Rapport Borger-/brukerstyrt personlig assistanse i et samfunnsøkonomisk perspektiv

Transkript

1 Rapport Borger-/brukerstyrt personlig assistanse i et samfunnsøkonomisk perspektiv

2 Econ-rapport nr , Prosjekt nr. 5Z ISSN: , ISBN EBO/TTH/pil, EIW, 10. juni 2010 Offentlig Borger-/brukerstyrt personlig assistanse i et samfunnsøkonomisk perspektiv Utarbeidet for ULOBA Econ Pöyry Pöyry AS, Postboks 5, 0051 Oslo. Tlf: , Faks: ,

3

4 Innhold: SAMMENDRAG OG KONKLUSJONER INNLEDNING Bakgrunn Samfunnsøkonomisk perspektiv på BPA ULOBAs hypoteser Samfunnsøkonomisk analyse Metode og datainnsamling Metodiske vurderinger BRUKERSTYRT PERSONLIG ASSISTANSE TIDLIGERE UNDERSØKELSER Østlandsforskning/Høgskolen på Lillehammer Svenske undersøkelser Utredninger i regi av kommuner HOVEDRESULTATER FRA INTERVJU OG SPØRREUNDERSØKELSER Undersøkelsen mot voksne BPA-arbeidsledere Undersøkelsen mot foreldre til barn med BPA Undersøkelsen mot personlige assistenter SAMFUNNSØKONOMISKE EFFEKTER AV BPA Innledning Samfunnsøkonomiske gevinster av økt yrkesaktivitet Voksne med BPA Barn som har BPA Økt deltakelse i utdanning Redusert behov for helsetjenester KVANTIFISERING AV SAMFUNNSØKONOMISKE EFFEKTER AV BPA BASERT PÅ 4 CASE Innledning Nøkkeltall for kostnader ved ulike tjenestetilbud Fire case Case 1 Barn, mor er arbeidsleder Case 2: Mann, 27 år, mor er arbeidsleder Case 3: Mann 42, arbeidsleder Case 4: Kvinne 56 år Oppsummerende merknader REFERANSER VEDLEGG 1: RESULTATER FRA SPØRREUNDERSØKELSEN MOT BRUKERE59 VEDLEGG 2 RESULTATER FRA SPØRREUNDERSØKELSEN MOT FORELDRE TIL BRUKERE MED BPA VEDLEGG 3: SPØRREUNDERSØKELSE MOT ASSISTENTER VEDLEGG 4: KOSTNADSKALKYLER PLEIE- OG OMSORGSTJENESTER... 86

5 1

6 Sammendrag og konklusjoner Resymé Brukerstyrt/Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) er en ordning som er ment å gi personer med funksjonsnedsettelser mulighet til et mer aktivt liv og til å delta i samfunnet. I rapporten synliggjøres samfunnsøkonomiske gevinster ved ordningen. Den viktigste gevinsten er at de som har BPA anser at deres livskvalitet er sterkt forbedret som følge av at de kan benytte BPA. BPA oppleves å gi klart bedre livskvalitet enn tradisjonelle tjenester. BPA medfører i tillegg samfunnsøkonomiske gevinster i form av økt yrkesdeltaking blant funksjonshemmede, og deres nærmeste familie, som til nå har vært lite påaktet. Verdien av denne ekstra yrkesdeltakelsen er betydelig. Mange personer som har BPA trenger dessuten mindre av ulike offentlige tjenester, enn om de skulle hatt et alternativt offentlig tjenestetilbud. Bakgrunn BPA er et verktøy for funksjonshemmede som har fått økt utbredelse de senere årene. BPA omfatter praktisk bistand både i og utenfor hjemmet, og er i første rekke en ordning til personer med omfattende praktiske assistansebehov. Beslutningen om den enkelte skal få BPA, og eventuelt hvor mange timer per uke, gjøres av kommunen. Gjennomføringen skjer enten ved at kommunen er arbeidsgiver og ansetter assistenter, eller at andelslaget ULOBA, andelslag for Borgerstyrt personlig assistanse, er arbeidsgiver. Betegnelsen på tjenesten i lovverket er Brukerstyrt personlig assistanse, mens ULOBA bruker betegnelsen Borgerstyrt personlig assistanse. Innholdet i tjenestene er ikke prinsipielt forskjellig, enten den er drevet i regi av ULOBA eller i regi av kommunen. I begge tilfeller er det personen med assistansebehovet selv som er arbeidsleder for sine assistenter. Der det er nødvendig vil foreldre eller andre nærstående fungere som arbeidsleder. I dag tilbyr også kommersielle aktører BPA. Kommunene fikk lovpålegg om å tilby ordningen i 2000, og i 2005 ble målgruppen utvidet til også å omfatte personer som ikke selv kan være arbeidsleder for sine assistenter, bl.a. barn og personer med kognitiv funksjonsnedsettelse. Et forslag om å gi individuell rett til BPA for personer med store assistansebehov har nylig vært på høring. Flere undersøkelser har dokumentert at funksjonshemmede som benytter BPA i overveiende grad er fornøyd med ordningen. Rettighetsfesting og økt tildeling av BPA medfører imidlertid også økte kostnader. Når økt rettighetsfesting av BPA nå står på dagsordenen, har ULOBA ønsket å framskaffe informasjon om betydningen av BPA i et samfunnsøkonomisk perspektiv. Rapporten er skrevet på oppdrag for ULOBA. Helsedirektoratet har støttet arbeidet økonomisk. Problemstilling Samfunnsøkonomisk analyse av offentlige tiltak innebærer at man identifiserer nytteeffekter og kostnadseffekter ved tiltaket. Rapporten presenterer informasjon om samfunnsøkonomiske effekter av økt bruk av BPA. I rapporten presenteres 2

