Guro er alenemamma til Alma, snart 12 år, og det er tolvåringens aktivitetsnivå som for en stor del styrer mammas aktivitetsnivå, i tillegg til jobben. Guro fikk høre om BPA gjennom en venninne i Foreningen for Muskelsyke, og har hatt BPA siden 2007.
Før hun fikk BPA, tok hun et feltarbeid som Afrika-studier-student i Ghana, hvor hun ble ett år. Hun tok med seg en venninne som assistent. Tilbake i Levanger skaffet hun seg BPA. I Levanger drifter kommunen BPA i egen regi. Det er ikke mulig å velge private tilretteleggere.
Det gir noen utfordringer.
Begrenset frihet
– Hovedutfordringen er at kommunen ikke gir noen driftsmidler til BPA-ordningen. Da blir BPA dyrt. Blant annet blir friheten veldig begrenset fordi jeg ikke har råd til å reise med assistent. Å betale hotell og fly for meg, Alma og en assistent blir rett og slett for dyrt, sier Guro.
Dermed gir ikke BPA Guro friheten til å reise sammen Alma som hun vil. Hun er avhengig av familiens godvilje.
Da Alma var liten, hadde Guro flere assistenter.
– Det var egentlig ganske slitsomt. I tillegg hadde kommunen oppfatninger om hva et barn på tre-fire år burde klare hjemme, og det var helt klart mye mer enn hva en tre-åring kan klare.
Assistentene fra kommunen var ofte sykepleiere med egne meninger om det meste. I tillegg trodde flere at jeg hadde kognitive utfordringer. Jeg svarte nei, og at mine utfordringer var at jeg ble fysisk sliten.
Kronglete vei
– I starten likte ikke kommunen at jeg ville rekruttere mine egne assistenter. Kommunen ville helst ha sine egne ansatte der, ofte kunne det være personer jeg ikke syntes var egnet for jobben. Kommunen forsøkte også å fortelle meg at jeg ikke var egnet til å lede mine egne assistenter, men jeg hadde jo heller ikke fått noen relevant opplæring fra kommunen i å være arbeidsleder.
Veien frem til å få en BPA-ordning som gir full frihet har med andre ord vært ganske kronglete. I dag er Alma så stor at Guro kun har én assistent.
– Jeg har fått kommunens tillatelse til å ansette søsteren min som assistent, nettopp for å kunne gjennomføre noen ferieturer med Alma, blant annet til familiehytta i Kragerø. Den har kun båtforbindelse og ingen ekstra soverom til en ansatt.
Guro jobber i en 50 prosent stilling ved Nord Universitet i studietjenesten.
– En vanlig dag er å ordne oss for skole og jobb, som andre gjør. Så har jeg assistent på ettermiddag og kveld, hvor alle Almas og mine egne fritidsaktiviteter foregår. Og Alma er aktiv med håndball, drillkorps, teater og kulturskole, som blant annet innebærer mye kjøring til og fra.
Guro Skjetne innser at hun egentlig bør ha en assistent til, men kvier seg litt.
– Jeg vil helst ikke ha mange mennesker inn her hjemme og vil helst klare alt selv. Uansett vil jeg ikke ha andre assistenter enn de jeg har rekruttert selv, så nå lar kommunen meg få lov til det. Før året er omme har jeg nok flere assistenter her.
Selv om økonomien setter begrensninger for å bruke BPA på reise, er hun fullstendig klar over at BPA er en forutsetning for å ha et aktivt liv.
– Det gjelder både for Almas aktiviteter og mine egne. Jeg er kasserer i korpset og styreleder i fylkesforeningen til Foreningen for Muskelsyke. I tillegg har jeg tillitsverv gjennom det politiske partiet jeg er medlem av, er leder for Rådet for likestilling av funksjonshemmede i Levanger kommune, sitter i styret for personalforeningen på jobben min og så videre. Uten BPA hadde jo ikke alt dette gått an uten at jeg hadde slitt meg helt ut. Sannsynligvis hadde jeg ikke ha klart å ha en jobb, og det ville ikke ha sett ut her hjemme. Det hadde blitt et begrenset og begivenhetsløst liv, tror hun.
– Uten assistanse hadde jo alt handlet om veldedighet hvis jeg hele tiden skulle be familien om hjelp. For min familie, i likhet med alle andres, har jo sine egne aktiviteter.
Vokst opp med dugnad
Guro Skjetne er opptatt av alle aktivitetene hun deltar på både i forhold til seg selv i det å være en aktiv bidragsyter, og i forhold til å stille opp for Alma og å være en god rollemodell for henne.
– Jeg har vokst opp med det å kunne bidra, delta på dugnad. Jeg skal selvfølgelig bake kake til 17. mai-feiringen på skolen, jeg skal stå i kiosken når teaterlaget til Alma har forestillinger i juni. Og når verandaen er full av blomster, er det et resultat av en korpsdugnad. Viktigst er at Alma skal kunne vokse opp med meg som en ganske vanlig mor i forhold til det å kunne delta, at hun ser at man skal bidra ut ifra egne forutsetninger. Det er også viktig for meg at Alma ikke skal belastes mer enn andre 11-åringer gjør.
Guro Skjetne har i likhet med mange funksjonshemmede oppplevd at folk rundt henne har lave forventninger til hva hun kan eller ikke kan.
– Ja, jeg har jo opplevd det. Med folk som sier at det og det kan jeg slippe. Eller som kanskje ikke engang tenker på meg når arbeidsoppgaver skal fordeles. Men hvis folk rundt meg tror jeg ikke kan, er det jo diskriminering. Og for meg er det viktig å vise at jeg kan.
Drømmen om syden
– Den største friheten med BPA, og det jeg setter mest pris på, er jo friheten til å gjøre det jeg vil i mitt liv. Alternativet kunne jo lett ha blitt å bli sittende hjemme med en uføretrygd, og da hadde jeg sikkert også kommet i en situasjon hvor jeg måtte si nei til mange av Almas aktiviteter.
BPA koster Guro Skjetne en del i egenandel.
– Jeg betaler ganske mye for friheten, konstaterer hun.
Men en drøm gjenstår for Guro. Drømmen om å kunne ta en Syden-tur med Alma med assistent.
– Den drømmen får jeg foreløpig ikke oppfylt med kommunens BPA, sier Guro Skjetne.
Dette intervjuet står også på trykk i Selvsagt nummer 14, med utgivelse i august 2019. Les PDF-utgaven av Selvsagt nummer 14.