Nylig var temaet i Dagsrevyen og Debatten på NRK aktiv dødshjelp. Utgangspunktet var en smertelig historie fra foreldrene til en ung mann som ikke lenger fant det meningsfullt å leve. Alle slike historier er unike, og vi som står utenfor skal være varsom med å mene noe om enkeltpersoners historie. Det vi kan mene noe om er hva NRK velger å vektlegge og debattere.
Det er kjent at mange funksjonshemmede opplever å ha en utfordrende livssituasjon. Vi må tørre å diskutere hva dette handler om, uten å sette enkeltpersoner i førersetet.
Faktum er at mange ikke opplever kropp eller helse som den største begrensingen og belastingen. Derimot handler det om å stå i en utrettelig kamp mot et byråkrati som rasjonerer ut tjenestene og rettighetene de er satt til å forvalte. Om å leve i et diskriminerende samfunn som ikke er åpent og tilgjengelig for alle. Om å leve i et samfunn som fortsatt ser på funksjonshemmede som syke med spesielle behov, og ikke som medborgere med samme rettigheter og plikter som andre, og om å leve i et samfunn som ikke fullt ut aksepterer et mangfoldig samfunn.
For sju år siden ratifiserte Norge FN konvensjonen for funksjonshemmede, CRPD. Denne beskriver problemstillingen nokså konkret og direkte: Funksjonshemming er et resultat av samfunnsskapte barrierer og holdninger. Det å skape likestilling og likeverd handler om å angripe barrierene. Stortinget valgte kort tid etter ratifiseringen å rettighetsfeste assistanseordningen og likestillingsverktøyet, BPA. Hensikten var at den enkelte selv skulle kunne styre egen hverdag, og kunne delta i samfunns- og arbeidsliv på lik linje med andre. Kommunene fikk ansvar for å forvalte ordningen og rettigheten ble forankret i helselovgivningen.
Hvordan det har gått vet vi nå.
Det vi ser, er rettssaker og et stort antall klager på kommunenes behandling av søknader. Mens fylkesmennene omgjør ca. 15 prosent av totalt antall klager på kommunenes saksbehandling, omgjøres hele 40 prosent av klagene på søknader om assistanse. Det som ligger bak, er avdekket i Ulobas tilstandskartlegging; et stort antall av de som søker opplever at kommunene ikke forstår deres livssituasjon, og at de heller ikke forstår at det å få assistanse de selv kan styre handler om rettigheter og likestilling. Noen kommuner mener også åpenbart at de ikke ønsker å tilby det Stortinget har vedtatt. På tross av tydelige pålegg fra helseminister Høie var det i 2019 så mange som 74 kommuner som ikke hadde innvilget noen BPA-ordninger til sine innbyggere. Som det er påpekt i FN-konvensjonen: Det handler om holdninger som skaper barrierer og hindrer likestilling.
Resultatene kan leses brutalt fra offentlig statistikk. Alt for få funksjonshemmede fullfører videregående skole og enda færre høyere utdanning. Under halvparten av funksjonshemmede er i arbeid, og for de som har assistansebehov er det under en fjerdedel. Ordninger som tidligere eksisterte for tilrettelegging gjennom høyere utdanning er fjernet, og andelen unge uføre er økende. Avstanden mellom Stortingets intensjon ved ratifisering av FN-konvensjonen, og virkeligheten folk opplever er økende.
Vi registrerer hvordan dette oppleves. Vi får historiene fra de som holdes utenfor, ikke får delta og ikke får bidra. Det handler om mer enn utdanning, inntekt og opplevelser. Det handler om det som gir livet innhold, retning og mening. For den enkelte innebærer dette om å bli fratatt ansvar, kontroll og makt i eget liv. Istedenfor å bli selvstendige bidragsytere i samfunnet, blir folk klienter av et byråkratisk helse- og omsorgsapparat. Det tap av muligheter som dette innebærer for mange enkeltpersoner er vanskelig å ta innover seg. For samfunnet innebærer det sløsing med ressurser. Løsninger, som i en travel kommune-hverdag kan oppleves som enkle og gjenkjennelige, tvinger et stort antall personer over på trygdebudsjettet, istedenfor å skape borgere som bidrar til fellesskapet.
Vi skal få frem historiene som er vanskelige, men da må vi også se på årsak og sammenheng i et samfunnsperspektiv. Fokuset må settes på det vi kan gjøre noe med og endre på.
Folk må få oppleve styring og makt i egne liv, og få det de har krav på til å kunne delta og bidra i fellesskapet.