7 også informasjon om kostnader ved BPA, herunder hvor mye utgiftene til andre offentlige tjenester eventuelt reduseres som følge av at personen får BPA. Økt livskvalitet blant funksjonshemmede og deres nære familie er samfunnsøkonomiske gevinster som i prinsippet skal inngå i en nyttekostnadsanalyse. Men slike gevinster er i praksis ikke mulige å måle i kroner og øre. Vi vil likevel presentere informasjon om disse effektene. Økt yrkesaktivitet blant funksjonshemmede og deres nære familie gir opphav til samfunnsøkonomiske gevinster, og disse er i utgangspunktet lettere å anslå i kroner og øre. Konklusjoner Ved beslutninger om hvor mange som skal tildeles BPA og hvor mange timer assistanse som skal gis hver enkelt, vil samfunnsøkonomiske vurderinger spille en viktig rolle. At de som har BPA selv er svært tilfredse med ordningen har vært kjent lenge, og bekreftes i rapporten. I rapporten presenteres i tillegg informasjon som tyder på at BPA kan ha betydelig effekt på yrkesdeltakelsen blant funksjonshemmede og særlig deres nærmeste familie. Det har målbare og viktige positive samfunnsøkonomiske effekter. Grunnlaget for analysen er en spørreundersøkelse mot voksne funksjonshemmede med BPA og foreldre til barn med BPA. I undersøkelsen har respondentene blant annet angitt hvor mye mer de tror de selv og deres nærmeste familiemedlemmer deltar i arbeidsliv og utdanning som følge av at de har BPA, i forhold til om de hadde hatt et tradisjonelt tjenestetilbud. Dette representerer en usikkerhet. Likevel mener vi at svarene virker plausible og danner et godt grunnlag for å diskutere samfunnsøkonomiske effekter av BPA. Bedret livskvalitet Funksjonshemmede med BPA er unisone i å mene at BPA er viktig for deres livssituasjon, og også for deres nærmeste familie. 95 prosent av personene med BPA i spørreundersøkelsen sier at BPA har stor betydning for hvor godt de har det i hverdagen. 3

8 Figur A Egenvurdert effekt av BPA. Andel av personer med BPA som er enig i at BPA har stor betydning for (Prosent) mine nærmestes mulighet til å delta i arbeidslivet hvor godt mine nærmeste har det i hverdagen mine nærmestes helse at mine nærmeste skal ha et aktivt sosialt liv hvor godt jeg har det i hverdagen min fysiske helse å delta aktivt i arbeidsliv å delta aktivt i familieliv 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % Kilde: Spørreundersøkelse mot voksne funksjonshemmede med mer enn 20 timer BPA per uke (N=193). Selv om slike svar ikke kan anses som noe endelig bevis på effekter, må summen av disse svarene, dybdeintervjuer vi og andre forskere har foretatt, og ren innlevelse og sunn fornuft, tilsi at det er store positive velferdseffekter for funksjonshemmede ved å ha BPA sammenlignet med tradisjonelle tjenestetilbud. Bedret livskvalitet skal i prinsippet inngå på plussiden i en samfunnsøkonomisk analyse, selv om disse effektene ikke er mulige å måle i kroner på noen meningsfull måte. Med BPA får personer med nedsatt funksjonsevne dekket mange behov som ikke vil bli dekket ved tradisjonelle tjenester, som hjemmetjenester eller institusjonsopphold. Svarene tyder derfor på at trivsel og livskvalitet blant personer med funksjonsnedsettelser blir klart høyere ved BPA enn ved de tradisjonelle tjenestene. Videre vil assistentene utføre mange oppgaver som tidligere ble gjort av nær familie og venner. Det innebærer en betydelig lettelse for de nærmeste familiemedlemmene, og er en ytterligere velferdseffekt. Flere i arbeid Omtrent ¼ av personene med BPA oppgir at de i dag har et ordinært arbeid, og omtrent halvparten av disse at de har heltidsjobb. To tredjedeler av de som er i arbeid mener at de uten BPA ikke ville vært i arbeid og de resterende at de uten BPA ville jobbet mindre. Svarene tyder videre på at BPA har større effekt på yrkesdeltakelsen til funksjonshemmedes familier enn på yrkesdeltakelsen til funksjonshemmede selv. Spørreundersøkelsen tyder på at BPA i gjennomsnitt utløser bortimot 0,2 årsverk blant funksjonshemmede, mens ordningen utløser 0,4 årsverk blant familiemedlemmene til personer med funksjonsnedsettelser. Selv om tallanslagene er usikre, samsvarer resultatene likevel godt med tidligere forskning om BPA-ordningen, og det forhold at nære familiemedlemmer assisterer med en rekke oppgaver dersom vedkommende ikke har BPA, men ulike typer hjemmetjenester. Vi anslår den samfunnsøkonomiske verdien av den ekstra yrkesdeltakelsen fra funksjonshemmede og deres familiemedlemmer til mer enn kroner per år per funksjonshemmet. 4

