelsen har kommet, og hvor store utfordringer som fortsatt gjenstår. 

Ulobas undersøkelser dokumenterer at BPA fungerer som et viktig likestillingsverktøy når funksjonshemmede får tilstrekkelig assistanse og reell kontroll over ordningen. 

Samtidig viser forskningen og erfaringene at rettigheter på papiret ikke automatisk fører til likestilling i praksis. 

Med ekspertutvalgets anbefalinger rett rundt hjørnet står Norge overfor viktige veivalg for framtidens BPA. 

Spørsmålet er ikke bare hvordan assistansen skal organiseres, men hvilket samfunn vi ønsker å skape. 

35 år etter at ideene fra Berkeley bidro til etableringen av Uloba, står det grunnleggende målet fast: Funksjonshemmede skal ha den samme friheten som andre til å bestemme over egne liv. 

Vil du lese mer om Tilstandskartleggingen og resultatene? (Trykk her)