Adolf Ratzka og Bente Skansgård sammen med andre mennesker i en konferansesal
Ett av mange møter mellom Uloba-gründer Bente Skansgård og hennes forbilde og venn Adolf Ratzka.

Betraktninger fra Ulobas forbilde

"Når jeg tenker på Uloba, tenker jeg alltid på Bente." Adolf Ratzka, forbilde og nyttig samarbeidspartner for Uloba – Independent Living Norge helt fra starten, forteller her om sitt inntrykk av Uloba gjennom 25 år.

​​​Jeg møtte Bente Skansgård første gang i november 1981 på en konferanse om tilgjengelig arkitektur og universell utforming av boliger i Göteborg. Jeg var akkurat kommet hjem fra en tur til USA der jeg var tilbake på UCLA i Los Angeles for de siste formalitetene i forbindelse med PhD-graden min. Jeg hadde tilbrakt et par uker med venner på Center for Independent Living i Berkeley og vært på en konferanse i Chicago om Independent Living – selvstendige og uavhengige liv – for mennesker som er avhengige av respirator. 

Det var godt å være tilbake i USA. Jeg hadde tross alt tilbrakt nesten åtte år der, kanskje de viktigste årene i livet mitt. Der, fra 1966 til 1973 – midt oppi flower-power, demonstrasjoner mot Vietnam-krigen og sammenstøt mellom politi og Black Power, chicanoer, fagorganiserte, demokratibevegelse og homser – hadde jeg, i en alder av 22 år, startet livet på nytt etter at polioen så brutalt hadde forandret alt og jeg måtte tilbringe fem år på sykehus.

​Frihet i studietiden 

Årene i California skulle forme livet mitt på så mange måter. Jeg måtte lære meg å bo alene, ute i samfunnet og utenfor institusjon, uten familie. 

Jeg måtte lære å ta vare på meg selv og bare stole på meg selv, med hjelp fra personlige assistenter (den gangen kalte vi dem attendants eller personal care attendants, uttrykk som får en til å tenke på institusjonell pleie), håndtere penger, skaffe meg venner, forholde meg til mange meget flinke, konkurranseinnstilte studenter på et stort universitet, godta min funksjonshemmede kropp og finne ut hva jeg ville gjøre med mitt nye liv med alle dets spennende og skremmende muligheter, og frihet.

​Foretrakk fellesløsninger 

Da jeg hørte Bente fortelle om den løsningen hun ønsket seg når det gjaldt bolig og assistanse for seg selv og andre funksjonshemmede i Norge – hovedsakelig den bofellesskapsmodellen som hadde sitt utspring i 1960-tallets Sverige under navnet Fokus og senere boendeservice – ble jeg minnet om min egen reise, fra oppveksten i familien til institusjonaliseringens fengsel og til den tøffe kampen tilbake til et liv i frihet under ansvar ute i lokalsamfunnet med borgerstyrt personlig assistanse. 

Jeg hadde flere venner som bodde i bofellesskap i Stockholm. De klaget alltid og ga boendeservice skylden for omtrent alt. Samtidig var de ikke interessert i den «individrettede» løsningen jeg hadde på den tiden. Jeg bodde nemlig i en studentleilighet i Stockholm, ansatte assistenter blant naboene mine og lærte dem opp på samme måte som jeg hadde gjort i California. Forskjellen var at for at assistentene mine skulle få betalt, måtte jeg sende dem til kommunens hemtjänst for å få dem formelt ansatt der for at de skulle kunne jobbe for meg. 

De fleste av mine funksjonshemmede svenske bekjentskaper ville ikke dét. De foretrakk en kollektiv løsning. Som borgere, sa de, hadde de rett til å forvente forsvarlige tjenester fra kommunen. Bente var heller ikke lett å overbevise. Hun var 30 og oppfattet et bofellesskap som en mye bedre løsning enn å bo med foreldrene.

Borgerstyrt personlig assistanse 

Men hun var nysgjerrig. Vi besøkte hverandre i henholdsvis Stockholm og Oslo, hun observerte meg, stilte spørsmål om assistentløsningen min og om Independent Living – et selvstendig og uavhengig liv. I 1982 begynte jeg å skrive artikler i Svensk Handikapptidskrift der jeg redegjorde for hva borgerstyrt personlig assistanse er. Dette var første gang begrepet ble brukt i Sverige og kanskje i hele Europa. Jeg mente at den svenske trygdekassen (nå Försäkringskassan) burde utbetale midlene til personlig assistanse direkte til den funksjonshemmede slik at han eller hun selv kunne betale for tjenesten. Lite visste jeg at Sverige tolv år senere skulle få en egen lov som ga mennesker som meg rett til støtte fra trygdekassen til å kjøpe borgerstyrt personlig assistanse fra en tilbyder etter eget valg eller ansette mine egne personlige assistenter.