9 Også BPA til barn gjør at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser kan delta mer i arbeidslivet og kan ha mer kontakt med venner og familie. Basert på spørreundersøkelsen blant foreldre med barn som har BPA, anslår vi at å tildele BPA istedenfor tradisjonelle tjenester til et funksjonshemmet barn utløser en økt yrkesdeltakelse blant foreldrene som tilsvarer i størrelsesorden ¼ årsverk. Det har med våre forutsetninger en samfunnsøkonomisk verdi på knapt kroner. Foreldrene til funksjonshemmede barn mener dessuten at de uten BPA vil ha mellom 10 og 15 flere sykefraværsdager årlig enn de har når barnet har BPA. Den samfunnsøkonomiske besparelsen ved å unngå disse fraværsdagene anslås til å utgjøre i størrelsesorden kroner per år. Flere i utdanning Spørreundersøkelsen tyder også på at BPA fører til at flere funksjonshemmede tar utdanning, noe som må antas å føre til økt yrkesaktivitet og også høyere lønnsnivå i framtiden. Våre anslag på den samfunnsøkonomiske effekten av dette er mindre enn effektene på sysselsettingen, i størrelsesorden kroner årlig per person som får BPA. Sparte kostnader til helse- og omsorgstjenester De som har svart på spørreundersøkelsen mener klart at BPA medfører mindre behov for ulike typer helse- og omsorgstjenester. Sparte utgifter til slike tjenester er samfunnsøkonomiske gevinster, men når det gjelder størrelsen på slike innsparinger er det vanskelig å lage gode tallanslag. Fysioterapi synes å være den helsetjenesten de fleste som har BPA mener de får mindre behov for med BPA enn om de skulle bo hjemme og motta hjemmesykepleie og andre hjemmetjenester. Ofte vil de personlige assistentene lære seg øvelser og dermed gjøre en del besøk hos fysioterapeut overflødige. Når færre fysioterapibesøk også medfører sparte utgifter til transport til og fra behandling, kan innsparingene bli betydelige, kanskje flere titusener kroner årlig per person som trenger slik behandling. Selv om mange av respondentene mener BPA også medfører mindre behov for å ligge på sykehus, tyder våre regneeksempler på at den kostnadsbesparelsen som dette medfører, er av mindre størrelsesorden. Spørreundersøkelsen tyder også på at BPA fører til helseforbedringer slik at funksjonshemmede trenger færre besøk også hos lege og andre behandlere. Vi beskriver ulike case for å illustrere kostnadene ved tradisjonelle tjenester, som kommunene i mange tilfeller ser som mulige alternativer til BPA. Selv om livskvaliteten ved slike tilbud blir dårligere enn ved BPA, vil mange kommuner likevel kunne se det å bo hjemme og ha hjemmesykepleie og hjemmehjelp som være alternativer til å ha BPA. Casene tyder på at siden nære familiemedlemmer da ofte må delta mye mer i den daglige assistansen og dermed redusere sin egen yrkesdeltakelse, medfører alternativene til BPA ofte et betydelig samfunnsøkonomisk tap. Dette tapet kan trolig i mange tilfeller kan spise opp kostnadsforskjellen. Over tid kan det vise seg at det blir for slitsomt for foreldre eller ektefelle å dele bolig med sønn, datter eller ektefelle, som mottar ulike former for tradisjonelle hjemmetjenester. Da er omsorgsbolig, i mange tilfeller bemannet omsorgsbolig, det eneste alternativet. Slike alternativer vil for en del funksjonshemmede med store 5

10 assistansebehov lett kunne medføre kostnader i samme størrelsesorden som BPA. For funksjonshemmede som trenger assistanse eller tilsyn døgnet rundt, vil kostnadene ved bemannet omsorgsbolig imidlertid kunne bli klart lavere enn om assistansebehovet skal dekkes ved BPA. Dette vil imidlertid gi lavere livskvalitet og samfunnsdeltakelse. Metodiske utfordringer Det er vanskelig å evaluere samfunnsøkonomiske effekter av en ordning som i prinsippet gjelder hele Norge. Det fins ikke noen åpenbar kontrollgruppe av funksjonshemmede som ikke har rett til BPA, som kan benyttes som sammenligningsgruppe for personer med BPA. I dette prosjektet har vi derfor basert tallanslagene mye på selvrapporterte effekter; hva BPA-arbeidslederne, funksjonshemmede selv mener ville vært situasjonen dersom de ikke hadde hatt BPA, men et tradisjonelt tjenestetilbud. Det gjør selvsagt at resultatene er usikre og må tolkes med forsiktighet. Usikkerheten tilsier likevel ikke at resultatene ikke skal tillegges vekt. Metodikken brukes ofte i evalueringer av tiltak der det ikke er noen kontrollgruppe. Kort sikt og lang sikt Bildet funksjonshemmede og deres familie tegner gjennom intervjuer og svar på spørreundersøkelsene, gjenspeiler situasjonen slik de ser den nå, og uttrykker derfor effekter på kort sikt. Sosiale prosesser knyttet til inkludering og ekskludering foregår langsomt og tar ofte mange år før de fulle effektene blir synlige. Eksempelvis vil det at flere funksjonshemmede tar utdanning på grunn av BPA ha effekter på lang sikt vi i dag bare ser konturene av. I enda større grad gjelder det de langsiktige effektene av at barn og unge voksne får BPA. Her kan både framtidig familiedannelse, utdanningsvalg og sysselsetting påvirkes på måter vi i dag har få muligheter til å forutsi. 6

