– Jeg er optimist. Det går ikke ellers, sier Leif Sylling om funksjonshemmedes situasjon i fremtiden.
Han nyter sommerværet på terrassen sin i Tranby. Det gjør ikke de som bor i boligkomplekset like ved: funksjonshemmede, eldre, demente, utviklingshemmmede.
– Jeg så ikke ett menneske ute der i går ettermiddag. Ikke en terrassedør sto åpen.
Selv har Leif Sylling et BPA-vedtak som gjelder frem til år 2021. Det er han glad for. Han kan bestemme om han vil være ute eller inne, hjemme eller borte, også etter han er blitt pensjonist. For denne sommeren slutter både han og Tone Norli i Uloba, organisasjonen som de selv var med å starte i 1991.
Rene tilfeldigheter førte til at Tone og Leif kom sammen med de tre andre gründerne av Uloba, Bente Skansgård, Vibeke Marøy Melstrøm og Knut Flaaum. Tone Norli var bosatt i Danmark da hun ble utsatt for en sykehustabbe og påført ryggmargskade. Leif Sylling ble tatt av bølge på Kanariøyene og brakk nakken.
Tone ville flytte hjem til Norge og ble anbefalt å ta kontakt med Bente Skansgård som er bedre kjent som Ulobas mor. Leif møtte tilfeldig Bente Skansgård under rehabilitering på Sunnaas sykehus.
Skulle bli bonde
Egentlig skulle Leif Sylling bli bonde hjemme i Sylling i Lier, men en eldre bror fant plutselig ut at han ville benytte seg av odelsretten. Leif hadde gått på landbruksskole på Kaldnes utenfor Sarpsborg, men nå måtte han tenke alternativt.
Etter rehabiliteringen ble Leif plassert blant eldre døende mennesker på Frogner sykehjem hjemme i Lier. Men han ville ikke på institusjonen og da foreldrene bygde hus, ble det samtidig innredet en leilighet til Leif. Han flyttet hjem igjen, ti år etter at han hadde flyttet hjemmefra.
Gjennombruddet
Det store gjennombruddet for etableringen av Uloba, inntraff under et nordisk seminar for ryggmarg skadde i Danmark i 1977. Leif var invitert av Bente Skansgård til å delta på seminaret. Her oppdaget de begge at danske funksjonshemmede hadde såkalt personlige hjelpere. Det samme hadde de i Sverige og Finland.
– Da ble vi nysgjerrige, noe liknende burde vi også ha i Norge, sa Leif Sylling til Magasinet Selvsagt før Ulobas 25-årsjubileum.
Les intervjuet med Leif Sylling fra Selvsagt nummer 10.
Under et seminar for hjemmesykepleiere i Trondheim tidlig på 1980- tallet, ble Bente og Leif møtt av protester. De to la frem sine tanker om at funksjonshemmede fint kunne klare seg selv, bare man hadde personlige hjelpere.
– Dette ville de ikke høre snakk om. Og at vi skulle administrere våre egne hjelpere, det var bare tull. Det ville ikke fungere.
Han har senere bevist at han og Bente Skansgård, sammen med de andre gründerne, hadde rett. Inger Johanne Christensen fra Oslo var den første som mottok Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) tilrettelagt av Uloba. Leif Sylling var nummer to.
– Den første BPA-kontrakten vi fikk i havn er noe av det jeg vil huske aller best fra tiden i Uloba, sier Tone Norli.
– Det var et gjennombrudd som viste at veien videre lå åpen for oss.
Enorm vekst
Tone Norli er født i Oslo og vokste opp på Grorud. I sin ungdom arbeidet hun noen år med barn som hadde adferdsproblemer og på en skole for hjerneskadde barn. Så det var ikke tilfeldig at hun valgte å studere ved et sosialpedagogisk seminarium i København, ett treårig studie som tilsvarer barnevernutdanning i Norge.
Tone Norli ble Ulobas første styreleder.
– Jeg hadde aldri sett for meg at Uloba skulle vokse og bli så stort som det er i dag, sa Tone Norli til Selvsagt i 2016.
Les intervjuet med Tone Norli fra Selvsagt nummer 10.
– Etableringen av Uloba i 1991 må ha kostet tid og krefter?
– Som enslig mor til et barn på 10 år måtte jeg balansere mitt aktivitetsnivå. Blant annet måtte jeg trekke meg som leder i lokallaget i Norges Handikapforbund. Men drivkraften var de store og positive endringene i folks liv, etter at de fikk vedtak om BPA. Fokuset var mer der, og derfor var valget med å prioritere å bruke tiden på arbeidet med Uloba veldig enkel.
I tillegg til å være styreleder, hadde Tone Norli andre styreverv i mange år. Hun ble Ulobas første regionleder med ansvar for Oslo og østlandsområdet. Hun var BPA seniorrådgiver i mange år.
Fra rundskriv til rettighetsfesting
Når vi spør henne hva hun og Uloba har oppnådd, fremhever Tone Norli rundskrivene som handler om Borgerstyrt personlig assistanse:
– Rundskriv I-20/2000 brukte vi mye i arbeidet vårt. Det var et tillegg til sosialtjenesteloven, hvor de sosiale tjenestene også skulle omfatte praktisk bistand og opplæring, herunder personlig assistanse. Neste store gjennombrudd var arbeidet med nærstående som arbeidsledere på vegne av et familiemedlem. I praksis hadde vi utviklet en modell internt, som vi i 2005 fikk gjennombrudd for i Rundskriv I-15/2005, sier hun.
– Deretter rettighetsfestingen i 2015 som var et gjennombrudd. Men kommunene rundt i landet har i mellomtiden laget forskjellige begrensninger i hverdagen for funksjonshemmede som gjør det nødvendig å ta kampen opp for å få BPA ut av helselovgivning. Når vi ser oss tilbake på alt vi har oppnådd siden vi startet i 1991, skal Uloba sammen med andre interesse organisasjoner klare dette nødvendige stykke arbeid!
– Hva er funksjonshemmedes situasjon i Norge om ti år?
– Det er et umulig spørsmål å svare på, særlig når vi ser på det som har skjedd de siste ti årene. Men målet om å flytte BPA ut av helselovgivningen kan være i sikte. Vi må tro på det målet vi har satt oss. Det avhenger av hvor bred støtte vi får i arbeidet med å nå målet, sier Tone Norli.