​Dannet STIL i 1983 

I 1983 arrangerte jeg Skandinavias første konferanse om Independent Living og inviterte blant annet mine venner Ed Roberts og Judy Heumann fra Berkeley, California til Sverige. Som et resultat av konferansen ble vi en håndfull mennesker som ønsket å arbeide for Independent Living i Sverige. Vi dannet en ny medlemsorganisasjon vi kalte STIL – Stockholmskooperativet för Independent Living.

Formålet var å innføre borgerstyrt personlig assistanse og frigjøre oss og andre fra institusjonsbaserte løsninger, enten de nå var stasjonære eller mobile, som kontrollerte og begrenset oss i livet. Hektet på Independent Living Til konferansen i Stockholm kom også Bente. Hun møtte Ed og Judy og ble imponert over budskapet deres og over dem som personer, og mindre enn to år senere hadde hun kurs for blant annet Berkeley med et Fulbright-stipend i lommen. På den tiden hadde jeg stipend for å jobbe hos Ed og Judy i deres organisasjon World Institute on Disability i nærliggende Oakland, og vi var mye sammen. I årene som fulgte, møttes vi i konferansesammenheng og på arbeidsmøter ikke bare i Stockholm og Oslo, men også i Berkeley igjen og i Washington DC, Paris, Salamanca, Valencia, Strasbourg, London og andre byer i Europa. Hun som hadde arbeidet så lenge i tradisjonelle organisasjoner for funksjonshemmede i Oslo, var blitt hektet på Independent Living. 

Pilotprosjekt ​

I 1985 søkte STIL Socialdepartementet om støtte til et pilotprosjekt: 22 brukere av den kommunale hemtjänsten som ønsket å etablere en ordning hvor de selv drev tjenestene for det samme som kommunens tradisjonelle hjemmetjenester kostet kommunen, ønsket å prøve ut om ordningen kunne fungere, og få den evaluert av uavhengige forskere. 

Vi skulle selv ansette, lære opp og veilede våre egne personlige assistenter, og STIL skulle bistå med det administrative, hjelpe til med opplæringen og bidra med likemannsstøtte. Hver av oss skulle være arbeidsleder for våre egne assistenter – vi skulle ha et minimum av papirarbeid men maksimal kontroll over våre egne tjenester og liv. 

Kontroll over våre egne liv

I 1987, etter mye arbeid, artikler i mediene, offentlige innlegg og politisk press, inklusive demonstrasjoner, hjelp fra folk med makt som forsto hva vi mente – pluss en god porsjon hell – klarte vi å få prosjektet godkjent og kunne starte opp. 

Vi hadde medias oppmerksomhet helt fra begynnelsen. Med dette prosjektet utfordret vi nemlig det rådende kulturelle og politiske dogmet om folkhemmet som tilsa at kommunene ikke bare skulle vurdere våre behov og finansiere tjenestene men også drive dem og sørge for at vi fikk mat, fikk gjort vårt fornødne og holdt oss rene og pene. Vi ville ta kontroll over våre egne liv. Vi trengte penger fra det offentlige, bare det. 

​Ny lov i 1994 

Prosjektet var en suksess. Familier, venner, naboer og andre funksjonshemmede i Stockholm og andre steder så hvor godt vi trivdes. Funksjonshemmede fra hele Sverige, men også fra andre land, kom på besøk.

Politikerne ble interessert i prosjektet, spesielt lederen for Folkpartiet, Bengt Westerberg, som etter et regjeringsskifte senere ble visestatsminister og sosialminister. Det var i den stillingen han fikk vedtatt loven som siden 1994 har gitt brukere av Borgerstyrt personlig assistanse rett til å få midlene utbetalt direkte. Det har vært litt av en reise, og den har revolusjonert livene våre: Fra å ha en birolle i vårt eget liv har vi nå hovedrollen. 

Første møte med Uloba

Da det sto på som verst, kom Bente ofte til Stockholm for å besøke pilotprosjektet og skrive om det. Det var noen hektiske år for meg, også personlig, og jeg klarte ikke å følge opp det hun holdt på med i Oslo. Jeg visste at hun og noen venner også hadde etablert et samvirke for borgerstyrt personlig assistanse i Oslo, Uloba. 