11 7

12 1 Innledning 1.1 Bakgrunn Hva er BPA? Brukerstyrt/Borgerstyrt personlig assistanse (BPA) er en alternativ organisering av praktisk og personlig assistanse til funksjonshemmede som på grunn av nedsatt funksjonsevne har behov for assistanse i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Personen med assistansebehovet er selv arbeidsleder innenfor de timerammer som kommunenes vedtak angir, og kan således styre hvem han eller hun vil ha som assistent, hva assistentene skal gjøre og hvor og til hvilke tider assistentene skal arbeide. Ordningen omfatter også personer som ikke kan fylle arbeidslederrollen selv, slik at barn og personer med kognitive funksjonsnedsettelser også kan ha BPA. Bakgrunnen og intensjonen til BPA er å finne i Ot. Prop der det ble fremhevet ønske om å styrke funksjonshemmedes muligheter til deltakelse i samfunnet og der BPA ble beskrevet som et virkemiddel til å oppnå større grad av brukerstyring. BPA er kommunalt finansiert og er siden år 2000 hjemlet i sosialtjenesteloven. Denne loven har som formål å bidra til at den enkelte får mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Kommunene gis i denne loven en plikt til å ha et tilbud om BPA. Det er i utgangspunktet personen selv som skal velge arbeidsgivermodell. I praksis er det kommunen som velger om assistentene skal ansettes i kommunen, av hovedpersonen selv eller et andelslag opprettet av BPA-arbeidsledere. Dersom hovedpersonen selv eller et andelslag overtar arbeidsgiveransvaret, blir kommunens ansvar å stå for finansieringen av tiltaket samt de forvaltningsrettslige sidene. Hvis arbeidsleder eller andelslag er arbeidsgiver, overfører kommunen midler til henholdsvis arbeidslederen eller andelslaget, som står for utbetaling av lønn til assistentene. I Norge er det så langt ett andelslag, ULOBA, som har arbeidsgiveransvar for personlige assistenter. 1 ULOBA er et nonprofit andelslag for borgerstyrt personlig assistanse, og ivaretar arbeidsgiveransvaret for andelseiernes personlige assistenter. Arbeidsgiver, det vil si de enkelte kommunene og ULOBA, har også ansvar for opplæring av arbeidsledere. BPA tilbys også av kommersielle selskaper. I Stortingsmelding nr. 40 ( ) "Nedbygging av funksjonshemmende barrierer", får vi (på s. 96) vite mer om idégrunnlaget for BPA: Ideen bak ordningen er at personer med nedsatt funksjonsevne selv er de som best kan vurdere hvordan tjenesten skal organiseres. Ordningen er i første rekke definert som et tjenestetilbud til personer med omfattende funksjonsnedsettelser, men som samtidig kan ivareta funksjonen som arbeidsleder. Ni av ti brukere er i følge undersøkelser svært eller nokså tilfreds med ordningen. Gjennom hjemlingen i lov om sosiale tjenester er BPA et kommunalt ansvarsanliggende. Det er oftest kommunen som har arbeidsgiveransvar 2. BPA er formelt ingen 1 2 ULOBA ble etablert i 1991 og står egentlig for Uavhengig liv i Oslo og omegn, begrenset ansvar. Andelslaget kaller seg nå ULOBA Andelslag for brukerstyrt personlig assistanse. Ved inngangen til 2008 hadde ULOBA drøyt 700 andelseiere, mens det samlet sett var over 2000 personer i alt som hadde BPA. 8

13 egen tjeneste, til forskjell fra for eksempel hjemmehjelp (praktisk hjelp i hjemmet). BPA er formelt sett en måte å organisere praktisk og personlig bistand på. En sentral målsetting ved ordningen er ledelse og mest mulig innflytelse fra dem som har assistansebehovet. Det skjer ved at de som har ordningen er arbeidsledere for sine egne personlige assistenter. Til arbeidslederrollen ligger å stå for rekrutteringen av egne assistenter og bestemme hva assistansen skal brukes til, samt å bestemme når assistentene skal arbeide. Arbeidslederen har ansvaret for å sette opp arbeidsplaner og bestemme arbeidstider for assistentene. Gjennom en slik organisasjonsform får den enkelte en best mulig mulighet til å ha styring og kontroll over sin assistanseordning og eget liv. Historikk Ideene bak BPA-ordningen kommer fra Independent Living-bevegelsen i USA på tallet. Initiativet kom fra studenter med betydelige fysiske funksjonsnedsettelser som mente at de selv visste best om sin egen situasjon, og som ønsket mer uavhengighet og selvbestemmelse i eget liv og mulighet til å kunne delta i samfunnet. På og 1990-tallet ble det reist en bred kritikk mot tradisjonelle måter å yte tjenester på, særlig at det var for mange hjelpere å forholde seg til. Fra flere hold ble det reist krav om mer individuell tilrettelegging av tjenestetilbudet, og større medvirkning og kontroll fra individet selv. Endringer i omsorgsfilosofien og i synet på personer med funksjonsnedsettelser har hatt betydning for framveksten av BPA-ordningen. Den generelle trenden i retning av avinstitusjonalisering har trukket i retning av at det i økende grad ble ansett som rimelig at funksjonshemmede ikke lenger som hovedregel skal bo på institusjon, men isteden gis mulighet til å bo hjemme gjennom et individuelt tilpasset tjenestetilbud. Det at BPA-ordningen kan benyttes både i og utenfor hjemmet, ordningens fleksibilitet og muligheter for bruker/borgerstyring, bidrar til å redusere praktiske hindringer og øke funksjonshemmedes muligheter til å delta i samfunnslivet på lik linje med andre. BPA-ordningen kan beskrives som et tiltak som har blitt kjempet fram nedenfra. Det er personer med assistansebehov som har ønsket ordningen fordi de ønsker mest mulig innflytelse over sitt assistansetilbud. Assistentene går inn i et arbeidsforhold der de skal forholde seg til en person som både er arbeidsleder og samtidig har behov for assistanse. På mange måter er autoritetsforholdet snudd i forhold til vanlig tjenesteyting i velferdssektoren (Andersen mfl., 2006). Starten på BPA i Norge var en rapport om BPA erfaringer fra Skandinavia, utarbeidet av Bente Skansgård og Steinar Bergh. Rapporten ble finansiert av Helsedepartementet og dannet grunnlaget for et prøveprosjekt i regi av Norges Handikapforbund på begynnelsen av 1990-tallet. Fra 1994 ble BPA utviklet videre gjennom en forsøksordning med utgangspunkt i Handlingsplanen for funksjonshemmede fra I 2000 ble ordningen lovfestet. Til å begynne med var ordningen basert på at målgruppen var personer med omfattende assistansebehov, selv om det også ble åpnet for at også personer med mindre assistansebehov som kunne ha nytte av ordningen skulle få den. Tendensen til utvidelse av målgruppen ble ytterligere forsterket i forbindelse med lovfestingen, hvor det i lovteksten ikke var noen henvisning til personer med fysiske funksjonsnedsettelser som primær målgruppe. 9

