Det sier Magne Hetlevik, som er pappa til et barn med BPA. Han beskriver situasjonen før og etter BPA som to vidt forskjellige liv.
Det første møtet
En novemberdag i 2002 satt Magne Hetlevik og hans kone seg på flyet til Colombia. De skulle møte en 18 måneder gammel gutt, som skulle bli deres sønn.
– 10. november 2002 satte vi oss på flyet. Den 11. november hadde vi sønnen vår, Julian, på fanget. Vi var i den syvende himmel, forteller Magne mens han tenker tilbake.
Å adoptere er tryggere enn å få egne barn, hadde fastlegen forsikret ekteparet. Barna har helseattester som blir gjennomgått av helsepersonell, og den lille gutten de skulle hente var helt frisk ifølge papirene. Men det var manglende samsvar mellom helsepapirene som var sendt til Norge, og helsepapirene som fantes. Over 80 sider var utelatt. Gutten var prematur, og han var også operert for tarmslyng.
-Vi sto overfor et valg: «Skal vi fortsatt ta imot denne gutten?» Men valget var enkelt, forteller Magne.
Gutten føltes allerede som deres, og det var ikke noe alternativ å ikke ha ham med hjem.
Utagering og tiltak
Julian begynte ikke å gå, og språket uteble. Da Julian startet i barnehage, var han et naturlig midtpunkt. Han fanget alles oppmerksomhet med blikk og gestikulering.
For å opprettholde oppmerksomheten, startet den lille gutten å klype. Først litt, så hardere. Det utviklet seg videre til slag og spytt.
Denne adferden tiltok i styrke, og etter hvert fikk han en assistent til å følge seg gjennom hele barnehagedagen. Den voldsomme adferden fulgte Julian videre inn i skolehverdagen.
Samtidig som adferdsproblemene utviklet seg i negativ retning, økte også behovet for hjelp hjemme og på skolen. Skolen opprettet noe de kalte team Julian, et team som skulle sikre at hans opphold på skolen var både innholdsrikt og sikkert.
– Da Julian ble storebror, trengte vi hjelp og bistand hjemme. Både for å sikre tryggheten til lillesøster, men også for å at Julian skulle leve et verdig liv, forteller Magne.
Kommunen innvilget etter hvert familien 25 timer BPA. Situasjonen ble raskt snudd fra kaos på alle arenaer til oversiktlig både hjemme og på skolen.
Livet etter BPA
– Nå ser vi bare muligheter, forteller Magne glad. De mulighetene handler selvfølgelig mest om Julian, men også om oss som familie.
– Livet før BPA var et liv vi kan sammenlignes med å være totalt fengslet. Hverken vi eller Julian hadde mulighet til å leve et fritt, uavhengig og selvstendig liv.
I dag har Julian innvilget 82 timer BPA i uka.
– Assistentene er blitt en del av hverdagen vår, og Julian har assistent i nesten hele sin våkne tilstand.
Familien har valgt å ikke ha assistanse på morgenen, eller på natt.
– Assistenten venter på Julian når han avleveres av skoletaxi, og følger da Julian til han er ferdig dusjet og lagt for kvelden.
I helgene har Julian assistanse fra klokken 10.00 til 20.00. 9 assistenter i jobber i BPA-ordningen til Julian, og alle er ansatt i stillinger fra 5 – 12 timer i uka.
– For oss fungerer det strålende å ha mange ansatte i små stillingsprosenter. Det gir Julian øvelse i å forholde seg til flere personer.
Fra barn med BPA til voksen med BPA
Julian skal etterhvert flytte inn i egen bolig. Da skal han i banken, låne penger og kjøpe seg sitt eget sted å bo. Da flyttes assistentordningen fra familiens hus, over til Julians hus.
– Assistansen er grunnmuren i livet hans, og den grunnmuren skal huset hans bygges på. Selv om det er endringer i hvilke assistenter som er ansatt, så er grunnmuren stabil. Han skal på egne bein, og han skal leve selvstendig og fritt, slår Magne engasjert fast.
Magne Hetlevik ønsker å råde andre foreldre i lignende situasjon til å skaffe BPA så tidlig som mulig.
– Det er viktig å lære barnet å leve med assistanse. Barn med BPA oppnår selvstendighet, og det er jo det alle fortjener.
Les mer om barn med BPA. På denne siden finner du også filmen om utviklingshemmede Tobias på ni år.