– Å få personlig assistanse til Nora og Brita var en enorm kamp. Vi var de første i landet som kjempet saken vår gjennom, sier Helga Brun.
Hennes forskningsprosjekt «Personlig assistanse med assistansegarantist» resulterte i rapporten «Folk er folk», og banet vei for at også funksjonshemmede som ikke kan lede sin egen assistanse, kan ha BPA.
Kommunal boligplan for døtrene
– Det var et stort lykketreff at Uloba var så nære oss, hvis ikke hadde vel ikke vi heller visst om BPA. Vi var jo nærmest naboer til Leif Sylling, en av gründerne i Uloba. Jeg så at han fikk hjelp hjemme, og jeg kunne ikke for mitt bare liv forstå at Nora og Brita ikke skulle få det samme. Barn er barn, og barn trenger mest av alle å få bo hjemme, tenkte jeg. Men det var ikke enkelt å få kommunen med på den tanken. For å si det mildt.
«Her skal det bo to søstre; den ene er multifunksjonshemmet, og den andre er autist,» fikk Helga Brun høre på kommunens omvisning på på byggeplassen til en ny barnebolig. Slik forsto Helga Brun at den nye boligen var tiltenkt hennes døtre.
Faglig argumentasjon
– Vi visste ikke vårt eget beste, ifølge kommunen. Barna våre var så slitsomme, ifølge kommunen, at det ble sett på som en umulighet bare å tenke noe annet enn barnebolig. Som mor visste jeg jo at dette var helt feil. Men heldigvis var jeg også psykolog, så jeg hadde en faglig begrunnelse å støtte meg til. Det er jeg veldig glad for. Nei, mine barn skulle ikke vokse opp i en bolig med mange forskjellige ansatte innom, sier Helga Brun.
Hun tok kampen med kommunen, som sto fast på at barn ikke kunne ha BPA, siden det dermed ikke ble brukerstyrt. Det ble flere medieoppslag, underskriftskampanje og samtaler med politikere.
Dårlige erfaringer
– Jeg argumenterte med at jeg, som deres mor og verge, kjente dem best og var skikket til å ivareta deres interesser – det var jeg som ville være «brukeren».
Erfaringene med avlastningshjem styrket Helga Bruns motstand mot barneboligen. Nora måtte forholde seg til 40 ulike ansatte i løpet av to måneder. Ute av stand til å si ifra gikk hun med smerter på grunn av korsettet som noen hadde festet opp ned. Brita ble stadig sendt til sykehuset, fordi de ansatte var redde for henne.
– Hvem vil vel sende fra seg barna sine Barn trenger å vokse opp sammen med søsken og en familie som elsker dem uforbeholdent. Det er en annen kommunikasjon mellom barn og foreldre.
Himmel og helvete
Til slutt fikk Helga Bruns døtre BPA. Et smutthull mellom to rundskriv og Ulobas positive holdning til å utvide BPA-ordningen gjorde det mulig.
Så, i Rundkriv I-15/2005, ble BPA utvidet til å gjelde barn og andre som ikke kan være arbeidsleder selv.
– Det betyr at barn har rett til å bo hjemme sammen med familien sin. Det er helt fantastisk! Du vil ikke tro hvor utrolig mange fortvilte foreldre jeg har snakket med opp igjennom. Jeg har holdt «hundre tusen» foredrag og fortalt om livet før og etter BPA. Det er himmel og helvete. Det første vi gjorde da vi fikk BPA for ungene var å ta de med på en barnedåp vi var bedt i. Vi fikk være med! Alle sammen. Som en vanlig familie.
Ulobas første BPA-konsulent
Rundskriv I-15/2005 førte til en voldsom vekst for Uloba, da vi åpnet opp for flere ordninger. Helga Brun ble BPA-konsulent og fikk en travel periode med å holde kurs sammen med Uloba-gründer Leif Sylling. Nå er cirka halvparten av Ulobas assistenter ansatt i BPA-ordninger med fungerende arbeidsleder.
Nora og Brita har fremdeles BPA, men er voksne og bor for seg selv.
– De har flyttet inn i helt vanlige leiligheter i Tranby, med hjelp fra Husbanken. Jeg skjønner ikke at flere ikke benytter seg av den muligheten. Det er så mange funksjonshemmede som går i fattigdomsfella og bruker hele trygden på husleie til kommunen, sier Helga Brun.
Hun er glad for samtalene med kolleger i Uloba som har lært henne essensen i BPA. Før innrømmer hun å ha vært mer selvsentrert og tenkt at avlastning ville gi henne fri.
Ut av bobla
– Men det er faktisk ikke det det handler om. Det handler om barns rett til å vokse opp i en familie. Og når det er sagt, var det selvfølgelig også helt fantastisk å få litt tid til andre ting selv. De første 13 årene var jeg i en boble og fikk ikke med meg noe annet som skjedde i verden. Jeg kom meg ikke ut av huset. Med en gang jentene sov måtte jeg skynde meg å sove. Men med BPA fikk jeg plutselig tid til meg selv. Og til sønnen min Anders. Han var aktiv i skiskyting, gjorde det bra, og det var godt å få tid til å bli med han på renn og konkurranser, sier Helga Brun.
– Livet er en dans på roser. Det er veldig bra.
Denne artikkelen sto på trykk i Selvsagt nummer 10.