14 I 2005 ble målgruppen for BPA-ordningen utvidet (Rundskriv I-15/2005) til også å omfatte personer med kognitive funksjonsnedsettelser og barn med nedsatt funksjonsevne. Barn og personer over 18 år med kognitive funksjonsnedsettelser må ha bistand av hjelpeverge (oftest foreldre eller en annen nærstående) når det gjelder bruker/ borgerstyringen. Ifølge Andersen m.fl. (2006) er BPA-ordningen påvirket av flere velferdspolitiske strømninger. Ordningen kan som nevnt dels sees som et resultat av funksjonshemmedes krav om rett til selvbestemmelse og frigjøring fra hva de ser på som et umyndiggjørende tjenesteapparat. Slike krav er en del av internasjonale strømninger blant funksjonshemmede under overskriften Independent Living. Krefter som har vektlagt valgfrihet og forbrukermakt har også påvirket utviklingen av ordningen. Dagens debatt I 2008 sendte Helse- og omsorgsdepartementet et forslag om rettighetsfesting av ordningen med BPA på høring. I høringsnotatet foreslår departementet å endre sosialtjenesteloven slik at alle som fyller de alminnelige vilkårene for å motta praktisk bistand og opplæring og har behov for assistanse ut over et visst omfang, får en rett til å få hele eller deler av assistansebehovet organisert som BPA. Departementet antar at en slik rettighetsfesting vil redusere de store forskjellene en i dag ser i kommunal praksis for tildeling av BPA. Departementet foreslår som hovedregel at retten til BPA skal inntre når personen med assistansebehovet trenger minst 20 assistansetimer per uke. Departementet foreslår ingen aldersgrense for rettighetsfesting av ordningen. Saken er under videre behandling, og departementet ser dette arbeidet i sammenheng med det pågående arbeidet med å utrede eventuell harmonisering av den kommunale helse- og sosiallovgivningen. Ulike perspektiver på BPA Myndighetene og ULOBA synes å ha noe ulike perspektiver for ordningen. I Høringsnotatet om sterkere rettighetsfesting av BPA skriver departementet at BPA er en alternativ måte å organisere tjenesten «praktisk bistand og opplæring» på. Ordningen setter brukeren i bedre stand til å greie seg selv, sparer samfunnet for arbeidsinnsats og gir mulighet for et mer aktivt liv knyttet til bl.a. utdanning, arbeid og familie. (Helseog omsorgsdepartementet, 2007). I sin høringsuttalelse sier ULOBA at departementets beskrivelse av BPA har galt fokus fordi den ensidig vektlegger organiseringsformen av BPA. ULOBA mener også at beskrivelsen i høringsnotatet overser BPAs kjerneverdier som er anti-diskriminering, menneskerettigheter, ledelse og frigjøring (ULOBA, 2007). 1.2 Samfunnsøkonomisk perspektiv på BPA Studier fra en rekke land viser at personlig assistanse er en ordning de som har den er svært tilfredse med (Andersen m. fl. (2006) og referanser der, samt SOU (2008) og Socialstyrelsen (2008)). Den norske forskningen på BPA-ordningen er i hovedsak gjennomført av forskere ved Høyskolen i Lillehammer og oppsummert i Andersen m. fl. (2006). Denne forskningen dreier seg mest om effekter av ordningene for mennesker med assistansebehov og i mindre grad om samfunnsøkonomiske kostnader og gevinster. I politiske diskusjoner og administrative prosesser på nasjonalt nivå står samfunns- 10

15 økonomiske effekter, endringer av lovverk og andre offentlige tiltak ofte sentralt. ULOBA ønsker nå en analyse av den samfunnsøkonomiske betydningen av BPAordningen ULOBAs hypoteser ULOBAs utgangspunkt er at mennesker med assistansebehov kan bli aktive, deltakende bidragsytende samfunnsborgere dersom de får tilstrekkelig antall timer med BPA, og at personer som har BPA i større grad kan delta i familieliv, arbeid og samfunn enn de hadde kunnet dersom de hadde fått et annet tjenestetilbud fra kommunen. ULOBAs hypotese er at det er mer samfunnsøkonomisk lønnsomt at funksjonshemmede med assistansebehov benytter BPA enn at assistansebehovet dekkes på andre måter. ULOBA ønsker at blant annet følgende hypoteser skal vurderes: BPA endrer den enkeltes familiesituasjon ved at personer med BPA i større grad enn ved andre tjenestetilbud blir i stand til å delta i barns oppvekst, i fritidsaktiviteter og skolesituasjon. Familiemedlemmer kan øke arbeidsdeltakelsen når personen med assistansebehov får BPA og barn med assistansebehov kan i større grad bo hjemme. Personer med assistansebehov kan gå fra et liv i isolasjon til et liv i sosial aktivitetnår de får BPA. BPA gir økte muligheter for at personer med assistansebehov kan delta i arbeid ved å kompensere for psykososiale/strukturelle/praktiske hindringer som stenger funksjonshemmede ute fra deltakelse i arbeidslivet. Flere får brukt den utdanningen de har og flere mottar uførepensjon. BPA kan bidra til økt deltakelse i frivillig arbeid Å benytte BPA medfører mindre bruk av hjemmetjenester. BPA kan medføre mindre bruk av profesjonstjenester som leger, psykologer og vernepleiere mv. Flere kan gå fra å bo i omsorgsbolig til å bo i egen bolig. Gjennom muligheter til økt deltakelse får personer med BPA bedret livskvalitet, herunder bedret psykisk og fysisk helse. Kartleggingen av disse spørsmålene danner grunnlag for å vurdere de samfunnsøkonomiske konsekvensene ved at personer med assistansebehov får BPA sammenlignet med hva de ville vært med et (hypotetisk) tradisjonelt tjenestetilbud. Målgruppe for analysen BPA må sies å være tenkt å være en ordning for personer med relativt store assistansebehov. ULOBA ønsker derfor en analyse av effekter for personer med relativt omfattende funksjonsnedsettelser og som trenger assistanse til ikke bare å forflytte seg, men også til å dekke kroppsnære behov, slik som personlig hygiene og å spise. Det var denne gruppen funksjonshemmede som sto i sentrum for oppmerksomheten i perioden da personlig assistanse gradvis fikk fotfeste i Norge og andre land. I dag er det en god del personer som bare har noen få timer BPA per uke, noe som trolig reflekterer at en del kommuner tildeler BPA som en tilleggstjeneste til personer med mindre assistansebehov. Vi har på denne bakgrunn definert målgruppen for vår analyse til å være personer som har minst 20 timer BPA per uke. 11