Uloba inviterte meg til en konferanse i Oslo i 1995 der jeg så hvor mange medlemmer ULOBA hadde, og den store interessen og støtten organisasjonen hadde fått blant mennesker med funksjonshemminger. 

​Stadig imponert 

Jeg fikk vite at det ikke var lett å overtale kommunene til å gi Uloba kontrakt på levering av borgerstyrt personlig assistanse til medlemmene av Uloba. For første gang fikk jeg treffe Ulobas styre og medarbeidere. Det var virkelig imponerende hvordan Uloba hadde klart å få så mange medlemmer og så kompetente og engasjerte medarbeidere med funksjonshemminger i et så lite land som Norge. 

I årene som fulgte, og fortsatt i dag når jeg reiser til Drammen i jobbsammenheng eller til større arrangementer i Oslo eller på konferanser i European Network on Independent Living (ENIL) andre steder i Europa, har jeg blitt stadig mer imponert over Ulobas konsekvente ideologiske vektlegging av vår status som borgere og over deres kunstneriske, vellykkede kampanjer i det offentlige, for eksempel den årlige Stolthetsparaden i Oslo. 

​Økonomisk makt

ULOBA har blitt en kraftfull stemme av og for funksjonshemmede, spesielt brukere av borgerstyrt personlig assistanse og Independent Living, ikke bare i Norge men også internasjonalt, som vi ser av Bentes og Ulobas ledende rolle innenfor ENIL siden 2000-tallet. 

Når jeg i egenskap av grunnlegger og leder for STIL frem til 1995 ser på ULOBA, ser jeg forskjellene mellom hvordan STIL utviklet seg i Sverige og Uloba i Norge. Det som lettest kan forklares, er antallet medlemmer og den økonomiske makt det skaper. Helt siden begynnelsen har STIL ikke hatt noe mål om å vokse utover en viss størrelse. Vi ville følge de amerikanske Centers for Independent Living og ha lokale organisasjoner i forskjellige deler av landet som var uavhengige av hverandre men samarbeidet og var politisk koordinert under en nasjonal paraplyorganisasjon. 

For å fremme denne utviklingen oppfordret vi interesserte i for eksempel Malmö, Göteborg, Eskilstuna, Helsingborg osv. til å starte egne samvirker for borgerstyrt personlig assistanse som skulle gi dem organisatorisk opplæring, teknisk støtte, vise dem eksempler på vedtekter og internreglement, administrative rutiner og gi dem fordelaktige oppstartslån. Dermed har STIL aldri hatt potensialet til å bli noen stor organisasjon. 

​Flere lignende samvirker 

Da STIL avsluttet pilotprosjektet og søkte om status som leverandør til Stockholm kommune av borgerstyrt personlig assistanse til STIL-medlemmer som bor i Stockholm, måtte kommunen gi samme status til andre søkere. 

Dermed dannet andre brukere av personlige assistanse lignende samvirker eller kommersielle foretak. En del av dem hadde først gått på kurs hos oss for å lære så mye som mulig av våre erfaringer før de startet opp driften og rekrutterte medlemmer eller kunder. 

Derfor var ikke STIL den eneste som tilbød slike tjenester i Stockholm og byene rundt da stadig flere kommuner motvillig tillot at Borgerstyrt personlig assistanse skulle være et alternativ for innbyggere med slike behov. 

​Rett til direkte utbetaling 

I 1994 ga Lagen om Stöd och Service (LSS) alle kvalifiserte personer i Sverige endelig rett til direkte utbetaling for å ansette egne assistenter eller kjøpe inn borgerstyrt personlig assistanse fra den leverandøren de måtte ønske.

Dette førte til en strøm av nye aktører, spesielt kommersielle selskaper, på det som nå er et marked med nærmere tusen leverandører og en årlig omsetning på 22 milliarder svenske kroner, mot cirka 3 milliarder svenske kroner i 1994.

Samvirkene for Borgerstyrt personlig assistanse hadde i utgangspunktet en markedsandel på 25 prosent, som gradvis har falt til 10 prosent i dag. Selv om STIL var Skandinavias første leverandør av borgerstyrt personlig assistanse og beredte grunnen for LSS, har organisasjonen aldri hatt mer enn 250 medlemmer av alle de 19 000 som etter denne loven har krav på å få midlene direkte utbetalt. 

