– Personlig assistanse har fått mye fokus i mediene nå. Årsaken er fokuset på barn som tvinges til å flytte på barnehjem på grunn av manglende assistanse. Det skaper jo opinion, sier styreleder Maria Dahl i STIL Stiftarna av Independent Living i Sverige.
– Barn er takknemlige sett fra den synsvinkelen, fordi det er vanskelig for allmennheten å ikke bli berørt. Men først og fremst er dette et resultat av mange års lobbyarbeid, understreker hun.
Maria Dahl forteller at de mindre partiene har vært på funksjonshemmedes side, men at de større partiene nå også tvinges til å ta stilling til saken på grunn av medieoppmerksomheten dette har fått.
Regjeringen får kritikk
Den svenske regjeringen har blitt kritisert for sin håndtering av personlig assistanse til funksjonshemmede. Forvaltningen av personlig assistanse i Sverige er dels finansiert av staten, dels av kommunene. De siste tre årene har antallet personer med assistansebehov fra staten gått ned med 1600 personer, fordi visse behov, som for eksempel sondemating, ikke lenger dekkes av personlig assistanse. Konsekvensen av at staten unnlater å dekke inn assistansebehov er at kommunene har blitt tvunget til å ta et større ansvar for støtte til personer som har mistet retten til assistanse fra staten.
– Egentlig snakker vi om 2500 personer, ikke 1600. Det hele startet for ti år siden. I en stor utredning kom signaler om at kostnadene måtte ned. Dermed startet man med å tolke loven rettslig. I 2009 kom den første dommen fra Høyesterett. Svenske Försäkringskassan, som er det nærmeste vi kommer vårt NAV, tolket dommen slik at ikke alle argumenter for å få statlig assistanse skulle regnes med. Å vaske kroppen, ja, men ikke vask av håret. Å føre en gaffel til munnen for å spise, ja, men ikke å skjære opp maten, sier Maria Dahl.
– Siden har det gått slag i slag, slik som at man ikke får assistanse til å puste. Det slo en dom fast i 2015. Samtidig fikk Försäkringskassan beskjed fra Regjeringen om å bremse kostnadsutviklingen. Da forsvant personer som spiser mat med sonde. Det er etter denne siste dommen man har kommet frem til at 1600 færre personer har fått innvilget assistanse. Men da har man glemt de tidligere dommene.
Tvinges på banen
Maria Dahl ønsker seg en statlig assistanseordning.
– Kommunene har jo ikke råd, og vi havner i kommunearrest. Dessuten vet vi jo hvordan dere har det i Norge. Det er bra at også Socialdemokraterna er på glid. At saken nå har fått fokus i den svenske valgkampen er bra, fordi partiene nå tvinges til å komme på banen for å gi beskjed om hva de mener, sier Maria Dahl.
Nå tar Centerpartiet og Miljøpartiet til orde for å bevilge en milliard svenske kroner ekstra til Lagen om Stød og Service (LSS) for å sikre at funksjonshemmedes menneskerettigheter blir ivaretatt. Socialdemokraterna, representert ved barne-, eldre- og likestillingsminister Lena Hallengren, følger opp og er langt på vei enige.
– Om det koster 700 millioner, 750 eller om det koster en milliard – er utgangspunktet at vi skal ha en lov som fungerer slik at det er menneskets rettigheter som er førende. For oss er dette et spørsmål om barn med assistansebehov. Da må ressursene finnes, sier Lena Hallengren til svenske TT.
Uttalelsen innebærer at Socialdemokraterna lover at det ikke er kostnadene som skal være førende for om den svenske lovbestemmelsen LSS skal gi barn hjelp til å puste eller til å spise med sonde.
Lena Hallengren ønsker også å samle andre partier til en større samtale om hvorvidt staten skal ta et større ansvar for å yte tjenester etter Lagen om Stød og Service.