16 1.2.2 Samfunnsøkonomisk analyse Samfunnsøkonomiske gevinster og kostnader I en samfunnsøkonomisk analyse av et offentlig tiltak skal man synliggjøre konsekvensene for hele samfunnet av at tiltaket gjennomføres. Det er avgjørende å få fram alle positive og negative virkninger for alle grupper som berøres. Oppgaven er å beskrive og tallfeste situasjonen for målgruppen (og andre) i en situasjon der ordningen gjennomføres, og sammenligne med en referansesituasjon der ordningen ikke gjennomføres. Ulike typer samfunnsøkonomiske analyser Samfunnsøkonomiske analyser kan gjennomføres på ulike måter. I en fullstendig nyttekostnadsanalyse verdsettes alle effekter i kroner og øre så langt det lar seg gjøre. For at en slik analyse skal være meningsfull, kreves det en rimelig grad av pålitelig kunnskap om konsekvensene av tiltaket. Der usikkerheten om konsekvensene er svært stor, eller der viktige konsekvenser vanskelig kan tallfestes, blir det mindre meningsfullt å beregne konsekvensene i kroner og øre. Da vil en verbal og kvalitativ drøfting av konsekvensene, gjerne supplert med kvantitative data, være den naturlige tilnærmingen. Vi anser at viktige konsekvenser av BPA er så vanskelige å måle, at en fullstendig tallfesting av konsekvenser i kroner og øre ikke er gjennomførbart. Vi legger isteden opp til en kombinasjon av tallmessige vurderinger og beregninger der vi mener det er forsvarlig, og kvalitative vurderinger i andre tilfeller. Vårt forslag er i tråd med anbefalingene i Finansdepartementets veileder for Samfunnsøkonomiske analyser (Finansdepartementet, 2005). Trivsel og velvære Økt trivsel, velvære og livskvalitet blant funksjonshemmede selv og deres nærmeste er trolig de viktigste samfunnsøkonomiske gevinstene ved BPA. En viktig gevinst er at det blir mulig for hovedpersonene å forlate en underlegen rolle som bruker til å være den som leder arbeidet til sine egne personlige assistenter. Økt mulighet for å være selvhjulpen og ha kontroll over eget liv, samt få mulighet til å delta i sosiale aktiviteter er en klar velferdsgevinst. Bedret helse har dessuten selvsagt en velferdsgevinst i seg selv. Disse gevinstene er det i praksis umulig å tallfeste i kroner og øre. Vi vil derfor presentere informasjon som illustrerer typen gevinster og omfanget av slike gevinster ved å benytte BPA, sammenlignet med et tradisjonelt tjenestetilbud. Her vil vi basere oss på tidligere forskning, samt intervju og spørreundersøkelser som er gjennomført i prosjektet som ligger til grunn for denne rapporten. Økt sysselsetting Økt tilbøyelighet til å komme i jobb vil være en viktig kilde til samfunnsøkonomiske gevinster. Den samfunnsøkonomiske verdien av at flere kommer i jobb, er verdien av den økte produksjonen på grunn av at BPA eventuelt gir økt sysselsetting blant funksjonshemmede selv og deres nærmeste familie. Denne verdien kan anslås ved å multiplisere de økte timeverkene med et anslag på lønnskostnadene per timeverk, en prosedyre som er i tråd med Finansdepartementets veileder. 12

17 Kostnadsbesparelser regnes som en gevinst Det kan tenkes at BPA gir redusert behov for andre offentlige tjenester, både statlige (sykehus) og kommunale (blant annet hjemmehjelp og hjemmesykepleie). Denne innsparingen er en samfunnsøkonomisk gevinst som kommer til fratrekk fra merkostnaden ved BPA. Kostnader Kostnadene ved BPA skal også synliggjøres. Her legger vi opp til å basere oss på gjennomsnittstall for timekostnader og data for tildelte timer per BPA-arbeidsleder. Hva er referansesituasjonen? I en samfunnsøkonomisk analyse er det sentralt å sammenligne situasjonen med tiltaket (her: BPA) med en hypotetisk situasjon uten BPA. Det er meget utfordrende å spesifisere denne hypotetiske situasjonen. I dag vil det for mange som søker om BPA være helt klart at vedkommende skal ha BPA. Hvis vi tenker oss en hypotetisk situasjon uten BPA-ordningen, kan det likevel være mulig å forestille seg et tradisjonelt tjenestetilbud basert på ulike kombinasjoner av institusjons- og hjemmetjenester. Det er dette som er hovedtilnærmingen vår. Vi har i intervju og spørreundersøkelser forsøkt å få informasjon om hva som kunne vært et alternativt tilbud til BPA for ulike personer med assistansebehov, hva kostnadene ved et slikt tjenestetilbud ville kunne være, samt hvordan funksjonshemmede og deres nærmeste familie ville ha opplevd en slik situasjon. I drøftingen av spørsmålet om hva som ville vært situasjonen uten BPA, baserer vi oss også på informasjon om situasjonen for personen før han eller hun tok i bruk BPA første gang. Dette spør vi blant annet om i spørreundersøkelsene. En del har imidlertid hatt BPA i mange år, slik at det tjenestetilbudet vedkommende hadde før han eller hun fikk BPA første gang sier lite om hva vedkommende ville ha fått i dag dersom han eller hun skulle hatt et annet tjenestetilbud enn BPA. Ikke bare kan helsetilstand, familie- og bosituasjon være endret siden vedkommende fikk BPA første gang, men trolig er også oppfatningen om hva slags livsutfoldelse funksjonshemmede bør ha annerledes enn for år siden. 1.3 Gjennomføring, metode og datainnsamling Prosjektet er gjennomført på oppdrag av ULOBA, med støtte fra Helsedirektoratet. Prosjektet har vært fulgt av en referansegruppe med representanter fra ULOBA. Representanter fra Ressurssenter for omstilling i kommunene og fra Høgskolen i Lillehammer har også vært medlem av referansegruppen. Undersøkelsen er basert på tre spørreundersøkelser, en intervjuundersøkelse, en gjennomgang av tidligere analyser samt data fra SSB. Innledende kartlegging Innledningsvis gjennomgikk vi evalueringer og undersøkelser som er gjennomført av ordningen med BPA, både norske og svenske undersøkelser. Det er blant annet gjennomført evalueringer av arbeidsledernes erfaringer med ordningen og av assistentenes erfaringer med ordningen (Andersen m. fl., 2006). 13

