Utendørs portrettbilde av Mari Storstein
Mari Storstein håper at BPA innen ti år er blitt en del av likestillingspolitikken.
Foto: Caroline Ramnæs

Synlig: Mari Storstein

Filmene til Mari Storstein synliggjør funksjonshemmede. Jo mer synlige vi er, desto vanskeligere håper hun det blir å behandle oss dårlig.

​​​​- Jeg er opptatt av synliggjøring. I filmene mine forteller jeg om mennesker som vi ellers ikke ser og ikke hører så mye om. Mye diskriminering skjer fordi folk ikke vet og ikke vil vite, sier Mari Storstein. 

I dokumentarfilmen «Brevet til Jens» viser Mari Storstein forskjellen mellom sin egen tilværelse med BPA og hvordan Stine Machlar hadde det på en avlastningsinstitusjon. 

Dokumentarfilmen «Forestillinger om frihet» viser hvordan funksjonshemmede med BPA opplever at kommunene setter restriksjoner på livsutfoldelsen deres.

- Forhåpentlig er det vanskeligere å behandle folk dårlig når man vet hva behandlingen har å si for dem, og de ikke lenger bare er et navn på et papir. 

​Aktiv jobbhverdag 

Mari Storstein fullførte studiene ved Den norske TV-skolen i fjor sommer, har flyttet tilbake til Oslo og er i gang med flere filmprosjekter. Samtidig fører hun en kamp mot bydelen hun bor i, om å beholde alle sine BPA-timer. 

- Hvor mye av det du gjør nå, kunne du gjort uten BPA? 

- Bare med en timereduksjon kunne jeg ikke gjort det jeg gjør nå. Jeg reiser mye og bor på små, rare steder. Jeg har assistanse hele natta, og står i fare for å måtte gjøre om den til hvilende assistanse. Når jeg er avhengig av våken assistanse hele natta, risikerer jeg å miste timer jeg trenger til andre ting. 

Bydelen fortalte om BPA 

Da Mari Storstein vokste opp, fikk foreldrene hennes, som foreldrene til så mange andre funksjonshemmede barn, såkalt avlastning. Mari Storstein var borte fra familien sin en helg annenhver måned. Senere fikk de en ordning der avlastere kom og jobbet hjemme hos dem, og Maris mor var med og ansatte avlasterne. 

Mari Storstein var for ung til å få BPA, slik praksisen var, første gang familien søkte om BPA til henne. 

- Den gangen var det faktisk bydelen som gjorde mamma oppmerksom på BPA og inviterte henne til et møte der Bente Skansgård fra Uloba var med. 

Fra moren hennes søkte da Mari Storstein var 16 år, frem til hun ble 18, fikk hun avlastning for like mange timer i uka som hun hadde søkt BPA. Siste året på videregående skole ble Mari Storstein BPA-arbeidsleder.

Ble frarådet dramalinja 

- Hvorfor er det viktig at funksjonshemmede er synlige i samfunnet? 

- Jeg tror det er viktig at vi er synlige på alle arenaer, slik at folk ikke tenker når de ser en funksjonshemmet politiker at hun eller han bare er opptatt av politikk for funksjonshemmede. Eller at jeg bare vil lage film og teater om funksjonshemmede. Jeg merker at med det samme folk møter meg, er de ofte usikre. De vet ikke om de skal håndhilse eller bare legge hånden sin forsiktig oppå min. Men jeg opplever at det tar ikke lang tid før de glemmer rullestolen min og heller ser meg som en av de andre som holder på med det samme som meg. 

Da Mari Storstein skulle begynne videregående skole, søkte hun på dramalinja. Det ble hun frarådet av skolesjefen, som viste til lærevanskene hennes og høyt fravær. 

- Jeg var ganske flink på skolen, egentlig, og jeg hadde ikke mye fravær. Men jeg ble anbefalt å begynne på en annen videregående skole, hvor det allerede var en elev som satt i rullestol. 

En spesialpedagog minnet om at det var danseundervisning på dramalinja og sa at hun kom til å stryke i dans. Mari Storstein fikk toppkarakter. 

- Jeg husker jeg sa til den spesialpedagogen: «Det var jo bra at jeg ikke strøk!» 

Ønsker BPA inn i likestillingspolitikken 

Mari Storstein forteller at dette var første gang hun følte seg funksjonshemmet. Hun valgte samme utdanning som søsteren hadde tatt, akkurat som hun i oppveksten hadde gjort det samme som henne. Og foreldrene var hele tida bevisst på å gi henne de samme sjansene. 

- Jeg tror det er vanskelig for folk å relatere seg til det som er annerledes. For mange er det å sitte i rullestol eller det å ha et ekstra kromosom så langt fra deres egen hverdag at de ikke ser at vi skal ha de samme rettighetene. Fremdeles er den gjeldende oppfatningen at vi er pleietrengende. 

- Hvordan har funksjonshemmede i Norge det om ti år? 

- Da håper jeg at BPA er kommet inn i likestillingspolitikken. Alle får de assistansetimene de trenger, og det er ingen aldersgrense eller timegrense for å få rett til BPA. Vi går i demonstrasjonstog og protesterer hver gang noen ikke får de assistansetimene de trenger. Alle skoler er tilgjengelige; det er viktig å begynne med skolene. 

- Hva gjør du selv om ti år? 

- Jeg tror at jeg fremdeles holder på med film. Men hvis jeg ikke får de assistansetimene jeg trenger, bor jeg på en institusjon!

Dette intervjuet sto på trykk i Selvsagt nummer 11. Les PDF-utgaven av Selvsagt nummer 11.

Skriv ut Tips en venn