​Politisk innflytelse 

STIL medvirket til at Sverige fikk sin lov om Borgerstyrt personlig assistanse, og organisasjonen er fortsatt en innbitt forsvarer av reformen. Men vi klarte aldri å realisere vår ambisjon om å danne en nasjonal paraplyorganisasjon for Independent Living-organisasjoner slik at vi fikk en samlet politisk stemme, verken på 1990-tallet eller på 2000-tallet. 

I løpet av mine år som leder for STIL organiserte vi internasjonale seminarer om Independent Living i Stockholm med ledere med nedsatt funksjonsevne fra Øst-Europa, gjennomførte internasjonale utviklingsprosjekter i Sør-Afrika og Filippinene og hadde sekretariatet for European Network on Independent Living da jeg i 1989 ble leder for ENIL, som jeg hadde vært med og stiftet. 

Men STIL fikk aldri den langsiktige innflytelsen på myndighetenes politikk for funksjonshemmede eller på offentlighetens oppfatning av funksjonshemmede som ULOBA oppnådde i Norge og på IL-organisasjoner i andre europeiske land.

​Gründerne

Selv om Ulobas økonomi kan ha hjulpet samvirket til å vokse og øke sin påvirkningskraft i Norge og også langt utenfor Norges grenser, har den viktigste faktoren for Ulobas suksess vært kvaliteten på Ulobas ledere. 

Fra mitt ståsted har jeg ikke kunnet se noen klar hierarkisk struktur. Ganske visst har Uloba et styre og en styreleder, og over medarbeiderne står en daglig leder, men den reelle makten syntes å ligge kollektivt hos gründerne, tre kvinner og to menn, alle BPA-brukere, som har alternert i toppstillingene i organisasjonen.

Medlemmene av dette kollektivet hadde tilsynelatende ikke bare foretatt den samme ideologiske reisen og kommet til sammenfallende konklusjoner når de analyserte funksjonshemmedes stilling som annenrangs borgere i samfunnet og hva som burde gjøres med det, men det virket som om de hadde et godt samarbeid og støttet hverandre uten å la egne ambisjoner om makt og anerkjennelse komme i veien for deres felles mål. 

I min kontakt med Uloba har jeg merket meg den gode, lette atmosfæren i ledelsen og mellom ledelsen og de ansatte. Kombinasjonen av varme, gjensidig tillit og frihet til å gjennomføre egne ideer, arbeidsforhold preget av sjenerøsitet og et arbeidsmiljø som er funksjonsfremmende, ikke bare tilgjengelig, i tillegg til økonomisk sikkerhet må være svarene på hvordan Uloba har kunnet tiltrekke seg så mange kreative og kompetente mennesker, fått dem til å enes om en felles visjon og la den enkeltes talenter komme til sin rett. 

​Savner Bente 

For meg har Bente vært langt mer enn en kollega og medkjemper for funksjonshemmedes rettigheter og borgerstyrt personlig assistanse. Hun har vært en nær personlig venn. Vi kunne snakke om alt: våre respektive forhold, våre aldrende foreldre, om å eldes med en funksjonshemming, problemer med våre personlige assistenter.

Jeg savner denne uformelle likemannsstøtten og hennes bakkekontakt. For min datter var hun som en kjær tante som sendte pakker med småting fra sine razziaer på loppemarked, alltid omhyggelig pakket inn sammen med et sirlig håndskrevet brev til jul, bursdager og ofte innimellom. 

​Drivkraften

For Norge har Bente vært en sosial innovatør som introduserte konseptet Independent Living, samlet hyggelige med-BPA-brukere og fikk dem interessert i Independent Living og borgerstyrt personlig assistanse og spesielt i samvirker for borgerstyrt personlig assistanse.

Bente må ha vært selve drivkraften i arbeidet da Uloba begynte å tilby borgerstyrt personlig assistanse til kommunene. Bente var tolerant og radikal, mild og sta, ideologisk kompromissløs og pragmatisk – alt på samme tid. Disse egenskapene, sammen med evnen til å inspirere andre, hennes tålmodighet og diplomatiske evner, bidro til å forme og gi liv til Uloba.

Selv om hun har forlatt oss, er jeg overbevist om at Uloba ennå i mange år fremover kan bygge videre på det fundamentet hun la for å sikre funksjonshemmede selvrespekt og myndiggjøring.

Når jeg tenker på Uloba, tenker jeg alltid på Bente.

Denne teksten sto på trykk i Selvsagt nummer 11, i forbindelse med 25-årsjubileet til Uloba - Independent Living Norge SA. Les PDF-utgaven av Selvsagt nummer 11.​

Skriv ut Tips en venn