Frihet kan defineres på så mange måter. For meg er frihet muligheten til å selv få anledning til å velge hvordan liv du selv ønsker å leve. Dette er en selvfølgelighet for de fleste av oss som lever i et demokratisk samfunn, der det er lagt til rette for at vi skal kunne klare å realisere våre drømmer, mål og håp for våre egne liv. Fellesskapsløsninger innenfor skole og helsevesen. Et godt og trygt arbeidsliv. En velferdsstat og en levende ideell sektor som er avgjørende for at vi kan leve gode liv slik vi selv ønsker, uten bekymringer.
Kim Larsen sa det så flott i sin sang «Om lidt», som handler om de viktige tingene når livet går mot slutten. Han synger «fikk du spilt din egen melodi», underforstått; fikk du levd livet slik du ønsker og opplevdes det meningsfylt? Det er vel det spørsmålet vi alle fra tid til annen bør stille oss selv.
Frihet til å leve slik du selv ønsker
Selv om Norge er et fantastisk land å bo i, er det mange mennesker som ikke har den luksusen at de kan få spille sin egen melodi gjennom livet. Funksjonshemmede er avhengig av bistand for å kunne leve slik de selv ønsker. Ofte oppleves denne bistanden som at den gis på bakgrunn av systemets prinsipper, istedenfor tilpasset det mennesket og familien som trenger hjelp for å fullt ut kunne delta i samfunnet på egne vilkår.
Hele ideen bak Borgerstyrt personlig assistanse er at den snur opp ned på måten vi ser på mennesker.
Tidligere var tanken at vi legger samfunnet til rette for de som har en kropp og et hode som fungerer som et gjennomsnittsmenneske. Samfunnet organiseres etter et slikt gjennomsnittsmenneske. Alle som ikke faller inn under denne definisjonen lager man like hjelpeordninger for, slik at man best mulig kan tilpasse seg et samfunn man egentlig ikke har forutsetninger for å lykkes i på sine egne premisser.
Et samfunn som tar høyde for ulikhet – persontilpassede løsninger
BPA som hjelpemiddel går ut på at det ikke finnes noe slikt gjennomsnittsmenneske.
Tvert imot er vi alle svært forskjellige. Alder, kjønn, kultur og funksjonsnivå er alle forhold som gjør at vi ikke har behov for en mal for hvordan vi alle skal tilpasse oss, men nettopp et behov for at alle innbyggere er meget ulike.
Samfunnet må tilpasse seg dette faktum, og bygge sine tjenester i tråd med dette menneskesynet. Først da får flere anledning til å føle at de kan leve sine liv etter egen melodi og dermed lykkes ut fra egne evner og forutsetninger.
Utenforskap satt i system
En god venn av meg som har falt utenfor i både skole, arbeidslivet og samfunnet forøvrig for mange år siden, svarte følgende på et spørsmål om hva han trodde årsaken til dette utenforskapet var.
Svaret var kort og enkelt: «Jeg har aldri opplev at noen har klappet for meg noen gang. Ikke opplevd anerkjennelse eller respekt for den jeg er og hvordan jeg ønsker å leve mitt liv».
Ord vi omgir oss med i samfunnet, er avgjørende for hvordan vi opplever oss selv og hvordan andre opplever oss. Har man helseutfordringer, er det kommunens helse- og sosialetater som er der for oss. Retten til hjelp er avhengig av hvor «hjelpeløs du selv eller andre beskriver at du her».
Etter noen år i dette systemet er man ikke lenger egnet til å se på seg som student, ansatt, en god forelder eller ektefelle, venn, søster eller bror. Man blir, av de beste hensikter, pasifisert til den dårligste utgaven av seg selv når det gjelder et aktivt og inkluderende liv, for i mangel på annen trygghet er det det økonomiske sosiale nettverket det eneste man arbeider for å lykkes i. Slike modeller handler ikke om frihet, men å overleve til tross for den man er født til å bli.
80 000 mennesker utenfor arbeidslivet – hvem tar ansvar?
Det er så uendelig mange dyktige og gode fagfolk i kommunene våre og i spesialisthelsetjenesten.
Selv har jeg erfart hvor utrolig viktig god faglig oppfølging er når sykdom banker på døren. Jeg vil være takknemlig til den dagen jeg dør for alt vår familie har fått av faglige helsetjenester. Det gjorde at hele familien kunne leve best mulig og lengst mulig med de helseutfordringer vi har hatt som familie. Men god helseoppfølging i verdensklasse er ikke en garanti for et inkluderende liv der hver av oss får mulighet til å overvinne samfunnsskapte barrierer.
Vi vet at det er 80.000 funksjonshemmede som gjerne vil arbeide, men som nå står utenfor arbeidslivet. Mange unge funksjonshemmede faller ut av skole og utdanningsløp, fordi tjenestene de mottar ikke er tilrettelagt det livet de ønsker å leve. Det er altfor mange unge og gamle som opplyser at de har få venner, som føler seg ensomme og isolert.
Har du en muskelsykdom hvor kroppen ikke lystrer hjernens signaler, hjelper det svært lite med en hjemmetjeneste med faglig høyt nivå, hvis de kommer kl. 09.00 og du må rekke skolen som begynner på samme tidspunkt.
