I 1988 brakk jeg nakken i en bilulykke. Med ett fikk jeg behov for assistanse til det meste. Da jeg kom hjem fra rehabiliteringsinstitusjonen var det lederen i Pleie- og omsorgsetaten som bestemte rammene for livet mitt. Hun bestemte hvem som skulle assistere meg, hva de skulle assisterer meg med, hvor og til hvilke tider. Kommunen gjorde akkurat det nå avdøde Lønning advarte mot: Fratok meg ansvar og begrunnet det med omsorg.
Likestillingsverktøyet
I 1991 tok vi grep. Fire andre funksjonshemmede og jeg etablerte den ideelle organisasjonen Uloba – Independent Living Norge. Vi utviklet ordningen borgerstyrt personlig assistanse (BPA) som et radikalt motsvar til tradisjonelle kommunale tjenester.
BPA fordrer at personen med assistansebehovet, eller en nærstående, blir arbeidsleder for en eller flere personlige assistenter. I borgerstyringen ligger det at vi selv bestemmer hvem som assisterer oss, hva assistenten skal assistere oss med, hvor og til hvilke tider.
Vi holdt foredrag om BPA i hele Norge. Politikere, omsorgsarbeidere og omsorgsbyråkrater fikk vite at vi trenger BPA for å bli likestilt. Vi trakk paralleller til svartes kamp for borgerrettigheter i USA, og forklarte at BPA ville realisere våre menneskerettigheter.
Kommunale pleie- og omsorgssjefer lo av oss da vi presenterte vårt likestillingsverktøy. Pleie- og omsorgssjefen i min kommune kalte først BPA noe tull, men snudde senere. Kommunen innvilget så min BPA-søknad. Endelig fikk jeg ta ansvar for livet mitt igjen.
En stor seier
Siden 1991 har jeg viet livet mitt til funksjonshemmedes likestillingskamp. 1. januar 2015 skulle være et vendepunkt i vår kamp. Nasjonale politikere overførte makt fra kommunene til oss. 14 500 funksjonshemmede med stort assistansebehov fikk individuell rett til BPA. Stortingsproposisjon 86L var tydelig:
«Rettighetsfestingen av BPA er begrunnet i et ønske om å sikre mennesker med stort behov for praktisk bistand en større mulighet til å ta ansvar for eget liv og egen velferd.»
Regjeringen og et samlet storting satset fordi de mener BPA bidrar til likestilling. Ordningen betyr «mye for muligheten til yrkesdeltakelse, utdanning og et aktivt og selvstendig liv.»
Stortingsproposisjonen viser til en rapport som dokumenterer at BPA gir betydelige samfunnsøkonomiske gevinster. BPA fører til økt yrkesdeltakelse blant både oss funksjonshemmede og våre pårørende. BPA skulle altså være en investering i mennesker, et verktøy for å likestille funksjonshemmede med ikke-funksjonshemmede. Rettighetsfestingen skulle bidra til å skape et mangfoldig og inkluderende samfunn. Alle med individuell rett skulle nå kunne få BPA. Slik gikk det ikke.
Tilbakeslaget
I 2015-2017 har Uloba dokumentert hvordan kommunene forvalter BPA-ordningen. Vår ferske erfaringsrapport er basert på intervjuer med over 700 funksjonshemmede med assistansebehov. Mange av dem får ikke den assistansen de trenger til å delta i samfunnet.
Stadig oftere blir BPA-søknader avslått. Mange funksjonshemmede får kun innvilget assistansetimer til å dekke basale behov, og ingen BPA-timer til å delta i samfunnet. I flere kommuner eksisterer det reisebegrensninger for funksjonshemmede med BPA, og noen kommuner skal ha rapporter om hva vi foretar oss.
Hvordan kunne dette skje? For noen år tilbake ble BPA flyttet fra sosialtjenesteloven til helse- og omsorgstjenesteloven. Slik ble likestillingsverktøyet vårt omfattet av de samme kravene til kontroll, rapportering og helsefaglig vurdering av forsvarlighet som gjelder for hjemmesykepleie.
For kommuner med lite kunnskap serviceyrket personlig assistent framstår dermed BPA som en helse- og omsorgstjeneste. Andre kommuner påpeker at helse- og omsorgstjenesteloven forhindrer dem i å forvalte BPA som praktisk bistand til funksjonshemmede som tar ansvar for sine eget liv. Ulobas rapport viser altså at problemet er både manglende kunnskap om hva BPA er, og plasseringen i helse- og omsorgstjenesteloven.
Vi trenger din signatur for likestilling (lenke).
Lovende regjeringsplattform
«Regjeringen vil […] sikre at ordningen med brukerstyrt personlig assistanse (BPA) fungerer etter hensikten», står det i den ferske regjeringsplattformen. I disse dager vurderer regjeringen rapporter om BPA-ordningen utarbeidet av Rokkansenteret, Norges Handikapforbund, Pasient- og brukerombudene, KS og Uloba.
Uloba bistår gjerne i arbeidet med å sikre at BPA blir forvaltet etter hensikten. Men Erna Solberg og Bent Høie skal være klar over at det haster. Vi aksepterer ikke å bli fratatt ansvar med henvisning til en helse- og omsorglov. Utvanningen av ordningen må bli stoppet. Vi forventer at regjeringen raskt sikrer at BPA blir et likestillingsverktøy for framtiden.
Funnene i Uloba erfaringsrapport er såpass entydige at vår anbefaling er klar: Flytt BPA ut av helselovgivningen. Det er tvingende nødvendig om BPA skal fungere etter hensikten.
Vibeke Marøy Melstrøm er generalsekretær i Uloba – Independent Living Norge.
Skriv under på vårt opprop «BPA er likestilling – BPA ut av helse» du også! (ekstern lenke)
(Husk å bekrefte din underskrift i e-brevet du får tilsendt til din e-postadresse.)
Vi skal vise statsminister Erna Solberg at vi er mange som krever at regjeringen og Stortinget sikrer likestillingsverktøyet BPA.
Les mer om underskriftskampanjen i artikkelen «Din signatur for likestilling» (lenke).
Les Ulobas erfaringsrapport «Mitt liv – mitt ansvar», kortversjon eller hele (lenke).