18 For å få forståelse av hvordan ordningen fungerer gikk vi gjennom informasjon som ULOBA har utformet om ordningen og vi snakket med representanter for ULOBA om deres erfaringer. Innledningsvis intervjuet vi også Ressurssenteret for omstilling i kommunene (RO). RO har gjennom sitt ansvar for å administrere et stimuleringstilskudd til kommunene fulgt utviklingen av BPA og har god kjennskap til hvordan BPA-ordningen fungerer i ulike kommuner. Kommuneintervjuer Vi har gjennomført et mindre antall telefonintervju med kommuner angående deres tildelingspraksis knyttet til BPA, herunder i hvilken grad BPA erstatter andre kommunale tjenester, samt kostnader ved ulike tjenester. Intervjuundersøkelse mot arbeidsledere Vi har gjennomført personlige dybdeintervjuer med åtte personer som er BPAarbeidsledere. Intervjuene ble gjort både blant BPA-arbeidsledere som selv har assistansebehov og blant personer som er arbeidsledere fordi de er foresatte til barn som benytter personlig assistanse. Gjennom intervjuene ønsket vi å få innsikt i hva BPAordningen betyr for dem som har assistansebehov, herunder hvilke endringer ordningen har medført med hensyn til familieliv, arbeidsmuligheter, samfunnsdeltakelse, avlastning av andre familiemedlemmer og endret behov for tjenester. Vi stilte i intervjuene også spørsmål om hvem de fikk bistand fra før de benyttet BPA, og hva de tror alternativet til BPA-ordningen ville vært i dag. Vi la vekt på at informantene skulle ha ulikt bistandsbehov, ulik livssituasjon og ulik kommunetilhørighet. Vi ba ULOBA om hjelp til å finne aktuelle informanter. Intervjuundersøkelsen var grunnlag for utforming av et strukturert spørreskjema rettet mot personer med BPA, og den var grunnlag for utforming av beskrivelser av fire ulike case som omfatter fire personer som har BPA. Spørreundersøkelser rettet mot arbeidsledere Vi har gjennomført to spørreundersøkelser rettet mot arbeidsledere. Den ene undersøkelsen gikk til voksne BPA-arbeidsledere som selv hadde assistansebehov, mens den andre gikk til voksne som var arbeidsledere for nærstående barn med assistansebehov. Spørreundersøkelsene var utformet slik at det i størst mulig grad skulle være mulig å gi kvantitative svar som kunne brukes i en samfunnsøkonomisk analyse. Vi stilte konkrete og detaljerte spørsmål utformet på bakgrunn av den informasjonen vi hadde fått i intervjuundersøkelsen. I spørreundersøkelsene ba vi respondentene redegjøre for hvilke oppgaver assistentene utførte, hvor mange timers assistanse de har i uken og hvilke tjenester de mottar fra kommunen og andre instanser i tillegg til BPA. Vi spurte også om hvem som hadde assistert med de ulike oppgavene før de fikk BPA, og hvilke endringer i behov for både privat og kommunal bistand ordningen hadde ført til. Vi inkluderte spørsmål om sykehusinnleggelser, lege- og psykologtjenester mv. Vi stilte også spørsmål om hvilket tjenestetilbud de ville fått tilbud om dersom de ikke hadde hatt BPA. I begge undersøkelsene ga vi dessuten respondentene mulighet til å svare på et åpent spørsmål om hvilken betydning BPA ordningen hadde for dem. 14