Det er vanskelig å snakke med en arbeidsgiver om at det ikke er arbeidsgivers behov, men kommunens vaktordning, som er førende for når du kommer på jobb og hvor lenge du kan bli der.
Det er kanskje heller ikke så rart at venner etter hvert faller fra når du sjeldent eller aldri kan være med ut på kvelden, gå på konsert eller dra på hyttetur til fjells. Det siste fordi dere kanskje skal ut av kommunen og bli borte hele helgen. Det er ikke slike situasjoner hjemmetjenesten er designet for å bistå med, men det er det vi har behov for, for å kunne leve vårt liv. Ta egne valg, være til nytte, være en god venn og ha en jobb hvor vi kan utvikle oss.
BPA gir mulighet til deltakelse på egne premisser
Jeg har opplevd gleden ved å kunne kombinere de beste fra det organiserte helsevesenet og BPA. Den største forskjellen er B – Borgerstyrt. Vi har alle forskjellige behov.
For min datter Rebekka var BPA en forutsetning for å kunne fortsette på skolen. Hun fikk etterhvert så mange hjelpemidler at skolen ikke kunne ta ansvar for dette. BPA-assistenten fikk grundig opplæring på Ullevål Universitetssykehus i blant annet bruk av respirator, slik at vi som foreldre følte oss trygge på at Rebekka kunne fortsette på skolen når det aller viktigste hjelpemiddelet var med, nemlig hennes personlige assistent.
At Rebekka på denne måten fikk fortsette å leve sitt liv slik hun ville, lære så lenge hun levde, være sammen med sine venner og oppleve mestring ga henne den største glede.
Jeg husker også den første gangen vi som familie kunne reise sammen på sommerferie til Sverige i tre uker. Hva det gjorde for oss som familie, for søsken og for følelsen av å være som de andre kan ikke beskrives med ord.
Barneboliger er et fantastisk tilbud, men det kan ikke sammenliknes med å le hele sommeren sammen med sine søsken og foreldre. Det hadde ikke vært mulig å gjøre dette uten å ta med oss fleksible BPA-assistenter som hadde våken nattevakt og sørget for at Rebekka kunne delta på lik linje med alt det hun ønsket på dagtid. Med hjelpemiddelet BPA så jeg ikke lenger på vår familie som annerledes. En bi-effekt var jo også at vi som foreldre kunne fortsette i våre jobber, og være en del av det store spleiselaget som samfunnet utgjør.
BPA-flyktninger
Jeg blir så glad når jeg ser kommuner som har forstått hva BPA faktisk er. Det er ikke en helsetjeneste, men et hjelpemiddel for å kunne leve et inkluderende liv.
Torstein Lerhol har en muskelsykdom, men er likevel i full jobb. Han kjemper i tillegg om vervet som ordfører i Vang. Mange av oss har vel også sett at han elsker å reise verden rundt med venner. Uten assistenter ville ikke dette vært mulig, noe han poengterer gjentatte ganger i den offentlige debatten.
Likevel er dessverre ikke virkeligheten for mange slik det er for Torstein. Det er stor forskjell fra kommune til kommune, om vurderingen av behovet for BPA. Mange steder innvilges ikke BPA der innbyggere får annen nødvendig helsehjelp. Og det er akkurat det som er viktig å forstå – BPA handler ikke om helsehjelp, men om retten til å få leve og bidra slik som alle andre.
Framtidig organisering – nok er nok
Vi går nå inn i en ny kommunevalgkamp. Jeg er sikker på at alle kommunene med inkludering som kjerneverdi, vil hevde at de er best på dette feltet. Videre vil det sikkert diskuteres at det må settes ned et nytt utvalgt for å finne ut hvorfor så mange likevel faller utenfor.
Et gratis tips fra en som har levd med en litt annerledes familie i mange år: For oss var BPA det viktigste hjelpemiddelet for deltakelse på skole, i arbeidslivet og for familieforholdet. Vi følte at vår kommune så oss, forsto oss og ville legge til rette for det livet vi ønsket å leve. Rebekka ble den beste utgaven av seg selv fordi hun fikk hjelpemiddelet BPA.
Regjeringen har sagt at de skal sette ned et utvalg underlagt folkehelseministeren for å se på organiseringen av BPA i kommunene, samt finansieringen av BPA. Så lenge tjenesten blir underlagt helse- og sosialetaten, vil fokuset bli en helsetjeneste som kommunen leverer en innbygger, med alt det innebærer.
Blir BPA underlagt en organisering som har arbeid, deltakelse og inkludering som hovedmål, kan BPA få en helt annen kraft for de som mottar hjelpemiddelet.
For meg er BPA et frigjøringsverktøy, et hjelpemiddel som gjør at bein og armer får den kraft som trengs for å være en aktiv deltaker i samfunnet. Det er den beste form for frihet.
Jeg vil oppfordre landets kommuner til å lære av de kommunene som har kommet lengst med både organisering og bruk av BPA. La innbyggerne deres slippe å flytte for å kunne leve et godt liv.
Vår nye folkehelseminister får kanskje det viktigste inkluderingsoppdraget i Norge: Hvordan skal BPA utvikles og organiseres i fremtiden slik at mange fler kan delta i skole, arbeid og en rik fritid sammen med familie og venner?
Det finnes ingen viktigere samfunnsoppgave.
Advokat Geir Lippestad