I dag går mange i fakkeltog for Hannah Lunden, som i forrige uke møtte staten i rettssalen for å få assistanse til å leve et helt vanlig ungdomsliv. I hele landet skal det være aksjoner for funksjonshemmedes rett til å styre sitt eget liv.
Det kan ikke kalles annet enn perspektivløs maktarroganse når saken til Hannah Lunden, ikke overraskende, degraderes til å handle om det kommunale selvstyre og hva som kvalifiserer til å betegnes som «kontinuerlig» assistansebehov.
At diskusjonen dreier seg om hvorvidt behovet er punktvis eller kontinuerlig, viser hvor feil det er med et helseperspektiv på noe som er ment å gi oss funksjonshemmede likestilling. Kroppen og kroppsfunksjoner blir stående i sentrum. Glemt blir hindrene fra å delta i samfunnet.
Hvor ble det av grunnleggende menneskeretter, FN-konvensjonen og respekt for enkeltmenneskets integritet? Hvem andre enn funksjonshemmede utsettes for dette?
Hvor er tilliten til Hannah og hennes egen vurdering, opplevelser og behov?
Kommunale tjenester knebler likestillingen
Når assistansebehovet er stort og omfattende er ikke dagens system med hjemmetjenester et alternativ. Du kan ikke fylle dagene med skole, jobb, aktivitet og livsglede når du om natten forvitrer som menneske, slik tilbudet til Hannah er. – Når du stadig må blottlegge kroppen for ukjente mennesker. Du ligger time etter time i egne ekskrementer og når uro og lite søvn preger nettene.
Som mange andre har jeg år av egenerfaring med nettopp dette. Tredve år etter at jeg selv ble rullestolbruker må Hannah kjempe for å unngå mine erfaringer.
Hvorfor tilbys unge mennesker hjemmesykepleie i, ja, hjemmet? Hannah er ikke mer syk enn andre mennesker. Som 19-åring foretrekker nok Hannah å være mer ute enn inne.
Det var derfor vi utviklet BPA (Borgerstyrt personlig assistanse) i sin tid: For å slippe å lenkes til hjemmet, for å slippe å få halve kommunen inn på soverom og ned i buksene. For å kunne ha forutsigbarhet, selvbestemmelse og ansvar i eget liv.
Har vi virkelig ikke kommet lenger? Hva med drømmen om likestilling og frihet?
BPA som et likestillingsverktøy er mulig. Vi er heldigvis mange som har disse erfaringene i dag. Men så lenge funksjonshemmede fortsatt ses på som medisinske kasus, så lenge BPA blir liggende i helselovgivningen og forvaltes som helsetjenester med krav til «helsefaglig forsvarlighet». Så lenge det er det kommunale skjønn som blir styrende for innvilgelse og omfang uten at BPA tydelig er definert som et likestillingsverktøy, forankret i kunnskapen om funksjonshemmede som diskriminerte. Ja, da vil vi aldri oppnå full likestilling.
BPA er nøkkelen til å ta ansvar i eget liv, for egen helse, ta egne valg og delta på lik linje med andre samfunnsborgere.
Som Jens Bjørneboe sa det om hemmeligheten i frihetens vesen; «Ingen gir oss frihet, vi må ta den selv». Kampen fortsetter!
Vibeke Marøy Melstrøm, generalsekretær i Uloba – Independent Living Norge SA
Dette debattinnlegget sto først på trykk i Agderposten den 14. februar 2020. Les innlegget bak betalingsmur i Agderposten.