19 I undersøkelsen rettet mot voksne med assistansebehov spurte vi om hvilke konsekvenser ordningen respondenten mente den hadde hatt for familieliv, trivsel, bosituasjon, arbeidsmuligheter, samfunnsdeltakelse, avlastning av andre familiemedlemmer og endret behov for tjenester. For å vurdere om BPA-ordningen har betydning for yrkesdeltakelsen, stilte vi blant annet spørsmål om respondenten har lønnet arbeid i dag og om de arbeidet før de fikk BPA. Vi ba dessuten de respondentene som er i arbeid om å vurdere om de tror de ville vært i arbeid dersom de ikke hadde hatt BPA. Vi spurte også om hvilken betydning respondentene mente assistanseordningen hadde for nærståendes muligheter til å ha lønnet arbeid. For å vurdere i hvilken grad BPA-ordningen fører til økt samfunnsdeltakelse spurte vi blant annet om deltakelse i frivillige organisasjoner og deltakelse i fritidsaktiviteter før og etter de fikk BPA. Vi spurte også respondentene om ordningen med BPA har ført til endret trivsel og endret helse både for de som selv har assistansebehov og for deres nærmeste. Personer med assistansebehov som også hadde barn fikk også spørsmål om hvorvidt de anså at ordningen hadde ført til endringer i deres deltakelse i sine barns liv, for eksempel om de kunne delta mer i fritidsaktiviteter, i oppfølging på skolen og generelt om BPA gjorde det lettere å fylle foreldrerollen. I undersøkelsen mot dem som er arbeidsledere for barn med assistansebehov spurte vi om hvilke konsekvenser forelderen mente ordningen hadde for barnets bo- og livssituasjon, for barnets helse og muligheter til å delta i fritidsaktiviteter, for familiens livssituasjon generelt og for de foresattes deltakelse i lønnet arbeid eller utdanning. Utvalget av respondenter i undersøkelsene er avgrenset til dem som bruker ULOBA som arbeidsgiver. Vi gjorde det slik fordi vi antok at kommunene ikke ville kunne gi oss informasjon om hvem som har personlig assistanse og bruker kommunen som arbeidsgiver. Spørreundersøkelsene ble utført ved at ULOBA sendte brev med forespørsel om deltakelse til alle arbeidsledere registrert hos ULOBA. Brevet inneholdt en link til en internettadresse slik at alle arbeidsledere via internett kunne komme inn på henholdsvis spørreundersøkelsen til voksne med BPA og til foresatte arbeidsledere. Hver respondent fikk et eget passord, og undersøkelsen ble gjennomført elektronisk. De som ønsket å gjennomføre undersøkelsen over telefon hadde mulighet til å ringe oss. Forespørsel om deltakelse i spørreundersøkelsen der målgruppen var voksne personer med assistansebehov ble sendt til 778 arbeidsledere. På denne undersøkelsen fikk vi 342 svar, som gir en svarprosent på 44. I undersøkelsen der målgruppen var barn med assistansebehov, ble forespørsel om deltakelse sendt til 70 arbeidsledere (foresatte). På denne undersøkelsen fikk vi 51 svar, det vil si en svarprosent på 73. Spørreundersøkelse rettet mot assistenter Vi gjennomførte også en enkel spørreundersøkelse rettet mot personer som er ansatt i ULOBA som personlige assistenter. Hovedformålet med undersøkelsen var å kartlegge kjennetegn som alder, utdanning, arbeidserfaring med videre, men også informasjon som kan indikere hvilken arbeidsmarkedstilpasning de ville hatt dersom de ikke hadde arbeidet som personlige assistenter. Vi stilte blant annet spørsmål om hva de gjorde før de ble ansatt som assistenter, og hva de tror hadde vært deres inntektskilde i dag dersom de ikke hadde jobbet som personlig assistent. Vi stilte også spørsmål om utdannings- 15

20 bakgrunn og videre planer for arbeid. Ettersom vi hadde en hypotese om at mange av de som arbeider som assistenter har innvandrerbakgrunn, stilte vi spørsmål om morsmål og om de opplevde at mulighetene for å arbeide som assistent hadde gjort det lettere å finne arbeid i Norge. Bakgrunnen for disse og andre spørsmål er en hypotese om at det å være personlig assistent for en del kan være en kanal inn i arbeidslivet. I denne undersøkelsen var alle respondentene assistenter som har ULOBA som arbeidsgiver og som ULOBA har en registrert e-postadresse til. Vi sendte undersøkelsen på e- post 678 personer. Vi fikk 218 besvarte skjema. 14 stykker sendte tilbakemelding på at de ikke lenger var assistenter, mens vi fikk 46 e-poster i retur pga feil e-postadresse. Svarprosenten, målt som antall besvarte skjema i prosent av antall utsendte fratrukket antall som ikke lenger arbeidet som personlig assistent eller der e-postadressen var feil, var således omtrent 35. Kommunedata Vi bestilte et datasett for bruken av BPA basert på et datauttrekk fra SSB. Dette uttrekket gir dels en nasjonal oversikt over fordelingen av antall BPA-timer per arbeidsleder, og øvrige kommunale tjenester de som benytter BPA-ordningen mottar. 1.4 Metodiske vurderinger Vi antar at konsekvensene for den enkelte arbeidsleder ikke vil være særlig forskjellig avhengig av hvilken instans som har arbeidsgiveransvar, forutsatt samme driftsmulighet i ordningen. Det tilsier at å rette undersøkelsen mot arbeidsledere som er organisert i ULOBA, neppe vil representere noen betydningsfull skjevhet i svarene når det gjelder å være representative for alle som benytter BPA-ordningen. En analyse av effekter av BPA-ordningen må baseres på en sammenligning av en situasjon der personer med nedsatt funksjonsevne har BPA med en situasjon der de ikke har BPA. En måte å gjøre det på kunne vært å sammenligne personer som har BPA med personer som i dag ikke har BPA. Det ville imidlertid vært nødvendig å finne personer med samme funksjonsnedsettelser og livssituasjon. Vi vurderer ikke en slik tilnærming som gjennomførbar. For å kunne sammenligne situasjonen til personer som har BPA med situasjonen til de som ikke har, har vi i stedet tatt utgangspunkt i den situasjonen personene var i før de fikk BPA, og deres vurdering av hvordan de tror situasjonen ville vært dersom de ikke hadde hatt BPA, men et hypotetisk tradisjonelt tjenestetilbud. Det er flere utfordringer knyttet til å sammenligne en før og nå -situasjon. Ett forhold er at det kan være vanskelig for respondentene å huske situasjonen slik den var tidligere. Det kan også være skjedd endringer i livssituasjonen eller helsesituasjonen til den enkelte som forklarer endringer i bruk av tjenester, samt arbeidsdeltakelse og samfunnsdeltakelse etc. Vi har i undersøkelsen lagt vekt på å kartlegge hvilke endringer i helse- og sosialsituasjon som har skjedd i perioden etter at personene fikk BPA og som kan påvirke bruk av tjenester. Viktige effekter er anslått på bakgrunn av respondentenes egne vurderinger av hvordan de tror yrkesdeltakelse og andre forhold ville været dersom de ikke hadde hatt BPA. 16